Ikke kategoriseret

I tried closing the loop for 90 days, and this is what happened

First of all, an introduction might be in order. Hi there! My name is Helene, and I’m a 24-year-old diabetic living in Aalborg, Denmark. I’m running on a system using an array of diabetes-related gear, to make a so-called DIY closed-circuit insulin-delivering system. My collection of gear consists of an Abbott Freestyle Libre Flash Glucose Monitor (Libre, for short), a MiaoMiao-transmitter (MM, for short), an Insulet OmniPod insulin-pump (OmniPod, for short), a RileyLink, my smartphone and a smartwatch. It might seem like a lot of equipment, but what I’m about to show you is a testimony to the fact that it indeed is worth it!

I was diagnosed with type 1 diabetes back in the summer of 2008. Last year, in May, I had my first round diaversary (to those of you not familiar with that word, it’s like a birthday for your diagnosis). Ten years I had lived with a diagnosis that wreaked havoc on my life. Of course, I had some control – but it was minimal how much I actually dealt with my diabetes. I didn’t care. When I cared, I was easily disappointed, and I tried way too much over a very little amount of time – resulting in my body being more or less torn to pieces by my diabetes.

I had just finished my internship as a part of my study towards my bachelor’s degree. For six months, I had been suffering from what I now know to be Diabetes Distress. Back then, they called it depression – which wasn’t the case. I wasn’t depressed – I just wasn’t dealing with my diabetes in the most efficient way possible. That was when I discovered the MiaoMiao-transmitter. It was a godsend. To me, not having to scan to get my numbers was a massive success – although, I started to wonder what else was possible. I was on the OmniPod back then, but there was no way of connecting it to my phone. All that was possible was ‘’hacking’’ an older insulin-pump and thereby voiding the warranty. In Denmark, that isn’t a possibility, as we don’t own our pumps, but have to return them when the warranty expires, to get a new one.

I started dabbling in the LOOP-section, but since I had no real method of actually closing the loop, my research remained on the basics. Soon, the new Tandem insulin-pump arrived on the Danish market, and I was offered to test it by my health care team. It was a nice pump, and it certainly deserved the title as the iPump, for the slick design and the nice features. However, to use it as intended, I would need a Dexcom G5 or G6 sensor; none of them on the table at the time. I spent some weeks with the Tandem-pump, running open loop until I became aware of the possibility of actually closing the loop with OmniPod. I asked my HC-team if I could return to the OmniPod, and they agreed. I was thrilled! I ordered the RileyLink and as soon as it arrived, I was trying to make the magic happen.

I didn’t succeed. Why? Because I’m no magician. The coding to make the loop close didn’t work and needed a lot of fixing, which I wasn’t able to do. The developers are an amazing group of people, that I owe a lot of gratitude! After a week, at the most, I was up and running with Android Artificial Pancreas System and had closed the loop.

Now, remember that I said that I didn’t really care for my diabetes back then? Before I started using the Libre, my hbA1c was at 71. It had dropped just by using the Libre to 63 – but that is still too much. What a good number on the hbA1c-scale is, is up to you and your health care provider, but for me, I need to be below 50. Down below, I show some graphs. They show the three things I use to measure my level of diabetes management; my hbA1c, my Time in Range (TiR, for short) and my standard deviation.

Why don’t I just use the hbA1c to measure my quality of management?

I would like to explain my use of the three measurements before we look at the numbers.
hbA1c is the most common thing to look at the level of diabetes management – so, therefore, I use it to compare to older results. I don’t really care much for this number, but my health care team does. They use it to determine if changes have to be made in my medication or other things. Not that they have much to say in that matter (I’m kidding!).

The next thing I use to measure my level of diabetes management is the Time in Range. I could go on and on about why TiR is so much more reliant than the ‘’stupid’’ hbA1c. I’m only going to mention one of the things, though; the higher the better. Have you ever heard about the saying that states the following; every non-diabetic has a 75% time in range. Every diabetic should strive at that target.? I first heard it back in 2015, when I started to analyze my own data instead of having my health care team do it. I trust my team – they are the professionals. But it is my body, and that is why I want to know my results.

The third, and last, of my three measurements are the standard deviation. To be honest, I am not completely sure what that number tells me. I’ve read it a thousand times, and I am still not sure. I think it is something about how much blood glucose levels fluctuate throughout the day? Anyway, the lower the number, the better!

To summarize: 
hbA1c should be lowered, to show better diabetes management
TiR should be raised, to show better diabetes management
Standard deviation should be lowered to show better diabetes management.

Now, for the scientific proof of my little ‘’rant’’: the data! The data was collected by using my Nightscout-profile, which has been up and running since I received my MiaoMiao-transmitter in June of 2018. Since I’ve been running closed-loop for three months and open-loop for the three months prior to closing the loop, I’ve used those time-frames to make a basis for comparison. The data is collected from the reports made by Nightscout, and are the same reports I use to measure my levels of diabetes management together with my diabetes health care team. Now, to the numbers!

  No LOOP (90 days) Open LOOP (90 days) Closed LOOP (90 days)
hbA1c 63 51 46
TiR 55,9 74,5 80,4
Standard deviation 4,2 3 2,5

So, what does the numbers above actually show us?

Well, to be honest – it shows that my body is way more in balance than it was back when I started this little experiment. My hbA1c dropped with 17 points. As we can see on the picture below, it shows that my first measurement (63), would be considered just up there on the close to 8%. That means that I was close to 10 mmol/l most of the time. Considering that I am at a 46 now, which translates to a place between 6-7% (or 7-8.6 mmol/l), I have dropped with at least 1% – which is a slow but safe victory for me.

But why is it important to lower the hbA1c?

Two major studies have showed that the improvement of the hbA1c with as little as 1% – or 11 mmol/mol – cuts the risk of microvascular complications by 25%. Those complications include retinopathy, neuropathy and diabetic nephropathy. For those with type 2 diabetes research shows that lowering the hbA1c with the 1% also reduces the chances of following:

  • Cataracts (19% less likely)
  • Heart failure (16% less likely)
  • Amputation or death dyre to peripheral vascular disease (43% less likely)

The studies to show this are called ‘’the UK prospective Diabetes Study’’ and ‘’the Diabetes Control and Complications Trial’’.

So, did LOOP actually do anything for me?

If I need to answer that question, you might want to check the data again. But yes – it did do something. It did a lot! I am not saying that LOOP did all of this for me, but it certainly did something. Considering that my hbA1c has dropped, alongside my standard deviation, I feel very confident in saying that LOOP did do a lot to help me manage my diabetes without being burned out or feeling the usual diabetes distress.

My hbA1c dropped with 17 points, while my standard deviation almost halved. My time in range grew from the 50’s to the 80’s – which is more than what a non-diabetic is expected to achieve. I would say that closing the loop got me the rest of the way – but I’m certain that loop had something to do with improved management in general. Now, I’ve also lost some weight, which is great! It was not a planned part of closing the loop, but since I am a bit on the squishy side, I don’t mind that part of looping.

Should you consider looping?

That would be a big yes from me. I know that it isn’t for everyone, and that it might be a bit hard to convert a lifestyle such as diabetes – you know, all those damn decisions – into something where you allow some piece of tech to do most of the job for you. I see it as being a controller instead of being the computer. You do still supervise your diabetes management, but the micromanagement is now passed on to loop. It can be scary, and their will be times when it doesn’t work – but perseverance is the way to victory in this case. And for me? I’m not waiting for a cure.


Ikke kategoriseret

Returning to my roots

Switching from Danish to English

Well, hello there. It’s been a while.

Back in the summer of 2018, I decided to start this blog. Back then, I made wrote in English and tried to communicate in ways I wasn’t comfortable with. I then decided to reform the blog and write it in Danish – while trying to fill the gaps of information that seemed to be an issue on the Danish pipeline for diabetes and technology.

Since then, the Danes seem to be getting up to date, and my services are no longer needed (if they ever really were at all). Therefore, I am pleased to announce that I’ll be returning to the international blogging-scene! I will, however, stay on the topic of diabetes and the technology – since that is my preferred topics.

I will still be producing guides, both in English and in Danish, for acquiring software to advance diabetes-treatment.

The new premise on the blog will be focusing on topics as diabetes, artificial pancreas-systems (better known as LOOP, AAPS or OpenAPS), reviews and guides to meters, apps, and equipment, as well as my own personal view on different diabetes-related topics throughout my journey with my diabetes – her name is Dolores, by the way (curtesy to the great @relateable_t1d on Instagram).

I hope you all are ready to hear me babble on about all those things in life that make diabetes a pain at times, as well as my take on how to deal with such in a conceivable manner!

That’s all for now! See ya’ later!

Ikke kategoriseret

MiaoMiao 2 – er den det værd?

