Ikke kategoriseret

I tried closing the loop for 90 days, and this is what happened

First of all, an introduction might be in order. Hi there! My name is Helene, and I’m a 24-year-old diabetic living in Aalborg, Denmark. I’m running on a system using an array of diabetes-related gear, to make a so-called DIY closed-circuit insulin-delivering system. My collection of gear consists of an Abbott Freestyle Libre Flash Glucose Monitor (Libre, for short), a MiaoMiao-transmitter (MM, for short), an Insulet OmniPod insulin-pump (OmniPod, for short), a RileyLink, my smartphone and a smartwatch. It might seem like a lot of equipment, but what I’m about to show you is a testimony to the fact that it indeed is worth it!

I was diagnosed with type 1 diabetes back in the summer of 2008. Last year, in May, I had my first round diaversary (to those of you not familiar with that word, it’s like a birthday for your diagnosis). Ten years I had lived with a diagnosis that wreaked havoc on my life. Of course, I had some control – but it was minimal how much I actually dealt with my diabetes. I didn’t care. When I cared, I was easily disappointed, and I tried way too much over a very little amount of time – resulting in my body being more or less torn to pieces by my diabetes.

I had just finished my internship as a part of my study towards my bachelor’s degree. For six months, I had been suffering from what I now know to be Diabetes Distress. Back then, they called it depression – which wasn’t the case. I wasn’t depressed – I just wasn’t dealing with my diabetes in the most efficient way possible. That was when I discovered the MiaoMiao-transmitter. It was a godsend. To me, not having to scan to get my numbers was a massive success – although, I started to wonder what else was possible. I was on the OmniPod back then, but there was no way of connecting it to my phone. All that was possible was ‘’hacking’’ an older insulin-pump and thereby voiding the warranty. In Denmark, that isn’t a possibility, as we don’t own our pumps, but have to return them when the warranty expires, to get a new one.

I started dabbling in the LOOP-section, but since I had no real method of actually closing the loop, my research remained on the basics. Soon, the new Tandem insulin-pump arrived on the Danish market, and I was offered to test it by my health care team. It was a nice pump, and it certainly deserved the title as the iPump, for the slick design and the nice features. However, to use it as intended, I would need a Dexcom G5 or G6 sensor; none of them on the table at the time. I spent some weeks with the Tandem-pump, running open loop until I became aware of the possibility of actually closing the loop with OmniPod. I asked my HC-team if I could return to the OmniPod, and they agreed. I was thrilled! I ordered the RileyLink and as soon as it arrived, I was trying to make the magic happen.

I didn’t succeed. Why? Because I’m no magician. The coding to make the loop close didn’t work and needed a lot of fixing, which I wasn’t able to do. The developers are an amazing group of people, that I owe a lot of gratitude! After a week, at the most, I was up and running with Android Artificial Pancreas System and had closed the loop.

Now, remember that I said that I didn’t really care for my diabetes back then? Before I started using the Libre, my hbA1c was at 71. It had dropped just by using the Libre to 63 – but that is still too much. What a good number on the hbA1c-scale is, is up to you and your health care provider, but for me, I need to be below 50. Down below, I show some graphs. They show the three things I use to measure my level of diabetes management; my hbA1c, my Time in Range (TiR, for short) and my standard deviation.

Why don’t I just use the hbA1c to measure my quality of management?

I would like to explain my use of the three measurements before we look at the numbers.
hbA1c is the most common thing to look at the level of diabetes management – so, therefore, I use it to compare to older results. I don’t really care much for this number, but my health care team does. They use it to determine if changes have to be made in my medication or other things. Not that they have much to say in that matter (I’m kidding!).

The next thing I use to measure my level of diabetes management is the Time in Range. I could go on and on about why TiR is so much more reliant than the ‘’stupid’’ hbA1c. I’m only going to mention one of the things, though; the higher the better. Have you ever heard about the saying that states the following; every non-diabetic has a 75% time in range. Every diabetic should strive at that target.? I first heard it back in 2015, when I started to analyze my own data instead of having my health care team do it. I trust my team – they are the professionals. But it is my body, and that is why I want to know my results.

The third, and last, of my three measurements are the standard deviation. To be honest, I am not completely sure what that number tells me. I’ve read it a thousand times, and I am still not sure. I think it is something about how much blood glucose levels fluctuate throughout the day? Anyway, the lower the number, the better!

