Ikke kategoriseret

’’Hun lever i sin egen lille boble’’ – Bubble review og giveaway

Først og fremmest, så er det nok vigtigt at understrege at alt i denne skrivelse er personlige oplevelser og erfaring. Intet i denne skrivelse er baseret på videnskabelige fakta eller nedfældet med formålet at agere således. Enhver ændring i behandling bør foretages i samråd med den diabetesansvarlige behandler. 

Har du en Freestyle Libre? – nu må jeg nok hellere huske at påpege at der er tale om en 1. Generations sensor. Den nyeste version på det danske marked (Freestyle Libre 2) er ikke inkluderet i dette review. Den understøttes ikke af enheden, og anskaffelse af enheden til brug sammen med andre produkter end Freestyle Libre 1 er på eget ansvar. 

Nå, men altså! Hvis du har en Freestyle Libre (1!), så kender du uden tvivl til reglen om 8 timers-skanningen. Hvis du glemmer at skanne din sensor i 8 timer, så vil du miste én måling pr. 5. Minut indtil du skanner. Du skal samtidig også skanne for at se dit blodsukker – og kalibrering af din sensor er ikke en mulighed. Nu lyder jeg ret negativ, og det er på ingen måder meningen! Libre er et fantastisk værktøj til en bedre regulering af blodsukkeret, såfremt sensoren anvendes korrekt. Nogle mennesker er bare ikke tilfredse med at skulle skanne (inklusiv undertegnede). Kort tid efter jeg fik min Libre-sensor havde jeg bestilt en MiaoMiao. 

Til dem af jer der ikke kender til MiaoMiao, så kan jeg fortælle ganske kort at det er en lille transmitter du sætter på din Libre-sensor for at modtage live-data til din telefon. Dit blodsukker sendes altså LIVE til telefonen, og kan deles LIVE med andre. Alarmer kan indstilles. 

Princippet er det samme med Bubble. Senere i denne skrivelse gennemgår jeg en sammenligning mellem Bubble og MiaoMiao (1. Generation), såvel som jeg laver en sammenligning af de to enheders dertilhørende applikationer.

Hvis du allerede havde en MiaoMiao, hvorfor købte du så en Bubble? 

Hvis jeg skal være helt ærlig, så har jeg kigget længe efter en Bubble. Allerede da den blev lanceret sad jeg med store øjne og ønskede i hemmelighed at min mand ville foreslå at vi testede den. Få dage efter en stor begivenhed i vores familie vælger min MiaoMiao at gå i stykker. Det har muligvis været min egen fejl, da jeg havde nulstillet den dagen forinden da den drillede voldsomt. Jeg har i den sammenhæng måske nok været lidt hårdhændet og prikket hul i den membran der skulle holde vand ude af enheden. Første gang jeg tog et bad efter nulstillingen døde min MiaoMiao… Den kom i ris, og virkede igen efter 24 timer, men nu kunne jeg ikke have den på i bad længere. Det er en dealbreaker for mig, så jeg bestilte en Bubble (sandheden er, at Bubble og MiaoMiao koster det samme på daværende tidspunkt, men Bubble bliver sendt fra Sverige, mens MiaoMiao sendes fra Kina. Under Covid-tidernes pres vidste jeg at jeg ikke ville modtage en pakke fra Kina før måneder senere, og da det er elektronik skulle jeg uden tvivl betale import, hvilket jeg ikke var interesseret i). Alt i alt, så fik jeg lov til at teste noget udstyr som jeg har glædet mig til at få fingrene i længe, så jeg er godt tilfreds med resultatet. 

Men hvad er en Bubble egentlig? 

En Bubble er en dråbeformet enhed du sætter delvist ind over din Freestyle Libre-sensor, og via en designeret applikation modtager du blodsukkermålinger i applikationen hvert 5. Minut. Du får alarmer, tid tilbage af din sensors batteri mv. 

Til dem af jer der er mere inde i det automatiserede insulindoseringsmiljø (looping, i daglig tale), så kan Bubble anvendes på samme måde som MiaoMiao, om end med flere behagelige funktioner sammenlignet med den kinesiske modpart. 

Hvorfor skulle jeg vælge Bubble over MiaoMiao? – Jeg kender langt flere der bruger MiaoMiao, og har aldrig hørt om Bubble… 

Først og fremmest, så føler jeg det er essentielt at understrege at der ikke er nogen decideret grund til at vælge det ene fremfor det andet. Hvad der står nedenfor er overvejelser jeg selv har gjort mig, baseret på personlige erfaringer. 

Afsenders placering 

Eftersom Bubble er placeret i Sverige, og dermed indenfor EU, så er forsendelsen både hurtig og nem at spore (synes jeg). Samtidig er der ingen import- og håndteringsafgifter på enheder købt i EU, så dér spares der lidt penge, som snildt kan gå til mere relevante ting, efter min mening. 

MiaoMiao er placeret i Kina. Udover at betalte for enheden og en massiv forsendelsesafgift, så betaler man med stor sandsynlighed også for at få enheden importeret og håndteret. Dette har altid været en stor frustration for mig, for ingens penge er lettjente. 

Producentens kundeservice 

Det har længe været en åben debat, at de skandinaviske lande er langt mere åbne over for at lære andre sprog. I denne sammenhæng har jeg kommunikeret med Bubble-kundeservice på både engelsk, svensk og dansk – og de er uden tvivl i stand til at forstå alle tre rimelig godt. Grundet deres placering, rent geografisk, så er der ingen tidsforskel – hvilket vil sige at du kan forvente at der svares på henvendelse i samme tidsrum som du selv er aktiv. Dette finder jeg utrolig vigtigt, for hvis der er problemer med en enhed, så skal den fikses eller udskiftes med kort ventetid. Returnering og erstatning foregår hurtigt, billigt og uden problemer, ifølge andre forbrugere. Heldigvis har jeg ikke skulle gennemgå den slags, da min enhed fungerer fejlfrit.

MiaoMiao-kundeservice har jeg alt for meget erfaring med. De er sjældent særlig lette at forstå, da de ikke anvender engelsk generelt men faktisk ofte Google-translater meget af deres kundehenvendelser. Dette gør dem ikke bare svære at forstå, men gør også at de fremstår uprofessionelle. 

Grundet deres geografiske placering er der en betydelig tidsforskel at tage højde for. Det er sjældent jeg har fået svar inden for 24 timer efter henvendelse – og så er der en masse højtider og helligdage, hvor de faktisk lukker fuldkommen ned. Dette er naturligvis forståeligt, men et problem når man tænker på hvor vigtigt udstyret er for forbrugeren. Hvis en enhed går i stykker, oplever fejl eller decideret brænder sammen, så kan det tage dage at få fat i kundeservice. Returnering og erstatning foregår i en langtrukken proces, hvor forbrugeren selv skal betale for både returnering, forsendelse af den nye enhed og en ny omgang import- og håndteringsafgifter. Dette er noget jeg personligt har oplevet, hvor min MiaoMiao stoppede med at virke ret spontant, og da jeg skulle sende den retur bad jeg dem forsikre mig at jeg ikke skulle betale for andet end returneringen. Jeg fik lov for at betale for diverse afgifter oveni, og da jeg henvendte mig for at få refunderet dette beløb hos kundeservice havde de ingen interesse i at besvare mine henvendelser. Dette er et gennemgående tema hos firmaet, efter min opfattelse. 

Formen på enheden 

 

Størrelsesmæssigt er de to enheder nærmest identiske. De vejer noget nær det samme og har samme forbindelsesflade når det kommer til Freestyle Libre-sensoren. Dog er det vigtigt at pointere at jeg er super glad for at Bubble-enheden er med runde flader, fremfor kanterne MiaoMiao1-enheden har. Jeg har gentagende gange oplevet at kanterne har gravet ind i huden, og til trods for mange forsøg for at undgå dette, er der kun én ting der har virket; at pakke hele enheden ind i sportstape, så selve enheden ingen kontakt har med huden. Med Bubble-enheden har jeg ingen problemer, og efter at have gået med den non-stop de sidste to måneder, så har den ikke generet huden én eneste gang! 

Prisen på enheden 

I skrivende stund er der en betydelig prisforskel på de to enheder. Bubble-enheden koster 1073,- inklusiv forsendelse, mens en MiaoMiao1 koster 723,- inklusiv forsendelse. Dog kommer der import- og håndteringsafgift oveni hos MiaoMiao, og skulle du være en af dem der vil have den nye model i stedet for den ’’gamle’’, så vil dette koste dig 1174,- inklusiv forsendelse, men eksklusiv import- og håndteringsafgifter. Derudover, som tidligere nævnt, så kan du risikere at der ved returnering af en defekt enhed eller erstatning via fremsendelse af ny enhed kommer til at koste dig en god sjat i afgifter endnu engang. Priserne er pr. 28/9 2020. Skulle du være i tvivl om hvorvidt den nye MiaoMiao2 er pengene værd, når man ser på prisforskellene, så synes jeg du skal kigge på den tidligere post omhandlende lige præcis dette spørgsmål: https://glimmerglykose.com/2019/08/30/miaomiao-2-er-den-det-vaerd/

Applikationen der er designet til at virke med enheden 

Der er flere forskellige applikationer der kan anvendes sammen med enhederne. Personligt har jeg altid valgt xDrip+, men det er fordi det er en vanesag. Jeg vil med garanti altid opfordre til at man tester de forskellige muligheder af, inden man beslutter sig. 

Jeg påpeger i samme omgang at jeg er beta-tester på samtlige applikationer der nævnes, og derfor har jeg muligvis adgang til flere funktioner, som kan blive frigivet på et senere tidspunkt. Disse funktioner vil jeg tydeliggøre er beta-funktioner således at der ikke opstår forvirring. 

Diabox

Diabox er en applikation jeg ikke har alt for meget erfaring med. Jeg brugte den i en meget kort periode, fordi jeg virkelig elskede designet, farverne og funktionerne. Desværre, på daværende tidspunkt, manglede jeg en essentiel funktion; kalibrering. Diabox understøttede ikke kalibrering af min sensordata, hvilket gjorde at jeg essentielt set ikke kunne loope med Bubble og Diabox. Siden hen har der været nogle opdateringer, herunder kalibrering, såfremt man kender den magiske kombination der giver adgang til dette. Udover kalibrering, så kan man også en anden ting med Diabox – og dette er en gamechanger for dem der selv finansiere deres sensor; man kan genstarte sensoren. Ja, du læste rigtigt! Man kan genstarte sin Libre-sensor og få op til 14 dage ekstra på én sensor! 28 dage, fremfor de 14 man oprindeligt får. Kom ikke og fortæl mig at det ikke er helt igennem fantastisk, når man ser på hvordan en enkelt sensor ofte kan løbe op i knap 700-1000,- via eBay (jeg ville ikke kommentere på moralen i det). Måden man gør disse ting er gennem det der hedder en magic-code, som er en funktion der kommer frem når man trykker fem gange på Libre-sensorens billede i applikationen. Derefter kan du skrive følgende; RESET (nulstiller sensoren til en frisk status), RESTART (genstarter sensoren. Husk at her kan du ikke anvende skanneren eller LibreLink længere), og  CALIBRATION (denne kode virker endnu ikke, men der arbejdes på at få denne kørt ind i systemet, med en estimeret udgivelse i slut-september eller start-oktober). 