I denne uge er den nyeste sender fra High Brilliant Technology – deres MiaoMiao 2 – blevet frigivet på deres hjemmeside. Spørgsmålet har længe været hvorfor den skulle være bedre end den originale; er et nyt design bedre end det originale, eller er det i virkeligheden en markedsføringstaktik som har givet bagslag?

Ser vi på den originale MiaoMiao og dens funktioner, så er den mere end rigeligt til det danske marked. Årsagen til dette er, at Abbot Freestyle Libre-sensoren der anvendes i Danmark er en europæisk 14-dages sensor. Abbott har produceret forskellige typer sensorer inden for Libre-familien (herunder PRO, US 10-dages, EU 14-dages, Libre2 og US 14-dages). Hver af de forskellige typer sensorer har deres egen kryptering, hvilket gør at forskellige skannere eller geolåste applikationer kan læse data fra sensoren. Da MiaoMiao udkom, var krypteringen af EU 14-dages sensorerne allerede gennemskuet og derved kunne MiaoMiao læse data og sende det til forskellige applikationer på telefonen.


Desværre virkede den originale MiaoMiao ikke med PRO-, Libre2- eller US 14-dages sensorerne. Dette arbejdede High Brilliant Technology på at få ordnet gennem en firmware-opdatering af kundernes originale MiaoMiao. Samtidig postede de oplysninger om en ny MiaoMiao-generation; MiaoMiao 2. Sammen med den nye generation af transmittere, blev der frigivet en sammenligningstabel mellem den originale MiaoMiao og den  nye MiaoMiao 2. Tabellen ses nedenfor.

Tabellen er hentet fra firmaets eget Facebook-side

Problematikken var, i min optik, at det lod til at de påstande der havde været om den originale MiaoMiao nu lod til at blive trukket tilbage. Da jeg købte min MiaoMiao tilbage i juni 2018, så var jeg lovet at den var vandtæt og at jeg kunne svømme med den. Dette løfte blev nu trukket tilbage og erstattet med at det var MiaoMiao 2 som man måtte svømme med, mens en originale transmitter KUN måtte bruges i badet. Nu har jeg personligt svømmet både i pool og i hav siden jeg købte min originale MiaoMiao, og har ikke haft problemer overhovedet.

Grunden til at jeg hæfter mig ved lige præcis dén detalje i deres markedsføring er, at det virker utrolig belejligt. Folk der ikke har nærstuderet specifikationerne på deres originale MiaoMiao tror nu at den nye generation kan noget som den originale ikke kan. I min optik, så er det at føre potentielle kunder bag lyset.

Det hele bliver endnu sjovere, da High Brilliant Technology poster billeder både på deres Facebook-side og deres Instagram, hvor der er mennesker både i boblebad og ude i havet, med deres originale MiaoMiao på. Så, vent… Var den godkendt til at svømme i havet med? Var den godkendt til længerevarende tid under vand, som i et karbad? Eller hvad foregår der?

Billedet er hentet fra firmaets egen Facebook-side
Billedet er hentet fra firmaets egen Facebook-side

Ud over firmaets knap så holdbare påstande om forskellen mellem de to generationer, så er der en anden ret så vigtig funktion, der desværre ikke er styr på, på nuværende tidspunkt; samarbejdet med tredjeparts-applikationer. Anvender du en original MiaoMiao, så kender du sikkert til enten xDrip eller Spike. Problematikken her, er dog at de applikationer ikke er understøttet. Ja, du læste rigtigt – den nye generation kan KUN anvendes med firmaets egen applikation; Tomato App. Jovist, den er da okay, men den når ikke Spike eller xDrip til sokkeholderne. Hvorfor ikke? Den er langsom, svær at personificere, den koster penge at anvende hvis man vil have specifikke funktioner med. Som du nok kan læse, så er jeg ikke fan af deres applikation…

Firmaet har dog sagt at den nye generation ’’snart’’ vil kunne bruges med andre applikationer. Først og fremmest, så er det lidt en hvid løgn. Firmaet står ikke for at udvikle på de applikationer, og dem der faktisk arbejder med Spike og xDrip er frivillige, der har et fuldtidsarbejde ved siden af. Det er på ingen måde på deres prioriteringsliste at skulle integrere en ny slags dataindsamling i deres koder, når nu firmaet har været så flinke at stille en firmware opdatering til rådighed for dem med den originale MiaoMiao – som allerede virker med xDrip og Spike – så den kan anvendes med de fleste typer sensorer fra Libre-familien.


Afslutningsvis, så er der en anden lille ting jeg finder en smule… skævt. Måske lagde du ikke mærke til det, da du så på sammenligningstabellen. Kiggede du på leveringen? Hvis ikke, så synes jeg at du lige skal smutte tilbage og se på den bagefter. En-to uger tager det at modtage den originale, mens det tager under én arbejdsuge at modtage den nye? Nåh ja, og så det faktum at der hører mere tape med til den, og en holder. Forklar mig lige, hvorfor vi ikke selv får valget? Fordi det skal være lukrativt at købe deres nye produkt. Deres nye produkt, som de allerede har sat ned i pris og sender med ekstra udstyr, mens os der købte den originale MiaoMiao må betale præcis det samme og så hvad? Basispakken og forlænget forsendelse?

Mit oprindelige spørgsmål holder stadig tæt – hvorfor er MiaoMiao 2 bedre end den originale? Hvor er den data der viser mig sammenligningen og giver mig mulighed for at fortolke resultaterne selv? Hvordan får firmaet en tabel der fortæller at den originale MiaoMiao ligger 2 stjerner under den nye, når det kommer til f.eks. bluetooth-stabilitet og dataindsamling?

Eller, er det hele bare i virkeligheden markedsføring for at sælge et nyt produkt til folk som ikke er klar over at det er præcis det samme produkt i en anden udformning? Tag ikke fejl, jeg elsker min MiaoMiao. Uden den ville jeg sikkert være tilbage til manuel insulindosering, og jeg ville fokusere langt mere på min diabetes end jeg behøver gøre nu, takket være mit kunstige bugspytkirtelsystem. Jeg er bare ikke sikker på, at det er helt fint i kanten at føre denne type markedsføring når nu der er så mange godhjertede mennesker som anskaffer sig denne type teknologi for at forbedre deres eller andres levevis.

Så, kald mig bare sur, en hykler og negativ – men før jeg kan se en decideret rapport om forskellene, og beviser på at den originale MiaoMiao i virkeligheden ikke lever op til de påstande der var under salget af den, så siger jeg pænt nej tak til den nye generation – og jeg håber at du vil tage det til grundig overvejelse om den er pengene værd hvis man ikke kan anvende den med Spike og xDrip eller LOOP.

Det var alt for denne gang. Tak fordi du læste med, og jeg håber at du får en god weekend!

Ikke kategoriseret

Det er vigtigt at tage patientens mål, præferencer og hverdag – individualiseret insulinbehandling er vejen frem (artikel)

Overbehandling af mennesker med diabetes leder til flere tilfælde af hypoglykæmi som ville kunne være forhindret, siger amerikanske forskere. Et team fra The Mayo Clinic i Minnesota har foretaget en undersøgelse, hvori de fastslår at en intensiv glukosesænkende behandling  kan lede til at patienten får mere medicin end nødvendigt, hvilket leder til tusindvis af diabetes-relaterede indlæggelser i USA. Hovedforfatteren på undersøgelsen, Dr. Rozalina McCoy (endokrinolog m.m.), siger at der er fundet bevis der antyder at overbehandlingen af høje blodsukkerværdiger har direkte forårsaget over 4.000 indlæggelser fordelt på 2 år, samt knap 5.000 besøg hos akutenheden i samme periode (i USA).

Dr. McCoy nævner følgende i sin udtalelse; ’’Det er vigtigt at forstå at disse tal er en grundig undervurdering af den reelle mængde af hypoglykæmiske tilfælde forårsaget af overmedicinering.’’.

Samtidig siger hun at der er mange årsager til disse hypoglykæmiske tilfælde, hvor en stor faktor er det fastslåede behov for insulinbehandling. Derfor er nogle tilfælde af hypoglykæmi mulige at undgå.

Dr. McCoy opfordrer derfor nu behandlere til at skifte deres fokus fra at være primært fokuserede på at anvende en blodsukker-faldende behandling, til at fokusere mere på den enkelte patient og deres individuelle behov. Hun mener samtidig at det er en individualisering af behandlingen som kan lede til en bedre regulering for patienterne, og at dette vil lede til færre behandlinger af f.eks. hypoglykæmi i længden.

’’Vi er nødt til at forene behandlingen og mål af denne med hvert individs kliniske situation, helbred, mentale sundhed og realiteten som er deres daglige liv, for at sikre at behandlingen stemmer overens med patientens mål, præferencer og værdier,’’ siger Dr. McCoy. ’’Det er vigtigt at der ikke kun er fokus på underbehandling af patienter med diabetes, men også at vi ikke overbehandler dem da begge dele kan gøre skade på patienten.’’.

