Ikke kategoriseret

”Feedback man kan bruge til noget!” – Freestyle Libre og LibreView-software

LibreLink kan hentes til iPhone 7 og nyere samt til Android-telefoner med NFC og Google Play. LibreLink forventes frigivet i dansk play- og app store i løbet af 2019.

Mit forløb med Freestyle Libre

Tilbage i 2017 kom den nu meget populære Freestyle Libre-sensor til Danmark. På trods af at ingen rigtig kendte til den endnu, så var jeg – som så mange andre – meget ivrig efter at få en tildelt fra enten regionen eller kommunen. Da jeg dengang læste Offentlig Administration og derfor lige havde haft om kommunal sagsbehandling, så vidste jeg hvad jeg skulle gøre og sige, når det kom til at bede om et hjælpemiddel hos kommunen. Ved min første ansøgning fik jeg afslag, på baggrund af hele situationen med at man ikke anede hvem der skulle betale, og kommunerne anede simpelthen ikke hvad dette nye vidunder var. Afslaget blev anket uden tøven, og et halvt år senere modtog jeg endnu et afslag. Hele vejen igennem havde jeg talt med min behandler, og under ansøgningsforløbet havde jeg endda fået lov til at afprøve en sensor fra Medtronic. Prøveperioden blev afsluttet over en uge tidligere end aftalt, da den simpelthen ikke virkede for mig – og det var alt hvad kommunen havde behov for at vide, så de kunne give mig endnu et afslag. Jeg måtte se mig slået af det offentlige system som jeg havde brugt over et år på at forsvare, når andre havde skrevet at et var kassetænkning og urimeligt. Jeg følte mig svigtet og uretfærdigt behandlet, for på trods af anbefalinger fra min behandler, så havde kommunen kørt sin egen agenda. Jeg var bare endnu en i mængden, og hvor var det bare en grim smag i munden.
Min behandler var, og er stadig den dag i dag, et vidunderligt menneske. Hun gjorde alt i sin magt for at lade mig få en Freestyle Libre, og et par måneder efter afslag nummer 2 fik jeg så endelig lov til at prøve Freestyle Libre-sensoren. Der gik ikke mange dage før jeg købte en android-telefon og fandt en genvej til at hente LibreLink til telefonen som erstatning for scanneren, og få måneder senere fik jeg endda anskaffet mig en MiaoMiao, så min Freestyle Libre Flash-glykosemåler (FGM) nu blev en realtime kontinuerlig glykosemåler (CGM).

Hvad er en Freestyle Libre Flash Glykosemåler (FGM)?
Libre-sensoren i sig selv er en lille rund og flad sender på størrelse med en femkrone. Senderen er bygget op om en NFC-sender, som har et 14-dages batteri. Batteriet aktiveres når man skanner sin sensor første gang med enten sin Freestyle Libre-skanner, eller med sin LibreLink-app.
Selve sensoren kan holde op til 8 timers blodsukkerværdier i sin interne hukommelse, og efter de 8 timer er gået vil den miste 1 måling pr. 5 minutter. Dette betyder at hvis du glemmer at skanne sin sensor i 8 timer og 5 minutter, så vil den tidligste måling fra de 8 timer og 5 minutter gå tabt. Sensoren modtager en ny måling hver 5. minut fra aktivering og indtil præcis 14 dage efter aktivering. Alt i alt vil en optimalt fungerende sensor altså levere 4.032 blodsukkermålinger i sin levetid.

Blodsukkermålingerne kommer fra vævsvæske, og ikke blod. Derfor er der en 15-20 minutters forsinkelse på hvad du ser i din blodsukkermåling med et fingerprik, til hvad du ser på din skanner/LibreLink-app. Udover forsinkelsen, så er der en risiko for at sensoren ikke kan følge med i hurtigt stigende eller faldende blodsukker. Det er min erfaring at der er tale om fald eller stigninger med over 0.2 mmol/L pr. 5 minutter, som kan give problemer med præcisionen i sensorens målinger. Derfor anbefaler jeg at hvis man anvender en Freestyle Libre, at man tjekker sit blodsukker på traditionel vis inden man tager korrektionsinsulin.