To summarize: 
hbA1c should be lowered, to show better diabetes management
TiR should be raised, to show better diabetes management
Standard deviation should be lowered to show better diabetes management.

Now, for the scientific proof of my little ‘’rant’’: the data! The data was collected by using my Nightscout-profile, which has been up and running since I received my MiaoMiao-transmitter in June of 2018. Since I’ve been running closed-loop for three months and open-loop for the three months prior to closing the loop, I’ve used those time-frames to make a basis for comparison. The data is collected from the reports made by Nightscout, and are the same reports I use to measure my levels of diabetes management together with my diabetes health care team. Now, to the numbers!

  No LOOP (90 days) Open LOOP (90 days) Closed LOOP (90 days)
hbA1c 63 51 46
TiR 55,9 74,5 80,4
Standard deviation 4,2 3 2,5

So, what does the numbers above actually show us?

Well, to be honest – it shows that my body is way more in balance than it was back when I started this little experiment. My hbA1c dropped with 17 points. As we can see on the picture below, it shows that my first measurement (63), would be considered just up there on the close to 8%. That means that I was close to 10 mmol/l most of the time. Considering that I am at a 46 now, which translates to a place between 6-7% (or 7-8.6 mmol/l), I have dropped with at least 1% – which is a slow but safe victory for me.

But why is it important to lower the hbA1c?

Two major studies have showed that the improvement of the hbA1c with as little as 1% – or 11 mmol/mol – cuts the risk of microvascular complications by 25%. Those complications include retinopathy, neuropathy and diabetic nephropathy. For those with type 2 diabetes research shows that lowering the hbA1c with the 1% also reduces the chances of following:

  • Cataracts (19% less likely)
  • Heart failure (16% less likely)
  • Amputation or death dyre to peripheral vascular disease (43% less likely)

The studies to show this are called ‘’the UK prospective Diabetes Study’’ and ‘’the Diabetes Control and Complications Trial’’.

So, did LOOP actually do anything for me?

If I need to answer that question, you might want to check the data again. But yes – it did do something. It did a lot! I am not saying that LOOP did all of this for me, but it certainly did something. Considering that my hbA1c has dropped, alongside my standard deviation, I feel very confident in saying that LOOP did do a lot to help me manage my diabetes without being burned out or feeling the usual diabetes distress.

My hbA1c dropped with 17 points, while my standard deviation almost halved. My time in range grew from the 50’s to the 80’s – which is more than what a non-diabetic is expected to achieve. I would say that closing the loop got me the rest of the way – but I’m certain that loop had something to do with improved management in general. Now, I’ve also lost some weight, which is great! It was not a planned part of closing the loop, but since I am a bit on the squishy side, I don’t mind that part of looping.

Should you consider looping?

That would be a big yes from me. I know that it isn’t for everyone, and that it might be a bit hard to convert a lifestyle such as diabetes – you know, all those damn decisions – into something where you allow some piece of tech to do most of the job for you. I see it as being a controller instead of being the computer. You do still supervise your diabetes management, but the micromanagement is now passed on to loop. It can be scary, and their will be times when it doesn’t work – but perseverance is the way to victory in this case. And for me? I’m not waiting for a cure.


 

Ikke kategoriseret

Returning to my roots

Switching from Danish to English

Well, hello there. It’s been a while.

Back in the summer of 2018, I decided to start this blog. Back then, I made wrote in English and tried to communicate in ways I wasn’t comfortable with. I then decided to reform the blog and write it in Danish – while trying to fill the gaps of information that seemed to be an issue on the Danish pipeline for diabetes and technology.

Since then, the Danes seem to be getting up to date, and my services are no longer needed (if they ever really were at all). Therefore, I am pleased to announce that I’ll be returning to the international blogging-scene! I will, however, stay on the topic of diabetes and the technology – since that is my preferred topics.

I will still be producing guides, both in English and in Danish, for acquiring software to advance diabetes-treatment.

The new premise on the blog will be focusing on topics as diabetes, artificial pancreas-systems (better known as LOOP, AAPS or OpenAPS), reviews and guides to meters, apps, and equipment, as well as my own personal view on different diabetes-related topics throughout my journey with my diabetes – her name is Dolores, by the way (curtesy to the great @relateable_t1d on Instagram).

I hope you all are ready to hear me babble on about all those things in life that make diabetes a pain at times, as well as my take on how to deal with such in a conceivable manner!

That’s all for now! See ya’ later!

Behandling

Tværprofessionel, holistisk og individualiseret behandling – tak!