Høje blodsukkerniveauer kan over en længere periode lede til øget risiko for diabetes-relaterede komplikationer som f.eks. diabetisk retinopati, nyrer-problemer og neuropati, mens alvorlige hypoglykæmiske tilfælde er blevet vurderet til at være forbundet med en større risiko for hjerteproblemer, fald og knoglebrud samt en forringet livskvalitet. Derfor mener Dr. McCoy at nøglen ligger i en balanceret og individuel behandling og medicineringsplan for diabetikere.

Resultatet af undersøgelsen kan læses her: https://www.mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(19)30349-0/fulltext

Ikke kategoriseret

Temamåned: automatiseret diabetesbehandling, uge 2: ’’Fordele, ulemper og opmærksomhedspunkter’’

I sidste uge skrev jeg første indlæg i juli måneds tema-serie omhandlende LOOP (fuldt ud automatiseret blodsukkerregulerings-system). Hvor jeg i sidste uge skrev om hvad LOOP er og hvordan det fungerer, vil jeg i dag se på fordele, ulemper og opmærksomhedspunkter i anvendelsen af LOOP. For at anskueliggøre det for læsere, inddeles de tre kategorier nedenfor, og listes op enkeltvis. Disclaimeren fra sidste uge står forsat ved magt, og kan læses i bunden af sidste uges (og dette) indlæg.

Derudover, inden jeg går i gang med at remse denne uges punkter op, så er det nok på sin plads at jeg informerer om, at jeg selv har anvendt systemet i et godt stykke tid, og at jeg i denne uge har lukket mit system 95% (dermed styres min basal automatisk – herunder sænkning, pause eller hævning af basalrate midlertidigt for at justere blodsukker). Jeg fortæller om min oplevelse med dette i slutningen af temamåneden.


Bedre regulering

Som jeg beskrev i sidste uges indlæg, så findes der er en række af ønskelige faktorer for diabetes. En af disse, er en god tid indenfor et målområde (fastsat af diabetikeren sammen med behandleren).
Det er blevet spekuleret i den seneste tid, at ens langtidsblodsukker ikke giver et billede af en diabetikers niveau af regulering. Dette gør tiden i målområdet derimod (Time In Rage = TIR). Dette er baseret på det faktum, at man sagtens kan have et langtidsblodsukker (hbA1c), som ligger relativt godt/skidt, men uden at det afspejler reguleringen af blodsukkeret. Derfor er diabetikere med en blodsukkersensor i større grad i stand til en bedre regulering automatisk, da de har mulighed for at se deres TIR frem for snapshots af deres dag gennem fysisk blodsukkerkontrol.

Når det så er sagt, så er formålet med LOOP at sikre at man har en TIR som er så tæt på de 100% som muligt. Der menes at en ikke-diabetiker har en TIR på 75%, da deres blodsukker også kan veksle mellem hhv. højt og lavt, efter måltider, motion, faste osv.
Mange der anvender LOOP (både åben og lukket) oplever en stigning i deres TIR-%.

Mere kontrol

Dette virker måske som en lille modsigelse, da LOOP egentlig er baseret på at kontrollanten (læs; den der tager beslutningerne i behandlingen) er en computer. Ser man på det som at man fraskriver sig ansvaret for beslutninger i forbindelse med sin behandling, så skal man ikke anvende LOOP. Systemet er ikke skabt til at man lever som en ikke-diabetiker, men at der er større frihed til at kontrollere ens diabetes. Normalvis, så vil man f.eks. oftere spise noget frem for at slukke sin basal, hvis man er faldende i blodsukker. Med LOOP, så slukker den basalen for en, og tænder den igen om nødvendigt. Den hæver, sænker eller pauser basal efter behov, og giver derfor diabetikeren en større kontrol over sin diabetes.

Færre beslutninger

’’Decision-fatique’’ er desværre et ret så anerkendt fænomen hos diabetikere, da vi trækker beslutninger i hele vores vågne tid, som påvirker vores diabetes. Udbrændthed er et resultat af de overvældende mængder af beslutninger der skal træffes, hvilket kan lede til at man ikke kan overskue sin egen diabetes. Det er her det er en fordel at overlade de lavprioritetsbeslutninger der kunne være til en computer (herunder midlertidige basalrateændringer). En diabetiker kan gå fra op mod hundredvis af beslutninger baseret på diabetesrelevans, til måske så meget som at halvere mængden af beslutninger ens diabetes kræver fra en hver dag.

Færre enheder i brug

For de fleste der anvender LOOP rundt omkring i verden, er dette måske ikke korrekt. Der findes en god del insulinpumper som understøtter LOOP, men ikke i Danmark. I Danmark har vi kun én til rådighed, som tillader LOOP, da man ikke ændre på pumpen men derimod på en del af udstyret som skal kasseres efter brug; insulinpodden. OmniPod Eros (også bedre kendt som OmniPod i sig selv), er den eneste insulinpumpe der både understøttes af LOOP, og som ikke mister sin garanti ved anvendelse, da man ikke ændre på den fjernbetjening (din PDM) som hører med systemet, men derimod de pods som kasseres efter brug.

Når man skifter over til LOOP, så bliver ens PDM overflødiggjort. Dermed er den ikke længere en del af ligningen, og skal ikke anvendes.  

Nightscout rapporter og deling af målinger

Til dem af jer der ikke kender Nightscout; I går bestemt glip af noget!

Nightscout-hjemmesiden er en platform der kan anvendes til at dele blodsukkersensor-resultater med andre. Den kan formatteres til at vise informationer om ens pumpe, insulin, sensor og LOOP-status ligeså, og rapporterne man kan få ud af systemet er utroligt detaljerede og overskuelige hvis man ved hvordan man skal anvende dem. Ønskes det, kan man endda dele ens Nightscout-hjemmeside med sin behandler, så de har live adgang til ens tal.


Anvender man AndroidAPS (Læs; Android Artificial Pancreas System), så er der mulighed for at fjernstyre insulintilførslen via sms-kommandoer. Jeg anvender ikke dette selv, men kender personer der anvender dette i forbindelse med deres børn når de f.eks. er i skole eller hos venner.

Personificering af behandling

Ens diabetesbehandling er i og for sig i forvejen langt mere personificeret end hvad man egentlig skulle tro. Enhver diabetikere har adgang til informationer, som f.eks. hvad ens insulinfølsomhed, kulhydratratio og insulin-virketid er. Kender man til disse ting, så er man godt på vej – dog er der langt mere man kan undersøge og tilpasse via LOOP. Man kan auto-tune ens basalrater, insulinfølsomhed, kulhydratratio og insulin-virketid, man kan sætte midlertidige basalrater med ét tryk på en knap, eller man kan sætte midlertidige mål for blodsukkeret.


Manglende Diasend

LOOP er ikke integreret i Diasend, hvilket betyder at hvis ens behandler anvender Diasend til at aflæse ens udstyr, så kan man blive nødsaget til anmode dem om at anvende Nightscout i stedet for at give dem mulighed for at se rapporterne.

Afhængighed af mobilen og RileyLink

LOOP kører over telefonen, hvilket vil sige at din telefon skal være tændt og koblet til bluetooth konstant. Det samme gælder din RileyLink, som er enheden der forbinder din OmniPod-pod til telefonen.

Flere pumpesystemer understøttes ikke

Der er som tidligere nævnt ikke mange systemer i Danmark som understøttes af LOOP, og det er kun OmniPod Eros der kan anvendes til LOOP, da det ikke er ens PDM men ens tre-dage-pod der anvendes og modificeres.

Kræver programmering

I skrivende stund er der ikke mulighed for bare at downloade en app til at gøre alle disse ting. Man skal selv ind og hente de open-source-koder som anvendes, og derfra bygge de app’s der anvendes. Der findes guides til dette, og kan gøres ganske hurtigt når først man forstår hvad der skal gøres.

Kræver research

Ingenting i livet kan gøres uden forforståelse af funktionerne i handlingen. Det samme gælder her, hvor det stærkt frarådes at man er totalt nybegynder og ikke forstår systemerne ved opstart. Læsning, research og øvelse er essentielt for anvendelsen og forståelsen af LOOP.



Det kræver specifikt udstyr at lave LOOP, alt efter om man anvender AndroidAPS eller LOOP til iPhone (jeg kalder det generelt LOOP, da det er et kredsløb og dermed en cyklus).


Man skal forstå systemet og funktionerne i det, når man bruger det. Det bør ikke anvendes til børn, hvis de ikke er selvhjulpne med deres diabetes.


Man skal være komfortable med elektronik, og vide hvad man skal gøre hvis elektronikken fejler.