Skanneren der kommer med ens Freestyle Libre er relativt lille, og har udover funktionen til at skanne ens sensor også indbygget blodsukker- og ketonmåler. Skanneren er genopladelig, hvilket fjerner behovet for batterier i tasken – og den er touch, med en mulighed for at lave forudindstillede noter til hver skanning. Anvender man sin telefon og LibreLink-appen, så kan man udover de forudindstillede noter også lave personificerede noter.

Hvad kan jeg få af indblik når det kommer til mine blodsukkermønstre med hhv. skanneren og LibreLink-appen?
Med Freestyle Libre-skanneren kan man få adgang til logbog, en daglig kurve, gennemsnitligt blodsukker fordelt på timer i døgnet, daglige mønstre, tid i målområdet, hændelser med lavt blodsukker og brugen af din sensor.

  • Logbogen er den samme som der havde været i de fleste blodsukkermålere gennem de sidste ti år, mindst. Du får målingens værdi samt enten en pil hvis det er en skanning, eller en bloddråbe hvis det er en blodsukkertest med fingerprik. Derudover ligger dine noter derinde også, hvis du vælger at anvende dem.
  • Den daglige kurve viser dig dit blodsukker på en graf for den aktuelle dag (dvs. fra kl. 00.00 til 23.59).
  • Dit gennemsnitsblodsukker fordelt på timer i døgnet angiver lige præcis dét. Du kan selv vælge om det skal være på hhv. en dag, en uge, to uger, en måned eller tre måneder.
  • Dit daglige mønster angiver med tre forskellige funktioner hvordan dit blodsukker ligger, og hvor stabilt det ligger. Den sorte linje er gennemsnitsblodsukkeret, den mørkeblå er den gennemsnitlige udsvingsrate og den lyseblå er den knap så gennemsnitlige udsvingsrate.
  • Tiden i målområdet fortæller dig om din fordeling af hhv. over, under og i målområdet som er blevet fastlagt af enten dig alene eller i samarbejde med din behandler.
  • Hændelserne med lavt blodsukker er en funktion der giver dig mulighed for at undersøge hvornår du har lave blodsukre på regulær basis, og derigennem fastslå om der skal ske ændringer i behandlingen.
  • Afslutningsvis er der brugen af sin sensor. Her registreres i procenter hvor meget af den data din sensor modtager som du faktisk når at få tilsendt. Glemmer du at skanne din sensor inden for de 8 timer vil procenten af modtaget data/brugen af sensoren falde tilsvarende.

Foruden de ovenstående funktioner fra skanneren, så har LibreLink-appen følgende funktioner oveni:

  • Estimeret A1c: her anslår appen hvad dit langtidsblodsukker er, både på ny og ældre skala, ud fra dine blodsukkerværdier
  • Påmindelser: her kan du sætte en timer til at minde dig om at skanne hver 8. time (den nulstiller selv hver gang du skanner), og almindelige påmindelser/alarmer som du selv bestemmer og kontrollere.
  • Forbundne apps: LibreLink har funktionen at kunne kobles til både LibreLinkUp (en app som gør at andre kan se dine blodsukkerværdier på samme måde som du kan), og DiaSend. Anvender du LibreLink-appen og kobler den til din DiaSend behøver du ikke anvende din skanner mere, da LibreLink-appen nu selv kontinuerligt sender dine målinger til din DiaSend-konto og dermed din behandler (såfremt din behandler anvender DiaSend! Hvis ikke, så skal du forsætte med at anvende din skanner sammen med din app, medmindre din behandler siger andet!).

Hvad skal jeg være opmærksom på, når jeg bruger en Freestyle Libre?

Først og fremmest, så er der jo at den ’’kun’’ gemmer data i 8 timer. Derfor skal du være opmærksom på at huske at skanne din sensor mindst hver 8. time for at få al din data!

Din sensor/Skanner har ikke altid ret! – hvis du føler at din sensors værdi ikke stemmer overens med hvordan du har det, så tjek dit blodsukker på normal vis (fingerpriktest). Det er bedre at være sikker!