Når man taler om tværprofessionel behandling, så er det ikke mange der kan prale af at deres model er optimal; i hvert fald ikke inden for sundhedssektoren. Det nærmeste jeg nogensinde er kommet på det, var min diabetessygeplejeske der sendte mig videre til en diætist lige efter min diagnose blev stillet. Det er 11 år siden nu, og jeg synes stadig at mange aspekter af den diabetesbehandling der foregår i vores kære lille velfærdssamfund kunne trænge til en ordentlig omvæltning.

Inden jeg forsætter, så er det måske på sin plads at jeg understreger følgende; det er på ingen måde intentionen at pege fingre ad sundhedssektoren. Jeg stiller mig blot undrende over for den mangel jeg ser på forskellige områder. Alt hvad der står i dette blogindlæg er derfor mine egne meninger og holdninger, og bør ikke tages som en direkte kritik af den behandling vi diabetikere får på givet tidspunkt.

Men, hvad jeg ved jeg egentlig om tværprofessionalitet?

Da jeg i sensommeren 2018 skulle vælge hvad jeg ville skrive om til mit forestående bachelorprojekt, så var tværprofessionalitet helt klart et af de nøgleord jeg ville have med i overvejelserne. Hvorfor? Fordi jeg på ingen måde kan se et samfund hvor enhver form for brugerkontakt ikke indeholder denne form for samarbejde mellem professionsidentiteter. Jeg endte med at skrive et projekt der havde fokus på en specifik kommunes nyeste tiltag inden for uddannelseshjælpen – en tværprofessionel og tværfaglig indsats – som samtidig havde givet anledning til et paradigmeskifte inden for den offentlige sektor uddannelseshjælpen som enhed befandt sig i. Resultatet af indsatsen var at der var sket en positiv ændring på forskellige parametre, baseret på en såkaldt New Public Governance-tilgang til borgerne, hvori der var sammensat et tværfagligt og tværprofessionelt team for at fange dem der ellers ville ryge gennem sikkerhedsnettet og lande på overførselsindkomst på ubestemt tid.

For dem af jer der nu engang skulle være forsat med at læse efter ovenstående vandfald af begreber, så vil jeg gerne uddybe hvad New Public Governance egentlig er. Inden for den offentlige sektor har man i mange år arbejdet med tilgangen der hed ’pisk og gulerod’. Færdiggjorde man sit arbejde før tid, fik man en belønning, mens man blev straffet hvis man ikke levede op til forventningerne. Den tilgang blev kaldt New Public Management; man blev som ansat administreret af ledelsen. New Public Governance derimod, er hvor man som ansat bliver lyttet tid og kommer på samråd for at skabe en arbejdsplads der giver grobund for vækst. I dagens Danmark er der et såkaldt paradigmeskifte undervejs, hvor Management er ved at træde tilbage for Governance.

Hvad har NPM og NPG overhovedet med diabetesbehandling at gøre?

Ikke en døjt, sådan set. Eller, jo, det har det. Hvis man nu ser på det sådan her; patienten og behandleren har et forhold der minder om en ansat og en leder. Kan du ikke se det? Når man som diabetiker kommer til kontrol, så bliver vi målt og vejet på forskellige parametre, og bliver mødt med enten ris eller ros. Måske er dit langtidstal steget, eller du har taget på i vægt. Mulighederne er mange, og risikoen for at det er noget behandleren er utilfreds med er desværre ikke lille. I min optik, så er den form for forhold mellem patient og behandler altså baseret på management. Behandleren administrerer patienten ved at udstikke retningslinjer som er forudbestemt, og så er det patientens opgave at følge dem uden at stille spørgsmålstegn.

Er det bare mig, eller lyder det forældet?

En personlig opfattelse af hvordan et forhold burde være mellem en patient og behandleren er, at der ikke skal være den frygt for sanktioner ved ikke at leve op til forventningerne. Vi lever allerede med DD (diabetes distress) som en fast del af vores hverdag, og at skulle frygte reprimander og sanktioner fra behandleren når vi ikke lever op til forventninger er urimeligt. Jeg skal ikke behandles med pisk og gulerod!

Jeg har et krav til min behandling, og det er at jeg ikke bare er en patient. Jeg er en bruger – jeg har rettigheder, meninger og holdninger der skal høres, og jeg har muligheden for at sige nej til ting jeg ikke vil være en del af. Jeg skal være på medhør når jeg bliver drøftet, og jeg skal have mulighed for at spille ind på beslutninger der omhandler mig og min krop. Jeg er ikke kun en diagnose eller et tal på en skærm; jeg er ikke bare et langtidsblodsukker. Jeg er et individ, og jeg vil behandles sådan!