Man skal kunne sætte sig og programmere ud fra open-source-koder. Der er guides til dette, og kan gøres uden de store problemer.

Ikke et ’’quick fix-all’’-system

Jeg kan ikke understrege dette nok!
LOOP – eller enhver anden form for lukket diabetesbehandlingssystem – er ikke et quick-fix, og det er bestemt ikke en simpel løsning på altid diabetesrelateret. Det kræver forståelse, tålmodighed og interesse at få tingene til at fungere. Elektronik kan slå fejl, og hvis man som bruger ikke forstår sig på at fikse disse fejl – eller gå tilbage til at anvende udstyret uden LOOP – så skal man sætte sig ind i disse ting inden anvendelse.

Disclaimer: når jeg nu skriver om LOOP, og med al sandsynlighed frister et par sjæle hist og her til at undersøge mere om systemet – så vil jeg gerne tage to sekunder til lige at understrege noget ret så essentielt.

Hvis du vil prøve LOOP, så skal du kende en del faktorer i din behandling. Her er der tale om bl.a. insulinfølsomhed, kulhydratratio, kulhydratsarbsobtionsfaktor, insulins virketid i kroppen mm. Derudover, så skal du være fortrolig med anvendelsen af både en blodsukkersensor og en insulinpumpe. Jeg har gentagende gange over det sidste halve år læst om mennesker der har været på MDI (multiple daglige injektioner), og som skaffer sig pumpe og sensor for at starte på lukket LOOP. Hvor jeg normalvis står og hepper med på sidelinjen, så er jeg nødt til at påpege at insulin kan i værste fald slå et menneske ihjel. Anvender man udstyr man ikke er fortrolig med, og der sker en fejl, kan det gå virkelig galt. Derfor råder jeg alle der overvejer LOOP at gøre to ting:

1. start med at anvende en insulinpumpe og en blodsukkersensor som din behandler anviser, så du kan blive fortrolig med dit udstyr

2. byg din app – om det er LOOP til iOS, AAPS til android eller NsClient til android er ikke relevant. Men igennem app’en vil det blive muligt at øve sig, så det ikke bliver uoverskueligt.

Afslutningsvis – og jeg kan ikke understrege dette nok – så må du IKKE anvende LOOP på dit barn, hvis dit barn ikke er selvhjulpent i sin diabetes, og kan agere som sin egen kontrollant. På trods af at LOOP er et sikret system, som er designet til at gå tilbage til en standard basalrate skulle der ske den mindste smule uventet, men hvis kontrollanten ikke selv er i stand til at navigere sin behandling er det ikke forsvarligt.

LOOP er på eget ansvar, og hverken designerne af LOOP, eller dem der videredistribuerer information om LOOP (herunder denne blog) kan ikke holdes ansvarlig for skader på hverken brugere af softwaren eller udstyret der anvendes.

Ikke kategoriseret

Temamåned: automatiseret diabetesbehandling, uge 1: ’’Hvad er LOOP?’’

Først og fremmest! Velkommen til. Om du er diabetiker, pårørende eller bare nysgerrig, så tøv endelig ikke med at skrive til mig med spørgsmål. Den letteste måde at komme i kontakt med mig er på Facebook, eller på e-mail: glimmerglykose@outlook.dk. 😊 Jeg svarer så hurtigt som muligt, og jeg garanterer at jeg hverken bider eller stikker 😉

Introduktion til indlægget

Normalvis ser jeg ikke mig selv som typen til en decideret introduktion, men jeg synes at det er på sin plads i dette tilfælde. Hvis du ikke har læst det forrige indlæg, som er en form for relevansafklaring af temaet for juli måned, så synes jeg at du burde give indlægget en hurtig skimning efter du har læst dette 😊

Der er masser af information, når det kommer til LOOP. Googler du det, ender du dog nok med at se på et fitnesscenter, hvilket nok ikke er det mest relevante i dette tilfælde 😉 For et par uger siden udgav en virkelig fantastisk kvinde ved navn Dana sin bog om det automatiserede diabetesbehandlingssystem, som jeg anvender til primær kilde til dette indlæg. Hvis der ikke er angivet kilder på information, så kan det med fordel antages at komme fra hendes bog. Jeg gør naturligvis opmærksom på når mine egne erfaringer eller tanker kommer i spil, så det ikke bliver en stor pærevælling af information, viden og holdninger 😊

Danas bog ligger på hendes blog, fri til at downloade ganske gratis – men den kan også købes, hvor overskuddet vil gå til Danas valgte velgørenhedsorganisation. Det kan læse mere om det på Danas blog: https://diyps.org 😊

Kært barn har mange navne

Når man navigerer internettet for at finde information, så er det rart at kende betegnelserne for hvad man leder efter. LOOP er en af de mest almene betegnelser, og samtidig også navnet på den app som der tilgængelig (med lidt teknisk snilde) for dem med iPhone. For os med android-telefoner kræver det ligeledes en smule teknisk forståelse, men hvis jeg kan, så kan de fleste 😉

Andre navne for LOOP er bl.a. artificial pancreas system, hybrid loop systems, closed loop systems, automated insulin delivery systems.
Jeg foretrækker dog at kalde det LOOP, og for lethedens skyld så forsætter jeg med det igennem hele indlægget.

De forskellige trin i det automatiserede blodsukkerreguleringssystem

Det er vigtigt at forstå, at der findes forskellige typer af disse systemer allerede nu. Kommercielle systemer fungerer allerede ved at stoppe insulintilførslen når der er tale om et faldende eller lavt blodsukker, mens helt nye systemer også genoptager insulintilførslen og modregulerer hvis man bliver for høj grundet overbehandling af et lavt blodsukker (her refereres til Tandems pumpe med det nyeste software). JDRF udgav dog i 2009 en oversigt over det automatiserede blodsukkerreguleringssystem, som en ’’hjemmelavet’’ figur viser nedenfor:

Hvad ville du droppe hvis du fik muligheden?

Når du tænker på din diabetes, hvad er det du tænker allermest på så? For mig, personligt, har det altid været kulhydrattællingen. Jeg har en naturfaglig og matematisk studentergrad, og en bachelor i Offentlig Administration, og jeg synes stadig at kulhydrattælling – som jo i og for sig burde være let som en leg med over ti år som diabetiker – er en plage at arbejde med! Så hvad ville du droppe? Kulhydrattællingen? Manuel bolus? ’’spikes’’? måltidsrelaterede lave blodsukre?

Hvad ville du gerne opnå, med din diabetesbehandling?

Hvis jeg nu starter med at spørge dig, hvor mange af disse punkter er opnåelige for dig med din nuværende diabetesbehandling (f.eks. pumpe og blodsukkersensor)?

Det er muligt at være inden for 80% af målområdet, med ekstrem nøje og præcis behandling, konstant overvågning og minimal mængde kulhydrat i hvert måltid. Der er det dog selvsagt at du ikke kan undgå at tælle kulhydrater, eller give bolus manuelt. Du kan dog minimere dine lave blodsukre, så lad os sige at det er to ud af fem punkter du kan opnå. Naturligvis kan du opgive de 80% inden for målområdet, og så har du mulighed for at slippe for kulhydrattællingen (frarådes kraftigt!), eller du kan nyde medium og høje mængder at kulhydrat, og slippe for lave blodsukre. Måden du kombinerer de to ud af fem punkter på er i og for sig irrelevant; uanset kombinationen, så er det forsat to ud af fem.

Hvor mange af de ovenstående ønskelige elementer i din diabetesbehandling tror du så er muligt med den oprindelige algoritme (fra 2015), som kørte lukket LOOP? Ifølge Dana, i hendes bog om systemet, var deres første generation af systemet i stand til at hæve tallet fra to ud af fem, til tre ud af fem. Hvordan? Allerede på det tidspunkt var der tale om 80%+ inden for målområdet, ingen lave blodsukre og en mulighed for medium og høj mængde kulhydrat i måltiderne.

Med den anden generation af systemet steg tallet nu fra tre ud af fem til fire ud af fem! Der er frit valg mellem hvilke fire der er tale om, fordi systemet er muligt at personificere – men det frarådes både af Dana og jeg selv at man vælger at have lave blodsukre fremfor f.eks. at droppe den manuelle bolusindgivelse.

Nu når det er afklaret, at man kan have en tilnærmelsesvis ubesværet diabetesbehandling, med fire ud af fem af de ønskelige elementer i diabetesbehandlingen, så er det måske på sin plads at jeg forklarer hvordan LOOP virker.

Uanset om der er tale om en åben loop, lukket loop, en do-it-yourself loop eller en kommerciel version, så fungerer det på samme måde når det kommer til det helt grundlæggende: en justering af insulintilførslen fra insulinpumpen ud fra et bestemt interval (5 minutter er standarden) for at holde blodsukkeret inden for målområdet. Systemet kræver en kontinuerlig blodsukkermåler, en insulinpumpe om en kontrollant.