Applikationen er i sig selv ret så simpel, men med et mørkere tema og lysere tekst er den ganske enkelt yderst behagelig at se på. Du er  ikke i tvivl om hvor i applikationen du befinder dig, hvilket er virkelig rart, eftersom det er virkelig træls at fare vild i en applikation der er designet til at gøre livet lettere for dig. 

En lille fodnote til denne applikation er, at den er 100% gratis. Hvorfor dette er vigtigt forklarer jeg om under Tomato App.

Tomato app 

Her kommer min tålmodighed på prøve. Det er en ’’fin’’ applikation, som desværre har gjort mig ret så træt i hovedet ved flere lejligheder. Farvetemaet er lige noget for min mand, med skarpe orange, grønne og røde kontraster, mens en hvid baggrund desværre gør hele udseendet ret besværligt for individer med den mindste smule synsbesvær (dog kan den nu sættes til et mørkere tema, så baggrunden er sort fremfor hvid). Jeg har anvendt applikationen som en nødløsning på en tur hjem fra Tyskland hvor min telefon desværre gik i sort. Derudover har jeg svoret aldrig at anvende applikationen – delvist fordi jeg synes xDrip+ virker en million gange bedre, men også fordi jeg synes applikationen her er endnu et tegn på hvor økonomisk drevne producenterne er; du betaler nemlig et månedligt abonnement for at kunne få adgang til helt basale funktioner. Det koster dig 96,- pr. Måned at få adgang til fjernmonitorering, online opbevaring, internet alarmer,  ’’avancerede indsigter’’, synkronisering med HealthKit til din iOS-enhed og – i min optik det mest urimelige af det hele – muligheden for at sende data til AndroidAPS. 

Jeg vil holde denne kommentar ganske kort, for jeg har på fornemmelsen af den større del af mine læsere vil være iOS-brugere, men… Hvad en i hele hule helvede bilder ’’Shanghai Yuan Yuan Qing information Technology Co., Ltd.’’ Sig egentlig ind!? Ikke nok med at jeg skal købe deres MiaoMiao, jeg skal også betale ekstra 100,- om måneden for at kunne bruge min enhed til at loope hvis jeg har en android-telefon?! Dette er bare endnu et tegn på at firmaet ikke tænker på brugerne af deres udstyr som andet end pengekøer de bare kan malke… 

xDrip+

Åh, min kære xDrip+. Jeg har alt for meget godt at sige om denne lille gave fra open-source fællesskabet, så jeg vil prøve at holde det kort. 

xDrip+ er en applikation der i skrivende stund kun findes til android-telefoner, og på det ’grå marked’ for applikationer, nemlig github. Den kræver lidt teknisk forståelse at anvende, men den kan så meget mere end de to tidligere nævnte applikationer til sammen – og den er gratis, præcis som Diabox. 

Først og fremmest så kan den arbejde sammen med dexcom, libre og endda libre2, med lidt teknisk snilde. Derudover, så er den designet til at dele data, hvilket gør at familiemedlemmer eller pårørende får live-besked hvis der er noget galt (f.eks. får min mand alarm ved faretruende lave blodsukre). Der er tonsvis af måder at sammensætte xDrip+, så den tilpasser sig 100% brugerens behov, og meget af tiden er fejlsøgning yderst simpel. Der er et kæmpe fællesskab, som er klar til at hjælpe hvis man er i tvivl om hvordan og hvorledes tingene hænger sammen, fungere og samarbejder med hinanden – det er på alle måder en applikation jeg ikke ville undvære for alt i verdenen. 

Enhedens batteri 

Puha, her er det nok første gang Bubble faktisk får lidt modspil. Min Bubble holder strøm vel over de 14 dage en sensor varer, og lader relativt hurtigt op. For mit vedkommende er min Bubble fuldt opladet inden de 60 minutters opvarmning på en sensor er afsluttet. Dog skal det nævnes at Bubble’s kontaktflade for opladning sidder på undersiden af enheden, så den skal tages af når du oplader, modsat MiaoMiao1 og MiaoMiao2. 

MiaoMiao1, som er den eneste af de to generationer jeg har anvendt, har generelt kunne holde strøm en god rum tid over de 14 dage, præcis som Bubble. Opladning kan foregå selvom den er monteret på sensoren, hvilket jo må anses for værende et plus for MiaoMiao. 

Desværre har jeg ikke noget godt at sige om MiaoMiao2. Alt hvad jeg har læst mig frem til er, at den enten er defekt når man modtager den, eller at batteriet på ingen måde holder til en hel sensors levetid (14 dage). Det er meget fint at den kan lades op mens den sidder på, for det er da også en nødvendighed hvis den ikke kan holde strøm. Dette er dog stadig kun noget jeg har læst mig til, og ikke oplevet selv, så derfor er mine holdninger måske en smule ugyldige i denne sammenhæng. 

Alt i alt, hvis du står og skal vælge mellem en MiaoMiao1, MiaoMiao2 eller Bubble, og batteriet er din primære prioritet, så kan jeg ikke se hvordan Bubble ikke skulle være præcis så kampdygtig som MiaoMiao. 

Enhedens nulstillingsfunktion

Åh ja. Nulstilling. 

Tidligere nævnte jeg hvordan jeg (muligvis) havde ødelagt min MiaoMiao1 ved at nulstille den og punkterede membranen til nulstillingsfunktionen? – dette er lige præcis grunden til at jeg ikke stoler på MiaoMiao-producenternes påstand om vandtæthed. 

Bubble nulstilles via en magnet der ligger i den æske enheden bliver sendt i. Altså, du skal bare putte den tilbage i æsken i 30 sekunder, så er enheden nulstillet! Intet med at prikke noget, trykke på en knap eller risikere at en membran går i stykker. 

MiaoMiao derimod anvender samme nulstillingsmekanisme på begge deres generationer. En lille spids genstand (de anbefaler selv en af de nøgler man får med en ny telefon til at skifte simkort) skal stikkes ind i et lille hul, hvorefter enheden blinker for at signalere at den er nulstillet. Hvis jeg skal stikke noget ind i en elektronisk enhed, hvor der er den mindste smule risiko for at ramme et elektrisk system, så skal jeg først og fremmest ikke anvende ledende metal! For det andet, hvordan kan de påstå at enhederne er vandtætte, hvis de selv angiver at man skal trykke på noget indeni dem for at nulstille dem? Jeg ved godt at der er en membran, men hvis en der har anvendt teknologi som dette siden hun var helt lille kan prikke hul i membranen, så kan de fleste! 

Opsummering og konklusion på reviewet af Bubble

Nu har jeg gennemgået nogle af de ting jeg tænker er essentielt at overveje, når man vil anskaffe sig en transmitter til sin Libre-sensor: applikationen der hører med enheden, prisen, kundeserviceniveauet, nulstillingsfunktionen samt størrelse og udseende. I min optik, så er Bubble sine konkurrenter langt overlegen på samtlige punkter, med undtagelse af batteriet og metoden til opladning, hvor den er på niveau med MiaoMiao1. 

Jeg vægter det utrolig højt at man kan stole på det firma man køber sit behandlingsrelaterede udstyr hos. Jeg har ikke mange gode erfaringer med firmaet bag MiaoMiao-enhederne, på trods af at jeg har anvendt deres udstyr og arbejdet sammen med dem siden deres opstart. 

Modsat firmaet bag MiaoMiao-enhederne, så er Bubblan.org et firma jeg støtter 100% op om. Deres kundeservice er i top, og de er ikke blege for at give deres forbrugere mulighed for at forbedre deres oplevelse ved at give dem adgang til hemmelige funktioner i applikationen med mere. De er kongruente i deres tilstedeværelse, hvad de siger er hvad de gør – hvilket er noget af det vigtigste hos mig. 

Nu til det sjove; en giveaway!

Nu har jeg fortalt hvad jeg ville om Bubble, og fået lov til at brokke mig over MiaoMiao-producenten. Bubblan.org har været så venlige at tilbyde at jeg kan lave en giveaway, hvor hovedpræmien er et Bubble Kit, sponsoreret af Bubblan.org. Men, en giveaway skal i min optik ikke kun indeholde sponsorerede præmier! Derfor har jeg selv været ude og udvælge nogle småting, som jeg synes ville være passende at smide med i puljen. 

Det skal nok lige siges, at jeg er en lille glitrende prinsesse-pige indeni, som elsker alt Disney, pink og yndigt! I forbindelse med at bloggen nu endelig er nået til et punkt hvor en giveaway kan blive stablet på benene, har jeg besluttet mig for at give bloggen et nyt udtryk, som passer bedre til navnet; Glimmerglykose. I den sammenhæng har jeg en ny maskot, og denne maskot skal naturligvis repræsenteres i præmien! – derfor er præmien fyldt med enhjørninge-inspirerede småting. Måske tænker du ’’hvorfor enhjørninger?’’ – og svaret er ganske nemt. Kender du til udtrykket ’’Chasing unicorns’’? det er når en diabetiker prøver at ramme det perfekte tal (5.5 mmol/L eller 100 mg/dL). Med udgangspunkt i den sætning, og med bloggens navn, har jeg valgt at maskotten for bloggen skal være en enhjørning med et lille twist. Hvad det twist er, det får i alle sammen at vide når maskotten er klar. 

Giveaway præmie; 1 stk. Bubble Libre Transmitter Kit, 1 stk. blyanter, 1 stk. klistermærker, 1 stk. pung, 1 stk. notesbog, 1 stk. plastre, 1 stk. håndgel & 1 stk. badebombe.