En sidebemærkning til alle jer med en kontinuerlig glukose-sensor

Nu bruger jeg rigtig meget langtidsblodsukkeret som eksempel for en enhed vi diabetikere bliver målt på. Jeg er ikke enig i den metode, udelukkende baseret på at jeg har oplevet på egen krop at et ekstremt ustabilt blodsukker faktisk sagtens kan lede til et pænt langtidsblodsukker. Personligt, så måler jeg ikke ’’succes’’ i langtidsblodsukkeret mere, men i TiR (Time in Range). Har jeg et langtidsblodsukker der ligger fint, men svinger så voldsomt at jeg bliver mere syg af det, så er det ikke succes for mig. Derimod, så er det ved at blive undersøgt, som TiR har en større indvirkning på risikoen for senfølgekomplikationer end et pænt langtidsblodsukker. Generelt, så siger jeg at en dag med 75% af mine målinger inden for mit målområde (4.0-10.0 mmol/L eller 72-180 mg/dL) er en succesfuld dag i forhold til min diabetes. Efter jeg begyndte på LOOP (fuldt ud automatiseret insulinbehandling), så har jeg sat procentdelen til gerne at ligge omkring de 80% i stedet. Succes måles af individet som der ønsker at opnå succes. Din behandler kan derfor ikke stille sig op og sige at du ikke gør det godt nok, hvis du mener noget andet. Dog er der faste retningslinjer for hvornår man er i risikozonen for forskellige komplikationer, og for hvornår man kan blive tilbudt forskellige hjælpemidler og behandlingsredskaber fra kommune og region. Forhør dig med din behandler inden du fastsætter hvad din ’’succes’’ er baseret på!

Nu nævnte jeg tidligere DD (diabetes distress). Hvad er det?

DD er generelt kendt som Diabetes Distress, og har på den seneste konference om sameksistens mellem diabetes og psykiske lidelser været meget i rampelyset. Hvorfor? Fordi personer med diabetes lever med mange faktorer af deres liv hvor diabetes spiller ind på deres psykiske velvære såvel som det fysiske. DD måles på PAID-skalaen (The Problem Areas in Diabetes), og kan findes nederst i indlægget. PAID-skalaen anvendes til at identificerer områder hvor diabetikeren kunne få brug for en mere fokuseret indsats for at kunne have et bedre psykisk helbred når det kommer til deres diabetes. Jo højere et identificeret problem vejer på skalaen (1-5 hvoraf 5 er det højeste), jo vigtigere er det at der bliver fokuseret på problemet fremfor at det bliver afskrevet som stress eller depression.

Hvad har Diabetes Distress overhovedet med alt det her at gøre?

Kan du huske overskriften på dette indlæg? En tværprofessionel, holistisk og individualiseret behandling. Holisme er ofte blevet anvendt til at beskrive f.eks. akupunkturbehandlinger, fordi man ikke er sikker på om tingene virker. Derfor har ordet holisme fået en decideret negativ klang hos mange – så når jeg står og beder en holistisk behandling, så tænker du sikkert at jeg snakker om at bruge urter fremfor insulin. Ej, så tosset er jeg heller ikke! Holisme er basalt set et udtryk der anvendes fremfor ’’helheden’’. Jeg ser ikke min diabetes som en separat del af mig, der kun påvirker blodsukker osv. Som jeg beskrev med DD, så er der tale om at diabetes påvirker vores psyke også. Vores mentale helbred påvirkes i stor grad af vores regulering – og ikke bare kemisk. Nederlaget ved en dårlig dag med ens diabetes, eller den der frygtede diabeteskontrol hvor man bliver målt og vejet, det er meget end rigeligt til at give en stress-lignende symptomer; deraf ordet Diabetes Distress.

Mit forslag – nej, mit krav – er, at der ikke bare ses på en fysisk sammenhæng mellem blodsukker og reaktioner i kroppen, men også en psykisk. Mange steder er dette allerede implementeret – men det burde være almen praksis generelt (med alle diagnoser!). At være kronisk syg – eller generelt i et sygdomsforløb – er hårdt for både det fysiske og mentale helbred. Vi burde ikke dele de to ting op; vi har kun én krop, et sind og en sjæl. Det er først når vi ikke deler de ting op, at der er mulighed for at samarbejde hvor patienten bliver holistisk behandlet.