I det kommercielle system – det som bl.a. Medtronic og Tandem anvender, er der tale om at kontrollanten er dig selv. Det omtales som manuel-mode, hvor du får informationer fra sensoren, og på baggrund af disse informationer handler du via en insulinpumpe.

I automatiseret-mode agerer en computer kontrollant for dig, og kontrollerer din diabetesbehandling, foretager udregninger og anvender dine data til at holde dig inden for målområdet. Dette gør den ved at lave en forudsigelse af dine blodsukre, og ud fra forudsigelserne handler computeren ved enten at sænke eller hæve insulintilførslen.

En computer er langt mere egnet til at være kontrollant end vi mennesker er. Vi har et liv at leve, et arbejde at passe, behov for at sove osv. Alt dette resulterer i at selv det mest opmærksomme menneske vil få brug for en pause og lave noget andet, og derfor kan vi ikke bare overvåge vores blodsukre hele tiden.

En computer kan blive programmeret til at overvåge blodsukkeret konstant, og for hvert nyt datapunkt tilpasse insulintilførslen. Derudover, så er en computer velegnet til formålet da diabetes ikke er en simpel tilstand. Der er masser af faktorer som vi mennesker ikke kan beregne men som vi er nødt til at reagere på – f.eks. stress, motion og aktiviteter. Nogle gange falder eller stiger blodsukkeret på baggrund af dette, og det kan være svært at forudsige. Generelt, så har vi mennesker ikke overskuddet og tålmodigheden til den slags overvågning.
Vi mennesker lever jo også i en konstant risiko for at støde på beslutnings-udmattelse. Mennesker der lever et ganske ’’normalt’’ liv, med familie, arbejde, venner mm. Måske træffer hundredvis af beslutninger hver eneste dag. Diabetikere, derimod, når de agerer kontrollant i deres egen diabetesbehandling (manuel-mode) risikerer på én dag at skulle tage op mod dobbelt så mange beslutninger – og dermed opstår risikoen for diabetes-udbrændthed.

Ydermere, så er insulin ikke øjeblikkelig i sin virkning (novorapid har et peak på 60-90 minutter), og effekten af insulin er først helt ude af systemet op mod 6-8 timer senere. Alt dette kan være ret besværligt at holde øje med, og selvom moderne insulinpumper gør et bravt forsøg på dette, så er det ikke altid at de rammer plet. De tager f.eks. ikke højde for midlertidige basalrater eller tid insulintilførslen har været slukket – det er derfor det er smart at holde øje med net-insulinen (både hvad der er og ikke er af insulin i kroppen), og at træne kontrollanten (computeren) til at holde øje med aktivitetskurver på insulinen sammenlignet med din krops normale reaktion er en del nemmere end at vi mennesker skal gøre det hele selv.

Selvom vi tænker at vi har styr på det hele, så er det vigtigt at huske, at diabetes er hårdt. Derfor er det ofte en rimelig stor byrde der bliver lettet, ved at man træner en computer til at overtage rollen som kontrollant. Computeren vil reagere hurtigere end os, og hvis den ikke er i stand til at reagere tilstrækkeligt i en given situation så kan den blive designet til at alarmere dig med enten behovet for mere insulin eller kulhydrat.
Mængden af interaktion der kræves af diabetikeren i forbindelse med automatiseret-mode af forskelligt fra system til system, samtidig med at det også reguleres af hvilke mål, præferencer, indstillinger og ønsker du som diabetiker har i forbindelse med din behandling.

Disclaimer: når jeg nu skriver om LOOP, og med al sandsynlighed frister et par sjæle hist og her til at undersøge mere om systemet – så vil jeg gerne tage to sekunder til lige at understrege noget ret så essentielt.

Hvis du vil prøve LOOP, så skal du kende en del faktorer i din behandling. Her er der tale om bl.a. insulinfølsomhed, kulhydratratio, kulhydratsarbsobtionsfaktor, insulins virketid i kroppen mm. Derudover, så skal du være fortrolig med anvendelsen af både en blodsukkersensor og en insulinpumpe. Jeg har gentagende gange over det sidste halve år læst om mennesker der har været på MDI (multiple daglige injektioner), og som skaffer sig pumpe og sensor for at starte på lukket LOOP. Hvor jeg normalvis står og hepper med på sidelinjen, så er jeg nødt til at påpege at insulin kan i værste fald slå et menneske ihjel. Anvender man udstyr man ikke er fortrolig med, og der sker en fejl, kan det gå virkelig galt. Derfor råder jeg alle der overvejer LOOP at gøre to ting:

1. start med at anvende en insulinpumpe og en blodsukkersensor som din behandler anviser, så du kan blive fortrolig med dit udstyr

2. byg din app – om det er LOOP til iOS, AAPS til android eller NsClient til android er ikke relevant. Men igennem app’en vil det blive muligt at øve sig, så det ikke bliver uoverskueligt.

Afslutningsvis – og jeg kan ikke understrege dette nok – så må du IKKE anvende LOOP på dit barn, hvis dit barn ikke er selvhjulpent i sin diabetes, og kan agere som sin egen kontrollant. På trods af at LOOP er et sikret system, som er designet til at gå tilbage til en standard basalrate skulle der ske den mindste smule uventet, men hvis kontrollanten ikke selv er i stand til at navigere sin behandling er det ikke forsvarligt.

LOOP er på eget ansvar, og hverken designerne af LOOP, eller dem der videredistribuerer information om LOOP (herunder denne blog) kan ikke holdes ansvarlig for skader på hverken brugere af softwaren eller udstyret der anvendes.

Ikke kategoriseret

Fuldt ud automatiseret diabetesbehandling – en funktionel bugspytkirtel på din telefon?!

Dana M. Lewis egen beskrivelse af den fuldt ud automatiserede diabetesbehandling, fra hendes bog Automated Insulin Delivery

Tilbage i de tidlige måneder af 2018 ændrede mit liv sig markant. Jeg havde haft diabetes i lige knap 10 år, og jeg studerede Offentlig Administration på universitetet. Jeg havde i knap et år kæmpet med min kommune, for at få bevilliget en Freestyle Libre-sensor, som skulle hjælpe mig med den kontrolmani jeg havde over min diabetes (læs: ordet kontrolmani lyder måske negativt ladet, men i virkeligheden er det blot en beskrivelse af den påtvungne følelse af at man skal have styr på sin diabetes konstant).

Abbott Freestyle Libre Flash Glukosemåler

Kommunen havde givet et afslag på min første ansøgning, og som den stædige rad jeg er, så ankede jeg afgørelsen. Ankestyrelsen – som jeg selv – mente at der ikke var et sagligt belæg for afgørelsen, og gav kommunen besked på at gennemgå min ansøgning igen. Anden gang havde kommunen et meget større fokus på smuthuller, følte jeg, som jeg blev ringet op af hende der sad med min ansøgning. Samtalen var ladet med negativitet, da hun bad mig droppe at søge om mit hjælpemiddel, da jeg ikke ville få det.

Jeg prøvede at bede om hendes begrundelse – og den var klar; jeg havde et par måneder forinden prøvet en Medtronic Enlite-sensor, og da jeg ikke kunne bruge den, så ville jeg heller ikke kunne bruge det hjælpemiddel jeg havde søgt om.
Jeg har knust, da jeg skrev en mail til min diabetesbehandler. Hun havde været med på sidelinjen ganske længe, og vidste at jeg havde kæmpet en brav kamp med kommunen for at få en Freestyle Libre-sensor.

Medtronic Enlite kontinuerlig glykosemåler

Min behandler hjalp mig med at få en bevilling på en Freestyle Libre-sensor gennem regionen, da jeg levede op til kravene. Jeg underskrev en kontrakt på, at hvis mine langtidsblodsukre nåede op over 71, så ville de tage min Freestyle Libre-sensor fra mig, og derfra fik jeg den første sensor påsat.

Jeg var i ekstase… Det var mit utopia – jeg skulle ikke prikke mig selv flere gange på et døgn, for at få et billede af hvordan mine blodsukre lå. Alt skulle testes for at se hvordan det påvirkede mit blodsukker, og mit langtidsblodsukker blev stille og roligt pænere og pænere. Det er stadig den dag i dag ikke perfekt, men jeg er godt tilfreds.

Som månederne gik stødte jeg på en anden lille sag – en MiaoMiao-sender. Nogen af jer kender den måske allerede, men for en god ordens skyld uddyber jeg lige dens funktion:

En Freestyle Libre-sensor (fremover benævnt FLS) sender via et NFC-signal en målt værdi i det subkutane vævsvæske til en NFC-modtager (oftest FLS-skanneren). En MiaoMiao-sender (fremover benævnt MM) læser det NFC-signal som en FLS udsender, og sender det via en Bluetooth-forbindelse til ens telefon, hvorfra en app tolker værdien og viser den som en blodsukkermåling.
Med modtager-app’en kan man så indstille alarmer ved højt og lavt blodsukker samt kalibrere værdien så den bliver mere præcis.