Din sensor kan være defekt. De første 12 timer vil din sensor måle lavere end hvad dit blodsukker egentlig er, som oftest. Nogle gange er det dog ikke tilfældet. Din sensor kan enten være klar langt hurtigere, eller være defekt. Som nævnt lige før, test dit blodsukker manuelt hvis du ikke føler at det stemmer overens.

Defekte sensorer skal retur. Du skal kontakte Abbott og informerer dem om din defekte sensor, hvorefter de oftest sender en erstatning. Dog skal du sende den defekte sensor retur sammen  med indpakningen den kom i, så de kan undersøge om der er noget galt med den forsendelse og om der f.eks. skal tilbagekaldes andre sensorer fra samme forsendelse.

Der findes ekstraudstyr! Som jeg nævnte i min oplevelse med Freestyle Libre, så har jeg en MiaoMiao-sender. I kan læse mere om den på deres hjemmeside www.miaomiao.cool, og hvis i ønsker at købe en så kan i eventuelt anvende min rabatkode (glimmerglykose), og spare 10 USD (jeg modtager intet ved at i anvender koden), eller i kan anvende dette link hvor i også sparer 10 USD, men jeg modtager 6% af jeres samlede køb som belønning: http://miaomiao.refr.cc/glimmerglykose
Foruden MiaoMiao, så findes der også BluCon-sendere. Disse har jeg dog ingen erfaring med, og det lader til at der er konsensus om at MiaoMiao-senderen er den overlegen.  

Afslutningsvis, så vil jeg nævne Abbotts eget software: LibreView

LibreView er et software som jeg faktisk selv anvender mere end f.eks. DiaSend. Hvorfor? Fordi jeg får feedback direkte!

Når jeg endelig kigger på mine data i dybden, og leder efter ting at forbedre, så kigger jeg først og fremmest på min estimerede langtidsprøve. Er den for høj, så logger jeg ind på LibreView, hvor jeg bliver mødt af en startside. Her bliver jeg bedt om enten at uploade data fra min skanner, eller at gå ind i mine data. Går jeg ind i mine data kan jeg derfra vælge at få lavet en rapport – hvilket jeg altid gør!

Hvad jeg kigger på først, er siden der kaldes indblik i glykosemønstre. Her er der nogle parametre, som fortæller mig ud fra rød, gul og grøn skala om jeg har noget forbedre mig på (og det har jeg nærmest altid 😉). Den grønne er naturligvis at der er lavt niveau for forbedring, mens gul er middel og rød er højt niveau af forbedring krævet. Samtidig bliver jeg bedt om at reflektere over hvad der gør at jeg er rød i diverse felter, og hvad jeg kan gøre for at ændre det. Det er denne type feedback som jeg anvender til at styre min behandling. Mit langtidsblodsukker ligger fint, og har gjort det i nærmest al den tid jeg har haft en Freestyle Libre, med undtagelse af min bachelorskrivning (Stress, hvad kan man gøre ved det?).

Udover min feedback, så får jeg også anskueliggjort dagenes hændelser. Noter jeg har indskrevet bliver vist ved de korrekte dage, og i en månedsoversigt kan jeg se hvor mine lave blodsukre har været og hvor mange der har været. Samtidig kan jeg også se antallet af skanninger på dagen, og gennemsnitsblodsukkeret for dagen – så det er et glimrende overbliksværktøj.

Siden der kaldes snapshot er rigtig god for dem af os der lider af mange lave blodsukre. Her vises gennemsnitsvarigheden af et lavt blodsukker, og hvornår de ligger i døgnet. Derudover vises der også sensordataindsamlingen, og hvornår man gennemsnitligt glemmer at skanne.

Du kan finde LibreView på følgende hjemmeside: https://www2.libreview.com/Accounts/Login?lang=da-DK, hvor du logger ind med din LibreView konto (den du bruger til at logge ind på LibreLink app’en. Har du ikke en kan du oprette den på samme side og derfra begynde at bruge LibreView-software).

Disclaimers

Jeg har intet samarbejde med Abbott Diabetescare, og enhver information der udledes af dette blogindlæg er min egen erfaring og kan derfor ikke anvendes som decideret grundlag for behandling. Enhver form for ændring i din diabetesbehandling skal foretages i samarbejde med din behandler og er på eget ansvar.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s