Sådan deltager du

For at deltage i konkurrencen om at vinde et Bubble Kit samt en goodiebag fyldt med enhjørningeinspirerede sager skal du gøre følgende: 

  1. Følg mig på Instagram (@Glimmerglykose)
  2. Kommenter 4 emojis om livet med diabetes under det instagramopslag der omhandler denne giveaway
  3. Følg/Synes Godt Om Bubblan.org på Facebook

For 3 ekstra tickets kan du dele instagramopslaget omhandlende denne giveaway på enten din story eller som dit eget instagram opslag. Husk at tagge mig (@Glimmerglykose), så jeg kan se det! Det maksimale antal tickets man kan få til deltagelse er 4. 

Forløbet for denne giveaway

d. 1. oktober 2020, kl. 00.00, lanceres dette blogindlæg, instragramposten og facebookopslaget. Konkurrencen er aktivt skudt i gang. 

d. 1. November 2020, kl. 00.00, lukkes der for deltagelse i konkurrencen. 

d. 2. November 2020, kl. 20.00, udtrækkes der en vinder via et randomizer wheel. Vinderen kontaktes umiddelbart derefter. 

d. 15. November 2020 vil præmien blive sendt til vinderen. 

Regler for deltagelse

  • dette er en national konkurrence, hvilket betyder at deltagere skal være placeret i Danmark. Præmien sendes ikke til andre lande. 
  • Præmien kan ikke ombyttes til kontanter. 
  • Vinderen kontaktes via Instagram. Er der ikke etableret kontakt til vinderen 7 dage efter udtrækning af vinderen vil der blive udvalgt en ny vinder. 
  • Konkurrencen er ikke i samarbejde med Instagram, Facebook eller WordPress. 
  • Konkurrencen foregår primært på Instagram. Deltagelse er kun gyldig, såfremt den er foretaget som beskrevet under ’’sådan deltager du’’. 

Præmien kan ikke ombyttes til kontanter.

Ikke kategoriseret

GlucoMen Day CGM – en nålefri glukosensor uden bevilling

Hvad er det?

GlucoMen Day CGM er en kontinuerlig blodsukkermåler, som via en applikation på din telefon sender målinger i et fast interval, hvilket på længere sigt vil spare dig for fingerprik, blod og kasserede teststrimler over det hele.

Nogle af de fremhævede features ved denne nye sensor er dens 14 dages sensorliv, hvilket muligvis bliver udvidet til 21 dage, dens miljøvenlig indpakning og tilbehør, personificerede blodsukkeralarmer i applikationen, 1 minuts-interval målinger og en fuldkommen nålefri påsætning. Det lyder ret fedt, ikke? – ydermere, så er sensoren faktisk mulig at finansiere som privatperson, så der skal ikke kæmpes med behandler eller kommune for at få adgang til den (selvom det kan være lidt af en kæphest i længden).

Hvorfor tester jeg det?

Som tilbagevendende læsere nok ved, så har jeg en Abbott Freestyle Libre Flash Glukosemåler. Hvorfor i alverden skulle jeg så være interesseret i at teste en ny sensor? – det er egentlig ret nemt. Mit formål med denne blog er at give brugere/privatpersoner indsigt i hvordan specifikt udstyr fungere, føles og samarbejder med andet udstyr, forud for at der bruges penge på det. Jeg tester så I ikke mister penge i længden.

Samtidig skal jeg gerne erkende at jeg virkelig gerne så en alternativ løsning til Libre-måleren, som var i samme prisklasse og tilgængelig for os her i lille Danmark. Personligt har jeg igennem al den tid jeg har brugt min Libre-måler haft problemer med kløe omkring sensoren, dog uden at det er uudholdeligt – og jeg ved at mange har det samme problem.

Hvad er det jeg vil teste i forbindelse med det?

Mit fokus ligger i testperioden på følgende elementer:

  • Præcision af målingerne ved struktureret kalibrering
  • Smerte ved påsætning sammenlignet med Libre-måleren
  • Præcision af det dertilhørende blodsukkerapparat sammenlignet med en kalibreret måler
  • Kløe og irritation af plaster og indstik
  • Bluetooth-rækkevidde, backfill i applikationen og hukommelse i senderen
  • Mængden af ikke-genanvendeligt affald i forbindelse med sensorskift

Ovenstående er udført som tests i hjemmet og i min dagligdag. Derfor er det forventeligt at resultaterne i nogle tilfælde er subjektive, hvor der ikke findes en decideret sammenligningsfaktor og hvor resultaterne er baseret på individuelle oplevelser fremfor kvantitative data.

Uddybning

Tekniske specifikationer

Til dem af jer der er meget interesseret i de tekniske specifikationer remses de her ganske kort op. Yderligere informationer kan hentes hos den danske distributør.

Sensorens størrelse inklusiv senderen er på 3,5×2,5×0,9 cm. En sensors levetid er på 14 dage, og den har en opvarmningsperiode på 55 minutter i applikationen. Der skal kalibreres i applikationen 2 gange den første dag og derefter 1 gang om dagen i løbet af sensorens levetid (kalibrering foregår med fingerprik og kan foretages med det dertilhørende blodsukkerapparat eller med eget apparat). Sensoren har et måleinterval på 1 minut, og måler mellem 2,2-22,2mmol/L. Det er ikke muligt at indstille den til mg/dL. Sensoren måler i vævsvæske, og er udelukkende testet og godkendt til anvendelse på maven.

Sensoren har en vandtæthed kategoriseret til værende IP27 (30 minutter ved 1 meter), og den er ikke spa-godkendt.

Inserteren er nålefri, genanvendelig og har en levetid på op til 5 år. Levetiden gælder også for senderne. Derudover er senderne funktionelle ved temperaturer mellem 5-45 graders celsius, og har en max højde på 3048 meter. Batteritypen i senderne er genopladelige, og det tager op til 4 timer at lade en sender op til anvendelse i 14 dage. Sendernes hukommelseskapacitet er på 15 dage, og har en rækkevidde på 3 meter til modtageren.

I forhold til dataanalyse-software, så er der i skrivende stund kun adgang til brug med GlucoLog. Diasend er nævnt i forbindelse med implementering, men er endnu ikke på listen. Dog kan man få adgang til følgende data direkte i applikationen; AGP, Time in Range, Average, SD og CV%.

Indhold i pakkerne

Der findes to pakker; opstartspakken og den månedlige fornyelse. Det er ikke muligt at anvende udstyret uden opstartspakken, da den indeholder senderne, opladeren og inserteren, foruden to sensorer med dertilhørende skin-prep servietter, ekstra tape til sensoren og teststrimler til deres blodsukkermåler. Prisen for opstartspakken er 3125,-.

Den månedlige fornyelsespakke indeholder to sensorer med dertilhørende skin-prep servietter, ekstra tape til de to sensorer samt to bøtter teststrimler á 25 stk., til anvendelse med deres blodsukkermåler, GlucoMen Day. Prisen for den månedlige fornyelsespakke er 1125,-.

Mine tanker omkring indholdet

Disclaimer: det er vigtigt at huske at jeg er særdeles kræsen når det kommer til mit udstyr. Dette er delvist fordi jeg behandler min diabetes med automatiseret insulindosering, men også fordi jeg går meget op i at de fornemmelser jeg har for min diabetes er korrekte. Sensorer kan give et falskt billede af min tilstand, hvilket er en af grundende til min kræsne tilgang.

Indpakning, udseende og første indtryk

Indpakningerne af hhv. opstartspakken og den månedlige fornyelsespakke er stilrene, og med meget lidt plastik. GlucoMen Day pryder sig med at være mere miljøvenlige end alternativerne som f.eks. Abbotts Freestyle Libre, hvilket jeg sagtens kan nikke genkendende til. Kasserne er alle lavet af robust pap som gør dem gode til opbevaring og transport af udstyret, og med den stilrene ydre indpakning, så er de heller ikke generende for øjet. Farvetemaerne er blå, grøn og turkis, hvilket giver glimrende mening i sammenhængen med deres øget miljøvenlighed.

Indholdet i opstartspakken, hvori der ligger inserter, oplader og sendere, er beklædt med stof og indrettet til at holde på indholdet på sådan vis at det ikke bare skøjter rundt. Dette er helt klart et plus i min bog.

Indholdet i den månedlige fornyelsespakke, med sensorer, skin-prep, tape og teststrimler, er ikke beklædt. Til gengæld er sensorerne, som er det der bliver anvendt suverænt mest af i forbindelse med brug af systemet, indpakket på samme vis som de ældre Dexcom-sensorer; i en enkel papir/plastik-kombinationspose som samtidig agerer sterilt underlag under sensorskift.

Indpakningen af den dertilhørende blodsukkermåler, GlucoMen Day-måleren, var faktisk noget af det der slog benene lidt væk under mig. Det skal nok lige nævnes at min suveræne yndlingsfarve er solskinsgul, så når tasken til måleren ikke blot er lavet af genbrugte plastik-flasker (fik jeg nævnt det tidligere?), men også er den mest perfekte gule farve jeg har set længe, så kan jeg ikke undgå at blive glad i låget. Indersiden af tasken er en dybblå, og så er der 3 opbevaringslommer i tasken; en elastik til at holde blodsukkermåleren og et område til at skrive kontaktinformation ned. På bagsiden af tasken er der en gul snap-back rem så tasken ganske let kan monteres på andre remme. Udover den gule taske er der også en turkis taske uden rem og diverse lommer. Den åbnes fra oven med en lynlås og kan anvendes til opbevaring, test-affald mv. Personligt anvender jeg den i min håndtaske til reserve-indstik, spritservietter mv. Begge tasker er produceret til moderfirmaet A.Menarini Diagnostics og er af mærket Tucano.

Måleren i sig selv er flad, hvid og rektangulær i udseende med et meget simpelt design og med 3 knapper. Teststrimlerne er på størrelse med Abbotts Freestyle Lite-strimler og kommer i en sort bøtte. Fingerprikkeren var nok det eneste element i pakken jeg på ingen måde var fan af. Jeg er, som tidligere nævnt, meget kræsen med mit udstyr og har igennem mange år anvendt Accu Chek FastClix-fingerprikkeren grundet dens tromle med 6 lancetter og stilrene design. GlucoMen Day-fingerprikkeren (som faktisk hedder en Glucojet Dual PLUS) er, desværre, en single-use-lancet fingerprikker hvilket gør at jeg pr. automatik ikke var fan. Farverne matcher blodsukkermåleren og har derudover både blå og grønne elementer. Den har en trinvis stikdybde der går fra 1-5 hvoraf 1 er det mest overfladiske mens 5 er det dybeste. Plus-point får den dog for at have grønne engangslancetter!