MiaoMiao Smart Reader til Freestyle Libre Flash Glykosemåler

Jeg købte min MM, og jeg har ikke set mig tilbage siden. Men min MM åbnede for en såkaldt Pandoras Æske for mig; LOOP.

LOOP til iPhone

 Loop – eller, rettere sagt et kunstigt bugspytkirtel-system virkede totalt uoverskueligt, og helt umuligt. Ved første øjekast handlede det om at bygge sin egen app, hacke sin insulinpumpe og stole fuldt og fast på at den app man havde bygget ikke sendte en i ketoacidose eller insulinchok. Men alligevel, så var der en del af mig der vidste, at hvis det var en mulighed jeg lod gå fra mig, så ville jeg aldrig tilgive mig selv.

Siden da har jeg arbejdet med en android-baseret version af LOOP, kaldet Android Artificial Pancreas System (AAPS).

Android Artificial Pancreas System-logoet

Hvad kan man med f.eks. AAPS, som ens normale diabetesudstyr ikke kan?
AAPS er designet til at vise langt mere en bare dit blodsukker på en graf. Nogle insulinpumper – som f.eks. en Tandem T:Slim X2-pumpe – kan vise brugeren sit blodsukker, hvis man anvender en bestemt type CGM. AAPS er dog lidt mere alsidig, da man kan anvende forskellige typer CGM – herunder kombinationen af en FLS og en MM.

Med AAPS er brugeren – såfremt man har kodet sin basalrate ind, og sine vitale diabetesinformationer (f.eks. insulinfølsomhed, kulhydratration, insulins virketid, målområde og målblodsukker), så vil man se alt fra net-insulin (både + og – i mængden af insulin i kroppen på det givne tidspunkt), mængden af kulhydrater aktive i kroppen og en forudsigelse af det kommende blodsukker.

Ja, det er mange informationer at rende rundt med, og skulle tolke på. Ikke nok med det, så kommer brugerens app også med midlertidige basalrateændringer for at forhindre et højt eller lavt blodsukker. Dette er hvad man kalder en åben LOOP – at brugeren selv aktivt skal ind og acceptere og udfører den midlertidige basalrateændringen. Personligt har jeg i snart et år anvendt åben LOOP, og jeg stoler meget på det system. Men hvis der er noget der hedder åben LOOP, så må der jo også være noget der hedder lukket LOOP.

Lukket LOOP – hvad er det og hvordan virker det?
Som beskrevet ved åben LOOP, så er der tale om et system der tolker samtlige diabetesrelaterede informationer hos brugeren og beregner ud fra en testet algoritme hvad næste handling burde være hos brugeren. Hvor det bliver virkelig spændende, er dog ved lukket LOOP. Lukket LOOP er hvor brugeren ikke selv skal ind og godkende eller udføre handlingen som f.eks. AAPS foreslår. Det hele sker fuldautomatisk – og har derfor ’’lukket’’ kredsløbet for udefrakommende faktorer (f.eks. brugeren).

Nogen af jer læser måske det her og tænker ting som f.eks. at Tandems pumpe kan gøre det ud fra deres Basal IQ. Jo, det kan den til dels. Og det er virkelig fantastisk at en konventionel pumpe faktisk har den software! Havde jeg haft muligheden for at beholde min Tandem-pumpe samtidig med at jeg fik den sensor der låste op for Basal IQ-anvendelsen så havde jeg også gjort det. Desværre kunne jeg ikke tåle de infusionssæt der hørte med pumpen, og jeg kunne ikke få adgang til at anvende den sensor der hørte med. Derfor sad jeg med en meget moderne og lækker insulinpumpe – dog uden funktionen til at køre en lukket LOOP.

Tandem T:Slim x2-insulinpumpe

Men hvorfor kunne jeg ikke køre lukket LOOP med Tandems pumpe? – fordi for at lave et lukket kredsløb så skal man ind og modtage/sende kommandoer til og fra insulinpumpen, hvilket kræver at man ændre på insulinpumpens funktioner. En ændring af en insulinpumpes funktioner er ikke godkendt under garantien på insulinpumpen og betegnes i daglig tale som hacking af systemet. Hacker du din insulinpumpe er der ingen garanti for dens funktioner – og derfor har selskabet ingen forpligtelse til at erstatte din insulin eller yde service til hverken dig eller pumpen, skulle den gå i stykker.

Lukket LOOP – hvornår er det hacking?
I Danmark er vores insulinpumper bevilliget gennem regionerne vi bor i. Derfor er de teknisk set ikke vores, og når de udskiftes så er det retur til regionerne med den ’’afskediget’’ insulinpumpe. Det vil sige, at vi ikke ejer vores insulinpumper og kan derfor ikke gøre lige præcis hvad vi har lyst til med dem. At gå ind og ændre på fundamentale funktioner (som f.eks. en Bluetooth-forbindelse eller funktionen til at modtage kommandoer udefra) i insulinpumpen vil bryde garantien og teknisk set vil det være at hacke regionens udstyr, hvilket jeg på ingen måde anbefaler!

Når det så er sagt, så er lukket kredsløb (lukket LOOP) et meget velkendt system i diabetessamfundet. I lande hvor insulinpumperne er eget af diabetikeren selv, rent juridisk, står der intet i vejen for at man ændrer i funktionerne på sin insulinpumpe.

Er det slet ikke muligt at lave lukket kredsløb i Danmark så?
Måske sidder du med mulen hængende nu og tænker ’’fedt, har jeg lige læst alt det her bare for at få besked på at jeg ikke kan lave lukket kredsløb fordi jeg ikke ejer min insulinpumpe rent juridisk?’’ – og svaret er nej. Det er muligt at lave lukket kredsløb i Danmark, men du skal have en bestemt type insulinpumpe: en OmniPod.


Ganske hurtigt, til dem af jer der ikke kender OmniPod-insulinpumpen, så er det en såkaldt patch-pumpe der styres med en fjernbetjening. Selve insulinpumpen skifter du hver tredje dag og den kaldes for en pod. Det er teknologien i podden som gør det muligt at lave lukket kredsløb i Danmark. Forsikringen fra regionens side ligger nemlig i fjernbetjeningen, og ikke i de pods som anvendes til insulinbehandlingen.

Med en radiosender til at sende/modtage kommandoer fra ens software og sende det videre til den pod man har på kroppen, så har man ingen brug for fjernbetjeningen og samtlige af de tidligere nævnte funktioner fra den lukkede LOOP vil virke. Fuldt ud automatiseret diabetesbehandling.

Vil du vide mere om den fuldt ud automatiserede diabetesbehandling?
Så kan du læse med i løbet af juli måned, hvor jeg vil gennemgå blandt andet hvad LOOP er, hvordan det virker, fordele og ulemper ved LOOP, hvem der kan anvende det, hvad man skal være opmærksom på ved anvendelse af LOOP samt hvordan du som diabetiker eller pårørende kan komme i gang med at anvende LOOP!  

Ikke kategoriseret

Foodvisor – app’en der beregner kulhydrater ud fra et billede?!

Alle der har prøvet at beregne kulhydrater – eller bare holde øje med deres kalorieindtag – har oplevet frustrationen ved at sidde ude af hjemme, uden indpakningen som maden i. Oftest – hvis det er fastfood – så kan man google sig til en estimering, men hvad nu når man er ude bed bedsteforældrene og de stiller noget man aldrig har set før foran en?

Illustration er hentet på https://www.foodvisor.io/

Foodvisor er en app der eksisterer med et motto der hedder ”Eat smart. Live better.”, og med tre trin har du både fået måltidets ernærings-information og gemt måltidet i din logbog. Easy lemon squeasy – ikke?!
Og hvis du er så heldig at have pakken, så kan du endda bare skanne stregkoden på indpakningen og så klarer app’en resten for dig.

Altså, der er både fordele og ulemper ved at stole på at en app ud fra et billede kan beregne ernæringsindholdet i ens måltid. Efter at have brugt Foodvisor i knap en uge, har jeg følgende observationer der gør mig en smule skeptisk omkring anvendelsen af Foodvisor i forbindelse med kulhydratberegning:

Den genkender ikke 9 ud af 10 stregkoder.
Normalvis ville dette ikke være et problem, for stregkoder genkender Lifesum uden problemer, men hvad nu hvis man gerne vil samle det hele i én app? Det er dog ikke app’ens skyld, eftersom det er en fælles database, hvor alle der anvender Foodvisor kan uploade informationer til den pågældende stregkode. På stregkodeområdet kan Foodvisor i skrivende stund ikke måle sig med Lifesum, som har så udvidet en stregkodedatabase.