Men… Du nævner også ’individualiseret’… Det har man da ikke tid til som behandler!?

Måske ikke. Det er heller ikke behandlerens opgave alene, er det vel? Når du kommer ind til en kontrol, så har du masser af muligheder for at påvirke retningen af kontrollen. For mig kan det være så simpelt som at åbne op og fortælle om en dårlig oplevelse med min diabetes. Min sygeplejerske er primært interesseret i mit helbred – både fysisk og psykisk. Hun har flere gange givet udtryk for at der vil være gange for intet går som det skal, og hvor jeg vil møde modstand – og hun respekterer de gange. Kan du huske at jeg nævnte mit bachelorprojekt tidligere? Mit blodsukker var ikke en disse værd under projektet! Jeg stressede så voldsomt at jeg steg med knap 25 point i langtidsprøven! Jeg var så ked af det og modløs omkring hele min diabetesbehandling, for intet lod til at virke! Til kontrollen lige efter jeg havde afleveret mit projekt, forklarede jeg min angst for langtidsprøven. Den kom i anden række, fortalte hun mig. Hun vidste at jeg arbejdede i højeste gear for at få det under kontrol, og hun støttede mig i det. Hun stod ikke med en løftet pegefinger og dommedagsjargon – hun forstod at mit mentale helbred spillede ind på det fysiske. Allerede dér havde jeg oplevet en holistisk og individualiseret tilgang til min behandling – og det er dét jeg vil se hos hele sundhedssektoren!

Hvis du kun tager én ting med fra alt jeg lige har plapret løs om, så lad det være dette…

Hvad end du føler omkring dit liv og din diabetes, så er det validt. Det er din krop, dit sind og din sjæl. Du kan ikke måles og vejes; du skal ses, høres og forstås! Du sætter dine egne mål, og kun du kan vurdere hvornår du opnår succes. Du har krav på, som menneske, at du kan ytre dig – brug den. Fortæl hvad du er uenig i, og hvor du ikke er tryg. Der er ingen skam i at føle sig overvældet, fortabt og alene. Der er altid nogen til at lytte – og give råd med på vejen hvis det ønskes. I flæng kan jeg nævne Diabetesforeningens mentorordninger, Diabetestelefonen hos Steno Diabetes Center Aalborg, Lærke fra www.mindiabetes.dk og til slut; undertegnede.

Nedenfor findes, som tidligere nævnt, PAID-skalaen. Hvis du er interesseret, så kan du eventuelt anvende den ved næste diabeteskontrol for at afdække eventuelle psykiske fokuspunkter. Tak fordi du gad at læse med, og vi ses forhåbentlig næste gang!

# Spørgsmål 1 (intet problem) 2 (mindre problem) 3 (moderat problem) 4 (delvist seriøst problem) 5 (meget seriøst problem)
1 Manglende klare og konkrete mål for din diabetes?          
2 Føles afskrækket af behandlingsplanen?          
3 Føler du dig bange for at leve med din diabetes?          
4 Føles ukomfortable med situationer hvor diabetes spiller en rolle? (f.eks. hvor folk fortæller dig hvad du burde spise)          
5 Føler afsavn over for mad og måltider?          
6 Føles deprimeret omkring tanken at leve med diabetes?          
7 Uvidende om dine følelser og dit humør er forbundet til din diabetes?          
8 Føles overvældet af diabetes?          
9 Bekymret for lave blodsukre?          
10 Bliver du gal når du tænker på at leve med diabetes?          
11 Er konstant bekymret når det kommer til at spise?          
12 Bekymret for senkomplikationer og fremtiden?          
13 Bliver angst eller skyldig når behandlingsplanen ikke overholdes?          
14 Manglende ’’accept’’ af din diabetes?          
15 Utilfreds med din diabetesbehandler?          
16 Føler du at din diabetes tager for meget af dit psykiske og fysiske overskud hver dag?          
17 Føler du dig alene med din diabetes?          
18 Føler at dine venner og familie ikke støtter dig i dine anstrengelser forbundet med din diabetesbehandling?          
19 Lever du med komplikationer fra din diabetes?          
20 Føler du dig udbrændt i forbindelse med den konstante behandling af din diabetes?          

https://www.huskyhealthct.org/providers/provider_postings/diabetes/PAID_problem_areas_in_diabetes_questionnaire.pdf – den engelske version af PAID-skalaen