Mine tanker om GlucoMen Day CGM

Opladeren og opladning af senderne

Jeg er ikke dårlig med elektronik. Det vil jeg gerne understrege. Jeg bygger meget af min elektronik selv, har programmeret egne datasystemer og har uden den store hjælp fået mit eget automatiserede insulinbehandlingssystem op og køre. Alligevel, så kunne jeg simpelthen ikke få senderen til at lade op! Problemet? Jeg havde glemt at sætte strøm til opladeren. Ja – så kan I nok regne ud at jeg til tider kan være ret så tungnem – det kan se for den bedste! Efter jeg havde tændt for strømmen gik den i gang med at lade op og jeg var på vej til at teste sensoren. Næste skridt; påsætning…

Påsætning af den nålefri sensor

Jeg er frygtelig meget nåleræd. Jeg føler det er meget vigtigt at nævne i denne sammenhæng, for hold da op hvor var jeg en kylling da jeg skulle sætte den første sensor på! Jeg sad på min seng og havde samlet hele udstyret med rystende hænder, og havde sprittet området sensoren skulle sidde på af. Jeg havde anvendt skin-prep servietten der hørte med, og jeg havde sat sensoren på hvor den skulle sidde, men jeg kunne simpelthen ikke få mig selv til at trykke på knappen der skulle skyde den i. Hvorfor? Fordi sensoren påsættes uden en guide-nål. Til dem af jer der ingen anelse har om hvad jeg mener, så forklarer jeg lige kort. Konventionelle sensorer skydes i ved hjælp af en nål som hjælper det filament som skal måle i vævsvæsken ind, ellers ville filamentet bøje og være ubrugeligt. I mit hoved, fordi jeg ikke havde haft mulighed for at se indmaden på sensoren endnu, forestillede jeg mig det værste; at grunden til at der ikke var en ’’guide’’ nål var at det var en permanent nål. Latterligt, jeg ved det godt. Til min store overraskelse, da jeg endelig havde fået min mand til at tælle ned fra 10 og jeg fik trykket på knappen, så kunne jeg intet mærke. Intet prik, ingenting. Med min nuværende sensor, Freestyle Libre, kan jeg tydeligt mærke når nu sensoren går i. Her var der intet.

Tilkobling til applikationen

Det tog ikke applikationen 60 sekunder at opfange den nye sensor var blevet påsat, og en timer begyndte at tælle ned til jeg skulle kalibrere. Det skal her siges at jeg er utrolig streng i min kalibreringsrutine. Jeg kalibrerer min Freestyle Libre-sensor hver dag når jeg vågner, såfremt jeg er stabil med en maksimal svingning på 0.1 mmol/l. Jeg hverken spiser eller drikker før jeg er stabil nok til at kalibrere. Det samme gjorde sig gældende for min test af denne sensor. Utroligt strengt regime med kalibreringen for at sikre præcisions-sandsynligheden var så høj som muligt.

Sensoropvarmning og kalibering

Da opvarmningen var slut og den første kalibrering var udført skete der noget som nok var forventeligt, men for mig var ganske uventet; sensoren blev ved med at skrive ’’estimeret værdi’’. Jovist, det er ikke fordi jeg antager at en sensor der har været påsat i mindre end en time er præcis, men jeg havde faktisk ikke forventet at sensoren selv ville fortælle mig at værdien var estimeret. Ret fedt, da det giver brugeren anledning til at tage målingerne med et gram salt og faktisk måle efter med konventionel fingerprik for at bekræfte.

Pre-soak og estimerede værdier

Som fast bruger af Freestyle Libre har jeg altid lavet en pre-soak af min sensor inden aktivering. Dette gør jeg ud fra teorien om at når jeg skyder en ny sensor i, så arbejder kroppen på at udstøde/hele op omkring det fremmedlegeme der skudt ind, og derved resulterer i lavere målinger i løbet af den proces. For nogle er det de første 24 timer efter påsætning, men for mig lader det til at falde til ro efter 12. Derfor sætter jeg altid en ny sensor på til pre-soak omkring 12 timer før min aktive sensor udløber. Hvorfor fortæller jeg dette? Fordi den estimerede værdi-notifikation var noget så stædig og blev der i lige knap 12 timer. Mit bud? At min teori om at en sensor ikke er særlig præcis, uden at jeg kan give en specifik årsag, de første 12-24 timer efter påsætning. Uheldigvis, så tillader GlucoMen Day-sensoren ikke pre-soak, hvilket er et minuspoint herfra.

iPad som modtager og test af back-fill + hukommelse

Jeg testede sensoren med min iPad som modtager. Det ville have været mere praktisk at anvende min telefon, men jeg er en af dem der har en telefon baseret på prisen og ikke mærket, så min telefon er ikke ligefrem den mest anerkendte på markedet. Den findes ikke på listen over understøttede enheder til at anvende GlucoMen Day-appen. Dem af jer der har været med siden den spæde start kan sikkert huske at Glimmerglykose-bloggen blev oprettet for at sprede information om hvordan man bl.a. kunne hente LibreLink-appen gennem bagdøre, fordi den ikke var tilgængelig i Danmark dengang. Derfor overrasker det nok ikke nogen at jeg prøvede gentagende gange at arbejde med en bagdør/workaround for at få applikationen til at virke på min telefon, uden held.
Jeg gik endda så langt som at gå ud og købe en af telefoner der var understøttede (læs; jeg troede den var understøttet. Det viser sig at jeg er lidt tungnem og ikke fattede at en enhed med samme navn, bogstavsidentifikator og producent ikke altid er ensbetydende med at den kan det samme, hvis der altså står Plus på den. Min fejl!).

Men altså! Jeg brugte min iPad, og i den sammenhæng ville jeg teste forbindelsen og evnen til at lave back-fill fra sensoren. Et af sensorens salgspunkter er jo, at den har 15 dages hukommelse, modsat Freestyle Libre’s 8 timer. Jeg skal være ærlig – jeg har stresset sensor og applikation langt mere end godt var! I testperioden arbejdede jeg på en skole hvor jeg ikke kunne have min iPad med rundt, så den stod 3-4 timer ad gangen i personalerummet. 80% af tiden fungerede back-fill fint, men med resultatet at notifikationen om ’’estimeret værdi’’ atter blev synlig. Det er forventeligt, og ikke noget jeg tænker trækker ned i funktionaliteten af sensoren, for jeg prøvede jo med vilje at fremtvinge fejl. Enhver der bruger sensoren til decideret behandling, og ikke til stress-test som jeg, ville ikke udsætte den for lignende omstændigheder gentagende gange. Kort sagt; Back-fill fungerer som oftest fint, men har sine svagheder.

Bad, svømning, solrige sommerdage og temperaturudsving

I forhold til bad, svømning og solrige sommerdage, så klarede sensoren det faktisk rigtig godt. Den blev på, og var faktisk ret stædig at få af de gange jeg endelig skulle skifte. Det ekstra tape der hører med til sensoren er fantastisk, og jeg bruger faktisk en skabelon af det til at klippe min tape til min normale sensor, for faconen var perfekt for mig. På trods af bad og svømning, så mistede sensoren ikke rigtig forbindelse. Den lever helt klart op til Freestyle Libre-standarden på det punkt, og overgår den faktisk i forbindelse med at GlucoMen Day-sensoren ikke skaber sig over temperatursvingningerne sådan som Freestyle Libre gør (hvis du ikke oplever problemer med din Freestyle Libre i forbindelse med temperaturudsving, så er det heldig!).

Plaster, sensorskift og gener ved dette

Plastret, som er gennemgået for mulige allergener og faktisk er utrolig behageligt at have på, efterlod ingen rester ved sensorskift. Jeg har atopisk hud, hvilket betyder at den er meget følsom i forhold til plastre osv. Alligevel, ingen mærker, ingen rester – intet. Med min Freestyle Libre-sensor har jeg altid rester, snavs og typisk faktisk også enten blod- eller betændelsesrester fra filamentet der sidder under huden (ad, jeg ved det godt – men lad os være realistiske!). Normalvis har jeg en rød knop på størrelse med hullet i en femkrone fra filamentet, og det klør voldsomt, i forbindelse med skift af min Freestyle Libre-sensor. Det var der intet af med GlucoMen Day-sensoren! I den forbindelse kan jeg klart anbefale GlucoMen Day-sensoren, for det er den første og eneste sensor jeg er stødt på med et plaster der ikke generer huden og med et filament som ikke klør eller generer generelt!

Alarmerne, som du gerne vil have dem

For at skifte tangent lidt, så vil jeg gerne nævne alarmerne der kommer i forbindelse med applikationen. Det er vel derfor man har en glukosesensor? Alarmerne er faktisk ret interessante, og indeholder følgende muligheder; kritisk lav (under 3.0 mmol/L, lav glukose (vælg selv værdi), høj glukose (vælg selv værdi), faldende glukose, stigende glukose, forventet lav glukose og forventet høj glukose. Det ser rimelig standard ud i forhold til alarmer, men det er hvad der forventes af en applikation til måling af blodsukkeret kontinuerligt. Alle mulige andre alarmer ville nok gøre det lidt uoverskueligt. Du kan tilvælge/fravælge alle alarmer, med undtagelse af den der advarer om kritisk lavt blodsukker. Alarmerne har været gode nok til at vække mig om natten – og jeg sover tungt! – så de er helt klart en del af det positive ved applikationen.

Datadeling og dataupload

I forhold til upload af data til f.eks. behandler, så findes der i skrivende stund kun én mulighed; deres egen web-baserede service GlucoLog Web. Anbefaler jeg den løsning? Nej. Nu er jeg lige hende den negative i to sekunder, herovre – hvis du ikke er interesseret, så bare gå videre i teksten, det bliver jeg ikke fornærmet over.
Jeg arbejder til dagligdag med Nightscout, da jeg bruger automatiseret insulindosering (bedre kendt som looping). Jeg er vant til diverse systemer oveni, som Diasend, LibreView og endda Accu Chek’s egne datasoftware. GlucoLog Web er en service jeg ikke kan sætte mig ind i. Halvdelen af tiden, hvis ikke oftere end det, kunne jeg slet ikke logge ind. Data som insulin og kulhydrat ligger som analysepunkter derinde, men der er ingen mulighed for at registrere dem hverken i applikationen eller på GlucoLog Web selv. Halvdelen af de grafer og analyser den påstår at kunne lave vil slet ikke indlæses, og så logger den bare en ud igen.

Diasend og Nightscout, bliver de platforme en del af systemet?

Der har været tale om at gøre sådan applikationen kunne sende data til Diasend, ligesom LibreLink engang gjorde. Selvom dette var på tale tilbage i juni måned, med nævnelse om at det ville være i realitet inden vi gik ind i juli måned, så er dette forsat ikke en mulighed via GlucoMen Day-applikationen. Alt i alt, så virker det mere som personlig brug end til hvis en behandler skal have adgang.