Den kan oftest ikke genkende maden man tager billede af.
Første gang jeg anvendte Foodvisor, stod jeg med en portion hjemmebagte småkager. Jo, jeg ved godt hvor mange kulhydrater der er i hver småkage – det er let nok at regne ud – men jeg ville se om Foodvisor levede op til sit motto. En småkage er rundt regnet 7-10 g. kulhydrat i vores hjemmebag, men Foodvisor vurderede én småkage til værende omkring 15 g. kulhydrat. Forskellen er måske ikke stor for dem der ikke tager insulin, men hvis man har en standard insulinfølsomhed på 2 mmol/l pr. unit, og en kulhydratratio på 10 g. pr. unit, så kan det meget hurtigt gå galt, eftersom man vil få en halv unit for meget og dermed falde med 1 mmol/l. Måske virker 1 mmol/l ikke voldsomt heller, men hvis man lige ligger på kanten mellem normalt og lavt blodsukker, så har man ikke brug for at mangle den ene mmol/l.

Du skal ofte selv angive hvad det er app’en ser på.
Okay, okay, det er måske ikke ligefrem verdens undergang at man skal genkende hvad man spiser, men i situationen, hvem har så tid, lyst og overskud til at kigge en tilnærmelsesvis uendelig liste igennem for hvad man sidder med, når præmissen for app’ens anvendelse var at tage et billede og straks få ernæringsinformationerne? Til tider er forslagene app’en kommer med heller ikke ligefrem logiske, men det er for det meste bare anledning til latter hos mig. En vingummibamse er væsentligt anderledes fra en kop kaffe, men pyt nu med det.

Bevares, der er sikkert fordele med app’en – måske er den bare helt igennem fantastisk, og jeg har misforstået anvendelsen af den totalt? Ud fra en diabetes-veterans synspunkt, så er Foodvisor et sjovt værktøj for dem der kan lide at lege med forskellige teknologiske sammenhænge, men jeg vil ikke anbefale at man anvender Foodvisor til kulhydratberegning uden en sund fornuft i kufferten, for Foodvisor lover godt nok at vi skal spise klogere og leve bedre – men det er ikke hvad Foodviser giver os værktøjerne til. Derimod, så har jeg ikke anvendt så meget kildekritik siden min DHO i 3.g!

Skulle du være interesseret i at afprøve Foodvisor, så kan du finde den her; https://www.foodvisor.io/ – lad mig endelig høre din mening om app’en!

Det var alt for i dag! Og tak for at du/I læste med!

Ikke kategoriseret

Tandem T:Slim X2 mobil app – hvad ved vi?

d. 26. februar i år var jeg med en gruppe inde på Aalborg Universitetshospital og fik påsat vores Tandem T:Slim X2-insulinpumper. Siden da har der ikke været meget at læse om dem, udover hvad der allerede har ligget og luret på internettet – men for nylig har der floreret små bidder af information omhandlende Tandems kommende mobilapplikation som skulle fungerer som en monitor for pumpen. Følgende er frigivet af information omkring appen indtil videre:

  • Appen vil forbinde pumpen til telefonen via Bluetooth
  • Appen vil vise alarmer og pumpestatus på telefonen, samtidig med at den vil uploade informationerne til Tandems T:Connnect-software
  • Appen tillader fjernkontrol (følgere) på andre telefoner, således at man kan dele sin pumpestatus med andre
  • Der lader muligvis til at være tale om en fremtidig integration af mad, søvn og motion i appen
  • Appen lader til at blive frigivet til Apple-produkter først, og derefter senere hen til Android

Det lyder jo i og for sig meget godt – og som et glimrende udgangspunkt til at kunne skabe en form for LOOP – men er det i virkeligheden tilfældet?

Nej, ikke i min optik. Kigger vi på hvad Tandem allerede nu har i lommen (Basal-IQ) så er LOOP ikke i kortene for Tandem. Deres egen version af LOOP, deres Basal IQ, er uden tvivl en mere sikker tilgang til hele det kunstige bugspytkirtelsystem, da det kører internt i pumpens egen software fremfor via en tredjepart. Det er måske frustrerende for os der ikke kan få lov til at anvende en Dexcom G6-sensor, men så kunne man måske håbe at Tandem en dag lukkede op for at man kunne integrere sine egne blodsukkerdata fra f.eks. en Libre eller en Medtronic-sensor via telefonforbindelsen og T:Connect-appen, hvilket ville give andre end Dexcom-brugere mulighed for at bruge Basal-IQ-funktionen. Men det er bare mit bud.

Appen er et godt initiativ, som allerede er kendt fra YpsoMeds YpsoPump. Jeg kan især godt lide tanken om at hvis man nu har en Dexcom-sensor, at man har samlet pumpedata og sensordata i samme app og dermed ikke skal se forskellige steder efter informationen. Desværre kan man ikke styre pumpen fra T:Connect-appen, grundet sikkerhedsmæssige årsager. Måske, når sikkerheden er i orden, vil det blive muligt.

Det var alt for denne gang! I næste uge kan I læse med, når jeg fortæller hvordan det var at være frivillig på dette års BørneFestiBAL i Aalborgs Karolinelunden – og jeg kan med sikkerhed sige at det helt klart var noget af en oplevelse!

Tak for denne gang – og jeg ønsker jer alle sammen en god Pinseferie!

Ikke kategoriseret

”Feedback man kan bruge til noget!” – Freestyle Libre og LibreView-software

LibreLink kan hentes til iPhone 7 og nyere samt til Android-telefoner med NFC og Google Play. LibreLink forventes frigivet i dansk play- og app store i løbet af 2019.

Mit forløb med Freestyle Libre

Tilbage i 2017 kom den nu meget populære Freestyle Libre-sensor til Danmark. På trods af at ingen rigtig kendte til den endnu, så var jeg – som så mange andre – meget ivrig efter at få en tildelt fra enten regionen eller kommunen. Da jeg dengang læste Offentlig Administration og derfor lige havde haft om kommunal sagsbehandling, så vidste jeg hvad jeg skulle gøre og sige, når det kom til at bede om et hjælpemiddel hos kommunen. Ved min første ansøgning fik jeg afslag, på baggrund af hele situationen med at man ikke anede hvem der skulle betale, og kommunerne anede simpelthen ikke hvad dette nye vidunder var. Afslaget blev anket uden tøven, og et halvt år senere modtog jeg endnu et afslag. Hele vejen igennem havde jeg talt med min behandler, og under ansøgningsforløbet havde jeg endda fået lov til at afprøve en sensor fra Medtronic. Prøveperioden blev afsluttet over en uge tidligere end aftalt, da den simpelthen ikke virkede for mig – og det var alt hvad kommunen havde behov for at vide, så de kunne give mig endnu et afslag. Jeg måtte se mig slået af det offentlige system som jeg havde brugt over et år på at forsvare, når andre havde skrevet at et var kassetænkning og urimeligt. Jeg følte mig svigtet og uretfærdigt behandlet, for på trods af anbefalinger fra min behandler, så havde kommunen kørt sin egen agenda. Jeg var bare endnu en i mængden, og hvor var det bare en grim smag i munden.
Min behandler var, og er stadig den dag i dag, et vidunderligt menneske. Hun gjorde alt i sin magt for at lade mig få en Freestyle Libre, og et par måneder efter afslag nummer 2 fik jeg så endelig lov til at prøve Freestyle Libre-sensoren. Der gik ikke mange dage før jeg købte en android-telefon og fandt en genvej til at hente LibreLink til telefonen som erstatning for scanneren, og få måneder senere fik jeg endda anskaffet mig en MiaoMiao, så min Freestyle Libre Flash-glykosemåler (FGM) nu blev en realtime kontinuerlig glykosemåler (CGM).

Hvad er en Freestyle Libre Flash Glykosemåler (FGM)?
Libre-sensoren i sig selv er en lille rund og flad sender på størrelse med en femkrone. Senderen er bygget op om en NFC-sender, som har et 14-dages batteri. Batteriet aktiveres når man skanner sin sensor første gang med enten sin Freestyle Libre-skanner, eller med sin LibreLink-app.
Selve sensoren kan holde op til 8 timers blodsukkerværdier i sin interne hukommelse, og efter de 8 timer er gået vil den miste 1 måling pr. 5 minutter. Dette betyder at hvis du glemmer at skanne sin sensor i 8 timer og 5 minutter, så vil den tidligste måling fra de 8 timer og 5 minutter gå tabt. Sensoren modtager en ny måling hver 5. minut fra aktivering og indtil præcis 14 dage efter aktivering. Alt i alt vil en optimalt fungerende sensor altså levere 4.032 blodsukkermålinger i sin levetid.