I samme omgang, så er der heller ingen Nightscout-forbindelsesmuligheder. Ja, det er skam et luksusproblem, men det er ikke desto mindre noget der giver minuspoint i min bog, udelukkende fordi jeg looper. Der har været tale om måske at gøre det muligt at uploade til Nightscout, men det er ikke noget jeg har hørt mere om siden midten af juni måned.

Opdatering: det er faktisk muligt nu at koble sin glucolog konto til Diasend! Dog skal du som bruger oprette dig på glucolog og få dine målinger sendt dertil. Derefter skal du forbinde din glucolog konto til din Diasend konto. Derefter burde det køre gnidningsfrit!

Følger-tilstand – mine målinger og alarmer på en pårørendes telefon?

Vil du bruge sensoren til dit barn, og have alarmer mv. på din telefon? – ja, så bliver det nok lidt svært. Der er ikke nogen ’’follower’’-mode tilgængelig i applikationen, så det er ikke muligt for forældre at blive adviseret om høje eller lave alarmer. Det er umiddelbart muligt at være logget ind på to enheder samtidig, men om det er muligt at få alarmerne på begge enheder – eller bare målingerne i sit selv – er jeg ikke sikker på.

Affaldssammenligning mellem GlucoMen Day- og Freestyle Libre-sensoren

Jeps, jeg er hende der gemmer mit affald, vejer det og siger om tingene kan betale sig! Ej, spøg til side. GlucoMen Day-sensoren har jeg hele tiden tænkt var en mere miljøvenlig sensor – i hvert fald når vi ser på sensorskift. Men er den i virkeligheden det? Jeg har gemt ALT affald der var i forbindelse med et sensorskift med begge sensor-typer, så vi sammen kan sammenligne resultaterne. På den måde kan du som læser også selv vurdere om min vurdering stemmer overens med din.

Jeg har delt affaldet op i 5 kategorier; papir, pap, plast, restaffald og medicinalaffald. Det er vigtigt at huske på at der er fokus på affaldssortering og at der muligvis vil være elementer jeg har sorteret ud fra primær sammensætning fremfor deciderede komponenter. F.eks. er den insterter der hører til Freestyle Libre-sensoren lavet af plastik og har en metalfjeder, men da der sidder en nål i den som ikke kan fås ud uden at splitte hele enheden ad, så kategoriseres den som medicinalaffald. Ligeledes tæller både brugte og ubrugte spritservietter og skin-prep servietter som medicinalaffald grundet brug og indholdssammensætning.

 GlucoMen Day-sensorenFreestyle Libre-sensoren
Papir (g)6g4g
Pap (g)18g
Plast (g)17g39g
Restaffald (g)
Medicinalaffald (g)6g40g
Sammenligning mellem GlucoMen Day-sensoraffald og Freestyle Libre-sensoraffald

Det er åbenlyst når man kigger på tallene at der er langt mindre affald ved en GlucoMen Day-sensor. Det er samtidig også lettere at sortere, da der er et batteri i Freestyle Libre-sensoren som gør at den skal skilles af fra den eksisterende tape og kasseres som batteri. Dog har jeg kategoriseret den som medicinalaffald, da filamentet har siddet under huden på brugeren i 14 dage. Affaldssortering skal foregå efter kommunens gældende regler. Er du i tvivl, så spørg på genbrugspladsen og på apoteket. Kom aldrig nåle eller andet der har været i kontakt med medicin eller kan indeholde medicinrester i skraldespanden.

Brug af en sensor til insulinkrævende behandling

Disclaimer: jeg er ikke uddannet endokrinolog eller diabetessygeplejerske. Dette er min personlige holdning, og enhver ændring i din behandling bør foregå i tæt kontakt med din behandler!

Glukosesensorer er skabt for at gøre livet lettere for os der har et svingende blodsukker. Om det er på baggrund af diabetes eller en anden tilstand er sagen uvedkommende. Dog er det vigtigt at huske at sensorer kan tage fejl! De er oftest bagud med op til 15 minutter, og i situationer med svingende blodsukre der ændrer sig hurtigt, så vil sensorerne ikke kunne følge med. Test altid dit blodsukker manuelt inden du foretager behandling med insulin, og test ligeledes dit blodsukker manuelt hvis dine symptomer ikke stemmer overens med sensorens målinger.

Egenfinansiering vs. Bevilling fra behandler

Det er jo meget fint at den kan købes af privatpersoner, nu når ingen andre sensorer i Danmark kan det! Faktisk, så var jeg helt oppe og køre over det da jeg læste det i Diabetesbladet. Efter at have talt med forhandleren, så er jeg blevet informeret om at GlucoMen Day-sensoren var med i prækvalifikationerne til at komme med i det regionale udbud af sensorer. Dette er i første omgang helt igennem fantastisk, i min optik – men… Det giver anledning til bekymring – og spørgsmål.

  • Hvis sensoren kan finansieres privat, hvorfor skulle behandlere så bevillige den?
  • Hvis den bliver en del af udbuddet, vil den så overtage for Freestyle Libre-sensoren da prisen er sammenlignelig?
  • Hvis sensoren kan købes privat, vil det så give anledning til at bevilling af andre typer sensorer sættes på standby eller stoppes helt, grundet kassetænkning?

Jeg ved godt det er scenarier jeg ikke burde gå for meget op i – jeg har trods alt en Freestyle Libre-sensor. Men alligevel bekymrer det mig, for selvom vi lever i en velfærdsstat, så lever vi også i et samfund hvor vi ikke kan få kronikerkontoer på apoteket fordi vi ikke er syge nok til at bruge oceaner af medicin, og hvor vi selv må betale for juice, druesukker, muslibarer og hvad vi ellers anvender til at behandle vores lave blodsukre. §100-bevillingen er en myte for mange af os, og når vi skal kæmpe så indædt med kommunerne om f.eks. et hjælpemiddel, så tvivler jeg stærkt på at bevilling af GlucoMen Day-sensoren bliver en realitet fra kommunens side af, som minimum. Hvad regionerne beslutter, kan jeg ikke udtale mig om.

GlucoMen Day-sensoren og looping – hvorfor ikke?

Hejsa! Kender du mig? Jeg er lille fru Negativ! – ja ja, jeg ved det godt, jeg skal stoppe med at kalde mig selv det! Men helt ærligt, så jeg nødt til at være den sure og strenge fra tid til anden, for livet er ikke en leg, og det er din diabetesbehandling heller ikke!

Hvis du læser dette, så ved du sikkert allerede en smule om looping. Hvis ikke, så kan du se det som automatiseret insulindosering foretaget fra din telefon. Anyway, så er algoritmerne i looping baseret på behandlingstiltag der bliver foretaget hvert 5. minut (da det er det normale måleinterval for en glukosesensor). Så langt så godt, ikke? GlucoMen Day-sensoren sender målinger hvert eneste minut. Algoritmerne er ikke bygget til den belastning, og siden det er målinger hvert minut fremfor målinger hvert 5. minut, så er det også mere upålidelige i loop-sammenhænge. Udsvingene og de ændrende retninger blodsukkeret kan tage i løbet af fem minutter er relativt stor, hvilket loop tager højde for. Dette kan de ikke ved nye målinger hvert minut. Derudover, så er der simpelthen ingen muligheder for at få målingerne koblet til loop lige nu. Den android-baserede version, AndroidAPS, skal vi nok ikke forvente udvikler software til det foreløbigt, og jeg kan forestille mig at det samme gælder for LoopIOS.

Dette er min personlige holdning, naturligvis. Måske er det en god ide, og jeg sidder bare her og er negativ, men sådan er det altså. Jeg ville ikke være tryg ved looping med en sensor der sender værdier hvert eneste minut. Sådan er det bare.

Konklusion

GlucoMen Day-sensoren er et glimrende redskab til diabetesbehandlingen. Den er en stærk konkurrent til Freestyle Libre-sensoren på mange punkter, men der er også punkter hvor den desværre kommer til kort.

De mest positive punkter er helt klart plastret, den nålefri påsætning og brugervenligheden i det hele taget. Den er miljøvenlig, den generer ikke huden (i hvert fald ikke min noget så fintfølende hud). Den er nem at påsætte og smertefri, og så arbejdes der på at den kan vare 21 dage fremfor kun 14. Derudover er den et miljøvenligt alternativ til Freestyle Libre-sensoren på flere punkter. Der hører både skin-prep og ekstra tape med til hver sensor hvilket helt klart også er en fordel!

Men der er altid en bagside til tingene, og som oftest så vægter de desværre lidt højere hos mig. Det er ikke ikke ligefrem positivt at det er så få telefonsystemer der er brugbare med sensoren. Bevares, har du en iPhone, så er der ingen ko på isen! Der er ingen mulighed for pre-soak, så jeg kan ikke sige at jeg stoler på den det første døgns tid, og så er der ikke mulighed for Nightscout eller følger-mode i applikationen I skrivende stund, hvilket også trækker lidt med.

Sidebemærkning

Jeg er kræsen med mine blodsukkermålere. På trods af det nostalgiske der er i en flad hvid glukosemåler som minder mig om min første måler fra 13 år siden, så levede den ikke op til forventningerne. Den målte ofte mere end 2-3 mmol/l skævt i forhold til kontrolmålingerne, den generede mere affald end min Accu Chek Mobile og den dertilhørende fingerprikker var yderst ubehagelig sammenlignet med min Accu Chek FastClix. På trods af det, så har den et godt og stort display, og nogle af mine yndlingsdiabetestasker kommer fra pakken med den blodsukkermåler. Selv taskerne er lavet af genanvendt materiale, som bare understreger at producenten og firmaet har styr på hvad der er nøgleord når nutidens diabetikere søger nyt udstyr.  

Disclaimer

GlucoMen Day CGM-startsæt, sensorer samt blodsukkermåler er sendt til mig gratis for at teste og skrive dette review. Der har ingen penge været involveret i processen. Alle spørgsmål angående produkterne bør sendes til producenten og forhandlerne, mens spørgsmål om brugeroplevelse eller indhold i dette blodindlæg kan sendes til mig på glimmerglykose@outlook.dk.

Ikke kategoriseret

MiaoMiao 2 – er den det værd?

I denne uge er den nyeste sender fra High Brilliant Technology – deres MiaoMiao 2 – blevet frigivet på deres hjemmeside. Spørgsmålet har længe været hvorfor den skulle være bedre end den originale; er et nyt design bedre end det originale, eller er det i virkeligheden en markedsføringstaktik som har givet bagslag?

Ser vi på den originale MiaoMiao og dens funktioner, så er den mere end rigeligt til det danske marked. Årsagen til dette er, at Abbot Freestyle Libre-sensoren der anvendes i Danmark er en europæisk 14-dages sensor. Abbott har produceret forskellige typer sensorer inden for Libre-familien (herunder PRO, US 10-dages, EU 14-dages, Libre2 og US 14-dages). Hver af de forskellige typer sensorer har deres egen kryptering, hvilket gør at forskellige skannere eller geolåste applikationer kan læse data fra sensoren. Da MiaoMiao udkom, var krypteringen af EU 14-dages sensorerne allerede gennemskuet og derved kunne MiaoMiao læse data og sende det til forskellige applikationer på telefonen.

https://www.freestylelibre.us/system-overview/freestyle-14-day.html

Desværre virkede den originale MiaoMiao ikke med PRO-, Libre2- eller US 14-dages sensorerne. Dette arbejdede High Brilliant Technology på at få ordnet gennem en firmware-opdatering af kundernes originale MiaoMiao. Samtidig postede de oplysninger om en ny MiaoMiao-generation; MiaoMiao 2. Sammen med den nye generation af transmittere, blev der frigivet en sammenligningstabel mellem den originale MiaoMiao og den  nye MiaoMiao 2. Tabellen ses nedenfor.

Tabellen er hentet fra firmaets eget Facebook-side

Problematikken var, i min optik, at det lod til at de påstande der havde været om den originale MiaoMiao nu lod til at blive trukket tilbage. Da jeg købte min MiaoMiao tilbage i juni 2018, så var jeg lovet at den var vandtæt og at jeg kunne svømme med den. Dette løfte blev nu trukket tilbage og erstattet med at det var MiaoMiao 2 som man måtte svømme med, mens en originale transmitter KUN måtte bruges i badet. Nu har jeg personligt svømmet både i pool og i hav siden jeg købte min originale MiaoMiao, og har ikke haft problemer overhovedet.

Grunden til at jeg hæfter mig ved lige præcis dén detalje i deres markedsføring er, at det virker utrolig belejligt. Folk der ikke har nærstuderet specifikationerne på deres originale MiaoMiao tror nu at den nye generation kan noget som den originale ikke kan. I min optik, så er det at føre potentielle kunder bag lyset.

Det hele bliver endnu sjovere, da High Brilliant Technology poster billeder både på deres Facebook-side og deres Instagram, hvor der er mennesker både i boblebad og ude i havet, med deres originale MiaoMiao på. Så, vent… Var den godkendt til at svømme i havet med? Var den godkendt til længerevarende tid under vand, som i et karbad? Eller hvad foregår der?

Billedet er hentet fra firmaets egen Facebook-side
Billedet er hentet fra firmaets egen Facebook-side

Ud over firmaets knap så holdbare påstande om forskellen mellem de to generationer, så er der en anden ret så vigtig funktion, der desværre ikke er styr på, på nuværende tidspunkt; samarbejdet med tredjeparts-applikationer. Anvender du en original MiaoMiao, så kender du sikkert til enten xDrip eller Spike. Problematikken her, er dog at de applikationer ikke er understøttet. Ja, du læste rigtigt – den nye generation kan KUN anvendes med firmaets egen applikation; Tomato App. Jovist, den er da okay, men den når ikke Spike eller xDrip til sokkeholderne. Hvorfor ikke? Den er langsom, svær at personificere, den koster penge at anvende hvis man vil have specifikke funktioner med. Som du nok kan læse, så er jeg ikke fan af deres applikation…

Firmaet har dog sagt at den nye generation ’’snart’’ vil kunne bruges med andre applikationer. Først og fremmest, så er det lidt en hvid løgn. Firmaet står ikke for at udvikle på de applikationer, og dem der faktisk arbejder med Spike og xDrip er frivillige, der har et fuldtidsarbejde ved siden af. Det er på ingen måde på deres prioriteringsliste at skulle integrere en ny slags dataindsamling i deres koder, når nu firmaet har været så flinke at stille en firmware opdatering til rådighed for dem med den originale MiaoMiao – som allerede virker med xDrip og Spike – så den kan anvendes med de fleste typer sensorer fra Libre-familien.

https://miaomiao.cool/products/miaomiao2-smart-reader?variant=21342749098043

Afslutningsvis, så er der en anden lille ting jeg finder en smule… skævt. Måske lagde du ikke mærke til det, da du så på sammenligningstabellen. Kiggede du på leveringen? Hvis ikke, så synes jeg at du lige skal smutte tilbage og se på den bagefter. En-to uger tager det at modtage den originale, mens det tager under én arbejdsuge at modtage den nye? Nåh ja, og så det faktum at der hører mere tape med til den, og en holder. Forklar mig lige, hvorfor vi ikke selv får valget? Fordi det skal være lukrativt at købe deres nye produkt. Deres nye produkt, som de allerede har sat ned i pris og sender med ekstra udstyr, mens os der købte den originale MiaoMiao må betale præcis det samme og så hvad? Basispakken og forlænget forsendelse?

Mit oprindelige spørgsmål holder stadig tæt – hvorfor er MiaoMiao 2 bedre end den originale? Hvor er den data der viser mig sammenligningen og giver mig mulighed for at fortolke resultaterne selv? Hvordan får firmaet en tabel der fortæller at den originale MiaoMiao ligger 2 stjerner under den nye, når det kommer til f.eks. bluetooth-stabilitet og dataindsamling?

Eller, er det hele bare i virkeligheden markedsføring for at sælge et nyt produkt til folk som ikke er klar over at det er præcis det samme produkt i en anden udformning? Tag ikke fejl, jeg elsker min MiaoMiao. Uden den ville jeg sikkert være tilbage til manuel insulindosering, og jeg ville fokusere langt mere på min diabetes end jeg behøver gøre nu, takket være mit kunstige bugspytkirtelsystem. Jeg er bare ikke sikker på, at det er helt fint i kanten at føre denne type markedsføring når nu der er så mange godhjertede mennesker som anskaffer sig denne type teknologi for at forbedre deres eller andres levevis.

Så, kald mig bare sur, en hykler og negativ – men før jeg kan se en decideret rapport om forskellene, og beviser på at den originale MiaoMiao i virkeligheden ikke lever op til de påstande der var under salget af den, så siger jeg pænt nej tak til den nye generation – og jeg håber at du vil tage det til grundig overvejelse om den er pengene værd hvis man ikke kan anvende den med Spike og xDrip eller LOOP.

Det var alt for denne gang. Tak fordi du læste med, og jeg håber at du får en god weekend!

Ikke kategoriseret

Det er vigtigt at tage patientens mål, præferencer og hverdag – individualiseret insulinbehandling er vejen frem (artikel)

Overbehandling af mennesker med diabetes leder til flere tilfælde af hypoglykæmi som ville kunne være forhindret, siger amerikanske forskere. Et team fra The Mayo Clinic i Minnesota har foretaget en undersøgelse, hvori de fastslår at en intensiv glukosesænkende behandling  kan lede til at patienten får mere medicin end nødvendigt, hvilket leder til tusindvis af diabetes-relaterede indlæggelser i USA. Hovedforfatteren på undersøgelsen, Dr. Rozalina McCoy (endokrinolog m.m.), siger at der er fundet bevis der antyder at overbehandlingen af høje blodsukkerværdiger har direkte forårsaget over 4.000 indlæggelser fordelt på 2 år, samt knap 5.000 besøg hos akutenheden i samme periode (i USA).

Dr. McCoy nævner følgende i sin udtalelse; ’’Det er vigtigt at forstå at disse tal er en grundig undervurdering af den reelle mængde af hypoglykæmiske tilfælde forårsaget af overmedicinering.’’.

Samtidig siger hun at der er mange årsager til disse hypoglykæmiske tilfælde, hvor en stor faktor er det fastslåede behov for insulinbehandling. Derfor er nogle tilfælde af hypoglykæmi mulige at undgå.

Dr. McCoy opfordrer derfor nu behandlere til at skifte deres fokus fra at være primært fokuserede på at anvende en blodsukker-faldende behandling, til at fokusere mere på den enkelte patient og deres individuelle behov. Hun mener samtidig at det er en individualisering af behandlingen som kan lede til en bedre regulering for patienterne, og at dette vil lede til færre behandlinger af f.eks. hypoglykæmi i længden.

’’Vi er nødt til at forene behandlingen og mål af denne med hvert individs kliniske situation, helbred, mentale sundhed og realiteten som er deres daglige liv, for at sikre at behandlingen stemmer overens med patientens mål, præferencer og værdier,’’ siger Dr. McCoy. ’’Det er vigtigt at der ikke kun er fokus på underbehandling af patienter med diabetes, men også at vi ikke overbehandler dem da begge dele kan gøre skade på patienten.’’.

Høje blodsukkerniveauer kan over en længere periode lede til øget risiko for diabetes-relaterede komplikationer som f.eks. diabetisk retinopati, nyrer-problemer og neuropati, mens alvorlige hypoglykæmiske tilfælde er blevet vurderet til at være forbundet med en større risiko for hjerteproblemer, fald og knoglebrud samt en forringet livskvalitet. Derfor mener Dr. McCoy at nøglen ligger i en balanceret og individuel behandling og medicineringsplan for diabetikere.

Resultatet af undersøgelsen kan læses her: https://www.mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(19)30349-0/fulltext

Ikke kategoriseret

Temamåned: automatiseret diabetesbehandling, uge 2: ’’Fordele, ulemper og opmærksomhedspunkter’’

I sidste uge skrev jeg første indlæg i juli måneds tema-serie omhandlende LOOP (fuldt ud automatiseret blodsukkerregulerings-system). Hvor jeg i sidste uge skrev om hvad LOOP er og hvordan det fungerer, vil jeg i dag se på fordele, ulemper og opmærksomhedspunkter i anvendelsen af LOOP. For at anskueliggøre det for læsere, inddeles de tre kategorier nedenfor, og listes op enkeltvis. Disclaimeren fra sidste uge står forsat ved magt, og kan læses i bunden af sidste uges (og dette) indlæg.

Derudover, inden jeg går i gang med at remse denne uges punkter op, så er det nok på sin plads at jeg informerer om, at jeg selv har anvendt systemet i et godt stykke tid, og at jeg i denne uge har lukket mit system 95% (dermed styres min basal automatisk – herunder sænkning, pause eller hævning af basalrate midlertidigt for at justere blodsukker). Jeg fortæller om min oplevelse med dette i slutningen af temamåneden.