Blodsukkermålingerne kommer fra vævsvæske, og ikke blod. Derfor er der en 15-20 minutters forsinkelse på hvad du ser i din blodsukkermåling med et fingerprik, til hvad du ser på din skanner/LibreLink-app. Udover forsinkelsen, så er der en risiko for at sensoren ikke kan følge med i hurtigt stigende eller faldende blodsukker. Det er min erfaring at der er tale om fald eller stigninger med over 0.2 mmol/L pr. 5 minutter, som kan give problemer med præcisionen i sensorens målinger. Derfor anbefaler jeg at hvis man anvender en Freestyle Libre, at man tjekker sit blodsukker på traditionel vis inden man tager korrektionsinsulin.

Skanneren der kommer med ens Freestyle Libre er relativt lille, og har udover funktionen til at skanne ens sensor også indbygget blodsukker- og ketonmåler. Skanneren er genopladelig, hvilket fjerner behovet for batterier i tasken – og den er touch, med en mulighed for at lave forudindstillede noter til hver skanning. Anvender man sin telefon og LibreLink-appen, så kan man udover de forudindstillede noter også lave personificerede noter.

Hvad kan jeg få af indblik når det kommer til mine blodsukkermønstre med hhv. skanneren og LibreLink-appen?
Med Freestyle Libre-skanneren kan man få adgang til logbog, en daglig kurve, gennemsnitligt blodsukker fordelt på timer i døgnet, daglige mønstre, tid i målområdet, hændelser med lavt blodsukker og brugen af din sensor.

  • Logbogen er den samme som der havde været i de fleste blodsukkermålere gennem de sidste ti år, mindst. Du får målingens værdi samt enten en pil hvis det er en skanning, eller en bloddråbe hvis det er en blodsukkertest med fingerprik. Derudover ligger dine noter derinde også, hvis du vælger at anvende dem.
  • Den daglige kurve viser dig dit blodsukker på en graf for den aktuelle dag (dvs. fra kl. 00.00 til 23.59).
  • Dit gennemsnitsblodsukker fordelt på timer i døgnet angiver lige præcis dét. Du kan selv vælge om det skal være på hhv. en dag, en uge, to uger, en måned eller tre måneder.
  • Dit daglige mønster angiver med tre forskellige funktioner hvordan dit blodsukker ligger, og hvor stabilt det ligger. Den sorte linje er gennemsnitsblodsukkeret, den mørkeblå er den gennemsnitlige udsvingsrate og den lyseblå er den knap så gennemsnitlige udsvingsrate.
  • Tiden i målområdet fortæller dig om din fordeling af hhv. over, under og i målområdet som er blevet fastlagt af enten dig alene eller i samarbejde med din behandler.
  • Hændelserne med lavt blodsukker er en funktion der giver dig mulighed for at undersøge hvornår du har lave blodsukre på regulær basis, og derigennem fastslå om der skal ske ændringer i behandlingen.
  • Afslutningsvis er der brugen af sin sensor. Her registreres i procenter hvor meget af den data din sensor modtager som du faktisk når at få tilsendt. Glemmer du at skanne din sensor inden for de 8 timer vil procenten af modtaget data/brugen af sensoren falde tilsvarende.

Foruden de ovenstående funktioner fra skanneren, så har LibreLink-appen følgende funktioner oveni:

  • Estimeret A1c: her anslår appen hvad dit langtidsblodsukker er, både på ny og ældre skala, ud fra dine blodsukkerværdier
  • Påmindelser: her kan du sætte en timer til at minde dig om at skanne hver 8. time (den nulstiller selv hver gang du skanner), og almindelige påmindelser/alarmer som du selv bestemmer og kontrollere.
  • Forbundne apps: LibreLink har funktionen at kunne kobles til både LibreLinkUp (en app som gør at andre kan se dine blodsukkerværdier på samme måde som du kan), og DiaSend. Anvender du LibreLink-appen og kobler den til din DiaSend behøver du ikke anvende din skanner mere, da LibreLink-appen nu selv kontinuerligt sender dine målinger til din DiaSend-konto og dermed din behandler (såfremt din behandler anvender DiaSend! Hvis ikke, så skal du forsætte med at anvende din skanner sammen med din app, medmindre din behandler siger andet!).

Hvad skal jeg være opmærksom på, når jeg bruger en Freestyle Libre?

Først og fremmest, så er der jo at den ’’kun’’ gemmer data i 8 timer. Derfor skal du være opmærksom på at huske at skanne din sensor mindst hver 8. time for at få al din data!

Din sensor/Skanner har ikke altid ret! – hvis du føler at din sensors værdi ikke stemmer overens med hvordan du har det, så tjek dit blodsukker på normal vis (fingerpriktest). Det er bedre at være sikker!

Din sensor kan være defekt. De første 12 timer vil din sensor måle lavere end hvad dit blodsukker egentlig er, som oftest. Nogle gange er det dog ikke tilfældet. Din sensor kan enten være klar langt hurtigere, eller være defekt. Som nævnt lige før, test dit blodsukker manuelt hvis du ikke føler at det stemmer overens.

Defekte sensorer skal retur. Du skal kontakte Abbott og informerer dem om din defekte sensor, hvorefter de oftest sender en erstatning. Dog skal du sende den defekte sensor retur sammen  med indpakningen den kom i, så de kan undersøge om der er noget galt med den forsendelse og om der f.eks. skal tilbagekaldes andre sensorer fra samme forsendelse.

Der findes ekstraudstyr! Som jeg nævnte i min oplevelse med Freestyle Libre, så har jeg en MiaoMiao-sender. I kan læse mere om den på deres hjemmeside www.miaomiao.cool, og hvis i ønsker at købe en så kan i eventuelt anvende min rabatkode (glimmerglykose), og spare 10 USD (jeg modtager intet ved at i anvender koden), eller i kan anvende dette link hvor i også sparer 10 USD, men jeg modtager 6% af jeres samlede køb som belønning: http://miaomiao.refr.cc/glimmerglykose
Foruden MiaoMiao, så findes der også BluCon-sendere. Disse har jeg dog ingen erfaring med, og det lader til at der er konsensus om at MiaoMiao-senderen er den overlegen.  

Afslutningsvis, så vil jeg nævne Abbotts eget software: LibreView

LibreView er et software som jeg faktisk selv anvender mere end f.eks. DiaSend. Hvorfor? Fordi jeg får feedback direkte!

Når jeg endelig kigger på mine data i dybden, og leder efter ting at forbedre, så kigger jeg først og fremmest på min estimerede langtidsprøve. Er den for høj, så logger jeg ind på LibreView, hvor jeg bliver mødt af en startside. Her bliver jeg bedt om enten at uploade data fra min skanner, eller at gå ind i mine data. Går jeg ind i mine data kan jeg derfra vælge at få lavet en rapport – hvilket jeg altid gør!

Hvad jeg kigger på først, er siden der kaldes indblik i glykosemønstre. Her er der nogle parametre, som fortæller mig ud fra rød, gul og grøn skala om jeg har noget forbedre mig på (og det har jeg nærmest altid 😉). Den grønne er naturligvis at der er lavt niveau for forbedring, mens gul er middel og rød er højt niveau af forbedring krævet. Samtidig bliver jeg bedt om at reflektere over hvad der gør at jeg er rød i diverse felter, og hvad jeg kan gøre for at ændre det. Det er denne type feedback som jeg anvender til at styre min behandling. Mit langtidsblodsukker ligger fint, og har gjort det i nærmest al den tid jeg har haft en Freestyle Libre, med undtagelse af min bachelorskrivning (Stress, hvad kan man gøre ved det?).

Udover min feedback, så får jeg også anskueliggjort dagenes hændelser. Noter jeg har indskrevet bliver vist ved de korrekte dage, og i en månedsoversigt kan jeg se hvor mine lave blodsukre har været og hvor mange der har været. Samtidig kan jeg også se antallet af skanninger på dagen, og gennemsnitsblodsukkeret for dagen – så det er et glimrende overbliksværktøj.

Siden der kaldes snapshot er rigtig god for dem af os der lider af mange lave blodsukre. Her vises gennemsnitsvarigheden af et lavt blodsukker, og hvornår de ligger i døgnet. Derudover vises der også sensordataindsamlingen, og hvornår man gennemsnitligt glemmer at skanne.

Du kan finde LibreView på følgende hjemmeside: https://www2.libreview.com/Accounts/Login?lang=da-DK, hvor du logger ind med din LibreView konto (den du bruger til at logge ind på LibreLink app’en. Har du ikke en kan du oprette den på samme side og derfra begynde at bruge LibreView-software).


Jeg har intet samarbejde med Abbott Diabetescare, og enhver information der udledes af dette blogindlæg er min egen erfaring og kan derfor ikke anvendes som decideret grundlag for behandling. Enhver form for ændring i din diabetesbehandling skal foretages i samarbejde med din behandler og er på eget ansvar.