Fordele

Bedre regulering

Som jeg beskrev i sidste uges indlæg, så findes der er en række af ønskelige faktorer for diabetes. En af disse, er en god tid indenfor et målområde (fastsat af diabetikeren sammen med behandleren).
Det er blevet spekuleret i den seneste tid, at ens langtidsblodsukker ikke giver et billede af en diabetikers niveau af regulering. Dette gør tiden i målområdet derimod (Time In Rage = TIR). Dette er baseret på det faktum, at man sagtens kan have et langtidsblodsukker (hbA1c), som ligger relativt godt/skidt, men uden at det afspejler reguleringen af blodsukkeret. Derfor er diabetikere med en blodsukkersensor i større grad i stand til en bedre regulering automatisk, da de har mulighed for at se deres TIR frem for snapshots af deres dag gennem fysisk blodsukkerkontrol.

Når det så er sagt, så er formålet med LOOP at sikre at man har en TIR som er så tæt på de 100% som muligt. Der menes at en ikke-diabetiker har en TIR på 75%, da deres blodsukker også kan veksle mellem hhv. højt og lavt, efter måltider, motion, faste osv.
Mange der anvender LOOP (både åben og lukket) oplever en stigning i deres TIR-%.

Mere kontrol

Dette virker måske som en lille modsigelse, da LOOP egentlig er baseret på at kontrollanten (læs; den der tager beslutningerne i behandlingen) er en computer. Ser man på det som at man fraskriver sig ansvaret for beslutninger i forbindelse med sin behandling, så skal man ikke anvende LOOP. Systemet er ikke skabt til at man lever som en ikke-diabetiker, men at der er større frihed til at kontrollere ens diabetes. Normalvis, så vil man f.eks. oftere spise noget frem for at slukke sin basal, hvis man er faldende i blodsukker. Med LOOP, så slukker den basalen for en, og tænder den igen om nødvendigt. Den hæver, sænker eller pauser basal efter behov, og giver derfor diabetikeren en større kontrol over sin diabetes.

Færre beslutninger

’’Decision-fatique’’ er desværre et ret så anerkendt fænomen hos diabetikere, da vi trækker beslutninger i hele vores vågne tid, som påvirker vores diabetes. Udbrændthed er et resultat af de overvældende mængder af beslutninger der skal træffes, hvilket kan lede til at man ikke kan overskue sin egen diabetes. Det er her det er en fordel at overlade de lavprioritetsbeslutninger der kunne være til en computer (herunder midlertidige basalrateændringer). En diabetiker kan gå fra op mod hundredvis af beslutninger baseret på diabetesrelevans, til måske så meget som at halvere mængden af beslutninger ens diabetes kræver fra en hver dag.

Færre enheder i brug

For de fleste der anvender LOOP rundt omkring i verden, er dette måske ikke korrekt. Der findes en god del insulinpumper som understøtter LOOP, men ikke i Danmark. I Danmark har vi kun én til rådighed, som tillader LOOP, da man ikke ændre på pumpen men derimod på en del af udstyret som skal kasseres efter brug; insulinpodden. OmniPod Eros (også bedre kendt som OmniPod i sig selv), er den eneste insulinpumpe der både understøttes af LOOP, og som ikke mister sin garanti ved anvendelse, da man ikke ændre på den fjernbetjening (din PDM) som hører med systemet, men derimod de pods som kasseres efter brug.

Når man skifter over til LOOP, så bliver ens PDM overflødiggjort. Dermed er den ikke længere en del af ligningen, og skal ikke anvendes.  

Nightscout rapporter og deling af målinger

Til dem af jer der ikke kender Nightscout; I går bestemt glip af noget!

Nightscout-hjemmesiden er en platform der kan anvendes til at dele blodsukkersensor-resultater med andre. Den kan formatteres til at vise informationer om ens pumpe, insulin, sensor og LOOP-status ligeså, og rapporterne man kan få ud af systemet er utroligt detaljerede og overskuelige hvis man ved hvordan man skal anvende dem. Ønskes det, kan man endda dele ens Nightscout-hjemmeside med sin behandler, så de har live adgang til ens tal.

Fjernstyring

Anvender man AndroidAPS (Læs; Android Artificial Pancreas System), så er der mulighed for at fjernstyre insulintilførslen via sms-kommandoer. Jeg anvender ikke dette selv, men kender personer der anvender dette i forbindelse med deres børn når de f.eks. er i skole eller hos venner.

Personificering af behandling

Ens diabetesbehandling er i og for sig i forvejen langt mere personificeret end hvad man egentlig skulle tro. Enhver diabetikere har adgang til informationer, som f.eks. hvad ens insulinfølsomhed, kulhydratratio og insulin-virketid er. Kender man til disse ting, så er man godt på vej – dog er der langt mere man kan undersøge og tilpasse via LOOP. Man kan auto-tune ens basalrater, insulinfølsomhed, kulhydratratio og insulin-virketid, man kan sætte midlertidige basalrater med ét tryk på en knap, eller man kan sætte midlertidige mål for blodsukkeret.

Ulemper

Manglende Diasend

LOOP er ikke integreret i Diasend, hvilket betyder at hvis ens behandler anvender Diasend til at aflæse ens udstyr, så kan man blive nødsaget til anmode dem om at anvende Nightscout i stedet for at give dem mulighed for at se rapporterne.

Afhængighed af mobilen og RileyLink

LOOP kører over telefonen, hvilket vil sige at din telefon skal være tændt og koblet til bluetooth konstant. Det samme gælder din RileyLink, som er enheden der forbinder din OmniPod-pod til telefonen.

Flere pumpesystemer understøttes ikke

Der er som tidligere nævnt ikke mange systemer i Danmark som understøttes af LOOP, og det er kun OmniPod Eros der kan anvendes til LOOP, da det ikke er ens PDM men ens tre-dage-pod der anvendes og modificeres.

Kræver programmering

I skrivende stund er der ikke mulighed for bare at downloade en app til at gøre alle disse ting. Man skal selv ind og hente de open-source-koder som anvendes, og derfra bygge de app’s der anvendes. Der findes guides til dette, og kan gøres ganske hurtigt når først man forstår hvad der skal gøres.

Kræver research

Ingenting i livet kan gøres uden forforståelse af funktionerne i handlingen. Det samme gælder her, hvor det stærkt frarådes at man er totalt nybegynder og ikke forstår systemerne ved opstart. Læsning, research og øvelse er essentielt for anvendelsen og forståelsen af LOOP.

Opmærksomhedspunkter

Udstyr

Det kræver specifikt udstyr at lave LOOP, alt efter om man anvender AndroidAPS eller LOOP til iPhone (jeg kalder det generelt LOOP, da det er et kredsløb og dermed en cyklus).

Bruger

Man skal forstå systemet og funktionerne i det, når man bruger det. Det bør ikke anvendes til børn, hvis de ikke er selvhjulpne med deres diabetes.

Elektronik

Man skal være komfortable med elektronik, og vide hvad man skal gøre hvis elektronikken fejler.

Programmering

Man skal kunne sætte sig og programmere ud fra open-source-koder. Der er guides til dette, og kan gøres uden de store problemer.

Ikke et ’’quick fix-all’’-system

Jeg kan ikke understrege dette nok!
LOOP – eller enhver anden form for lukket diabetesbehandlingssystem – er ikke et quick-fix, og det er bestemt ikke en simpel løsning på altid diabetesrelateret. Det kræver forståelse, tålmodighed og interesse at få tingene til at fungere. Elektronik kan slå fejl, og hvis man som bruger ikke forstår sig på at fikse disse fejl – eller gå tilbage til at anvende udstyret uden LOOP – så skal man sætte sig ind i disse ting inden anvendelse.

Disclaimer: når jeg nu skriver om LOOP, og med al sandsynlighed frister et par sjæle hist og her til at undersøge mere om systemet – så vil jeg gerne tage to sekunder til lige at understrege noget ret så essentielt.

Hvis du vil prøve LOOP, så skal du kende en del faktorer i din behandling. Her er der tale om bl.a. insulinfølsomhed, kulhydratratio, kulhydratsarbsobtionsfaktor, insulins virketid i kroppen mm. Derudover, så skal du være fortrolig med anvendelsen af både en blodsukkersensor og en insulinpumpe. Jeg har gentagende gange over det sidste halve år læst om mennesker der har været på MDI (multiple daglige injektioner), og som skaffer sig pumpe og sensor for at starte på lukket LOOP. Hvor jeg normalvis står og hepper med på sidelinjen, så er jeg nødt til at påpege at insulin kan i værste fald slå et menneske ihjel. Anvender man udstyr man ikke er fortrolig med, og der sker en fejl, kan det gå virkelig galt. Derfor råder jeg alle der overvejer LOOP at gøre to ting:

1. start med at anvende en insulinpumpe og en blodsukkersensor som din behandler anviser, så du kan blive fortrolig med dit udstyr

2. byg din app – om det er LOOP til iOS, AAPS til android eller NsClient til android er ikke relevant. Men igennem app’en vil det blive muligt at øve sig, så det ikke bliver uoverskueligt.

Afslutningsvis – og jeg kan ikke understrege dette nok – så må du IKKE anvende LOOP på dit barn, hvis dit barn ikke er selvhjulpent i sin diabetes, og kan agere som sin egen kontrollant. På trods af at LOOP er et sikret system, som er designet til at gå tilbage til en standard basalrate skulle der ske den mindste smule uventet, men hvis kontrollanten ikke selv er i stand til at navigere sin behandling er det ikke forsvarligt.

LOOP er på eget ansvar, og hverken designerne af LOOP, eller dem der videredistribuerer information om LOOP (herunder denne blog) kan ikke holdes ansvarlig for skader på hverken brugere af softwaren eller udstyret der anvendes.

Ikke kategoriseret

Fuldt ud automatiseret diabetesbehandling – en funktionel bugspytkirtel på din telefon?!

Dana M. Lewis egen beskrivelse af den fuldt ud automatiserede diabetesbehandling, fra hendes bog Automated Insulin Delivery

Tilbage i de tidlige måneder af 2018 ændrede mit liv sig markant. Jeg havde haft diabetes i lige knap 10 år, og jeg studerede Offentlig Administration på universitetet. Jeg havde i knap et år kæmpet med min kommune, for at få bevilliget en Freestyle Libre-sensor, som skulle hjælpe mig med den kontrolmani jeg havde over min diabetes (læs: ordet kontrolmani lyder måske negativt ladet, men i virkeligheden er det blot en beskrivelse af den påtvungne følelse af at man skal have styr på sin diabetes konstant).

Abbott Freestyle Libre Flash Glukosemåler

Kommunen havde givet et afslag på min første ansøgning, og som den stædige rad jeg er, så ankede jeg afgørelsen. Ankestyrelsen – som jeg selv – mente at der ikke var et sagligt belæg for afgørelsen, og gav kommunen besked på at gennemgå min ansøgning igen. Anden gang havde kommunen et meget større fokus på smuthuller, følte jeg, som jeg blev ringet op af hende der sad med min ansøgning. Samtalen var ladet med negativitet, da hun bad mig droppe at søge om mit hjælpemiddel, da jeg ikke ville få det.

Jeg prøvede at bede om hendes begrundelse – og den var klar; jeg havde et par måneder forinden prøvet en Medtronic Enlite-sensor, og da jeg ikke kunne bruge den, så ville jeg heller ikke kunne bruge det hjælpemiddel jeg havde søgt om.
Jeg har knust, da jeg skrev en mail til min diabetesbehandler. Hun havde været med på sidelinjen ganske længe, og vidste at jeg havde kæmpet en brav kamp med kommunen for at få en Freestyle Libre-sensor.

Medtronic Enlite kontinuerlig glykosemåler

Min behandler hjalp mig med at få en bevilling på en Freestyle Libre-sensor gennem regionen, da jeg levede op til kravene. Jeg underskrev en kontrakt på, at hvis mine langtidsblodsukre nåede op over 71, så ville de tage min Freestyle Libre-sensor fra mig, og derfra fik jeg den første sensor påsat.

Jeg var i ekstase… Det var mit utopia – jeg skulle ikke prikke mig selv flere gange på et døgn, for at få et billede af hvordan mine blodsukre lå. Alt skulle testes for at se hvordan det påvirkede mit blodsukker, og mit langtidsblodsukker blev stille og roligt pænere og pænere. Det er stadig den dag i dag ikke perfekt, men jeg er godt tilfreds.

Som månederne gik stødte jeg på en anden lille sag – en MiaoMiao-sender. Nogen af jer kender den måske allerede, men for en god ordens skyld uddyber jeg lige dens funktion:

En Freestyle Libre-sensor (fremover benævnt FLS) sender via et NFC-signal en målt værdi i det subkutane vævsvæske til en NFC-modtager (oftest FLS-skanneren). En MiaoMiao-sender (fremover benævnt MM) læser det NFC-signal som en FLS udsender, og sender det via en Bluetooth-forbindelse til ens telefon, hvorfra en app tolker værdien og viser den som en blodsukkermåling.
Med modtager-app’en kan man så indstille alarmer ved højt og lavt blodsukker samt kalibrere værdien så den bliver mere præcis.

MiaoMiao Smart Reader til Freestyle Libre Flash Glykosemåler

Jeg købte min MM, og jeg har ikke set mig tilbage siden. Men min MM åbnede for en såkaldt Pandoras Æske for mig; LOOP.

LOOP til iPhone

 Loop – eller, rettere sagt et kunstigt bugspytkirtel-system virkede totalt uoverskueligt, og helt umuligt. Ved første øjekast handlede det om at bygge sin egen app, hacke sin insulinpumpe og stole fuldt og fast på at den app man havde bygget ikke sendte en i ketoacidose eller insulinchok. Men alligevel, så var der en del af mig der vidste, at hvis det var en mulighed jeg lod gå fra mig, så ville jeg aldrig tilgive mig selv.

Siden da har jeg arbejdet med en android-baseret version af LOOP, kaldet Android Artificial Pancreas System (AAPS).

Android Artificial Pancreas System-logoet

Hvad kan man med f.eks. AAPS, som ens normale diabetesudstyr ikke kan?
AAPS er designet til at vise langt mere en bare dit blodsukker på en graf. Nogle insulinpumper – som f.eks. en Tandem T:Slim X2-pumpe – kan vise brugeren sit blodsukker, hvis man anvender en bestemt type CGM. AAPS er dog lidt mere alsidig, da man kan anvende forskellige typer CGM – herunder kombinationen af en FLS og en MM.

Med AAPS er brugeren – såfremt man har kodet sin basalrate ind, og sine vitale diabetesinformationer (f.eks. insulinfølsomhed, kulhydratration, insulins virketid, målområde og målblodsukker), så vil man se alt fra net-insulin (både + og – i mængden af insulin i kroppen på det givne tidspunkt), mængden af kulhydrater aktive i kroppen og en forudsigelse af det kommende blodsukker.

Ja, det er mange informationer at rende rundt med, og skulle tolke på. Ikke nok med det, så kommer brugerens app også med midlertidige basalrateændringer for at forhindre et højt eller lavt blodsukker. Dette er hvad man kalder en åben LOOP – at brugeren selv aktivt skal ind og acceptere og udfører den midlertidige basalrateændringen. Personligt har jeg i snart et år anvendt åben LOOP, og jeg stoler meget på det system. Men hvis der er noget der hedder åben LOOP, så må der jo også være noget der hedder lukket LOOP.

Lukket LOOP – hvad er det og hvordan virker det?
Som beskrevet ved åben LOOP, så er der tale om et system der tolker samtlige diabetesrelaterede informationer hos brugeren og beregner ud fra en testet algoritme hvad næste handling burde være hos brugeren. Hvor det bliver virkelig spændende, er dog ved lukket LOOP. Lukket LOOP er hvor brugeren ikke selv skal ind og godkende eller udføre handlingen som f.eks. AAPS foreslår. Det hele sker fuldautomatisk – og har derfor ’’lukket’’ kredsløbet for udefrakommende faktorer (f.eks. brugeren).

Nogen af jer læser måske det her og tænker ting som f.eks. at Tandems pumpe kan gøre det ud fra deres Basal IQ. Jo, det kan den til dels. Og det er virkelig fantastisk at en konventionel pumpe faktisk har den software! Havde jeg haft muligheden for at beholde min Tandem-pumpe samtidig med at jeg fik den sensor der låste op for Basal IQ-anvendelsen så havde jeg også gjort det. Desværre kunne jeg ikke tåle de infusionssæt der hørte med pumpen, og jeg kunne ikke få adgang til at anvende den sensor der hørte med. Derfor sad jeg med en meget moderne og lækker insulinpumpe – dog uden funktionen til at køre en lukket LOOP.

Tandem T:Slim x2-insulinpumpe

Men hvorfor kunne jeg ikke køre lukket LOOP med Tandems pumpe? – fordi for at lave et lukket kredsløb så skal man ind og modtage/sende kommandoer til og fra insulinpumpen, hvilket kræver at man ændre på insulinpumpens funktioner. En ændring af en insulinpumpes funktioner er ikke godkendt under garantien på insulinpumpen og betegnes i daglig tale som hacking af systemet. Hacker du din insulinpumpe er der ingen garanti for dens funktioner – og derfor har selskabet ingen forpligtelse til at erstatte din insulin eller yde service til hverken dig eller pumpen, skulle den gå i stykker.

Lukket LOOP – hvornår er det hacking?
I Danmark er vores insulinpumper bevilliget gennem regionerne vi bor i. Derfor er de teknisk set ikke vores, og når de udskiftes så er det retur til regionerne med den ’’afskediget’’ insulinpumpe. Det vil sige, at vi ikke ejer vores insulinpumper og kan derfor ikke gøre lige præcis hvad vi har lyst til med dem. At gå ind og ændre på fundamentale funktioner (som f.eks. en Bluetooth-forbindelse eller funktionen til at modtage kommandoer udefra) i insulinpumpen vil bryde garantien og teknisk set vil det være at hacke regionens udstyr, hvilket jeg på ingen måde anbefaler!

Når det så er sagt, så er lukket kredsløb (lukket LOOP) et meget velkendt system i diabetessamfundet. I lande hvor insulinpumperne er eget af diabetikeren selv, rent juridisk, står der intet i vejen for at man ændrer i funktionerne på sin insulinpumpe.

Er det slet ikke muligt at lave lukket kredsløb i Danmark så?
Måske sidder du med mulen hængende nu og tænker ’’fedt, har jeg lige læst alt det her bare for at få besked på at jeg ikke kan lave lukket kredsløb fordi jeg ikke ejer min insulinpumpe rent juridisk?’’ – og svaret er nej. Det er muligt at lave lukket kredsløb i Danmark, men du skal have en bestemt type insulinpumpe: en OmniPod.

OmniPod-insulinpumpe

Ganske hurtigt, til dem af jer der ikke kender OmniPod-insulinpumpen, så er det en såkaldt patch-pumpe der styres med en fjernbetjening. Selve insulinpumpen skifter du hver tredje dag og den kaldes for en pod. Det er teknologien i podden som gør det muligt at lave lukket kredsløb i Danmark. Forsikringen fra regionens side ligger nemlig i fjernbetjeningen, og ikke i de pods som anvendes til insulinbehandlingen.

Med en radiosender til at sende/modtage kommandoer fra ens software og sende det videre til den pod man har på kroppen, så har man ingen brug for fjernbetjeningen og samtlige af de tidligere nævnte funktioner fra den lukkede LOOP vil virke. Fuldt ud automatiseret diabetesbehandling.

Vil du vide mere om den fuldt ud automatiserede diabetesbehandling?
Så kan du læse med i løbet af juli måned, hvor jeg vil gennemgå blandt andet hvad LOOP er, hvordan det virker, fordele og ulemper ved LOOP, hvem der kan anvende det, hvad man skal være opmærksom på ved anvendelse af LOOP samt hvordan du som diabetiker eller pårørende kan komme i gang med at anvende LOOP!  

Ikke kategoriseret

Foodvisor – app’en der beregner kulhydrater ud fra et billede?!

Alle der har prøvet at beregne kulhydrater – eller bare holde øje med deres kalorieindtag – har oplevet frustrationen ved at sidde ude af hjemme, uden indpakningen som maden i. Oftest – hvis det er fastfood – så kan man google sig til en estimering, men hvad nu når man er ude bed bedsteforældrene og de stiller noget man aldrig har set før foran en?

Illustration er hentet på https://www.foodvisor.io/

Foodvisor er en app der eksisterer med et motto der hedder ”Eat smart. Live better.”, og med tre trin har du både fået måltidets ernærings-information og gemt måltidet i din logbog. Easy lemon squeasy – ikke?!
Og hvis du er så heldig at have pakken, så kan du endda bare skanne stregkoden på indpakningen og så klarer app’en resten for dig.

Altså, der er både fordele og ulemper ved at stole på at en app ud fra et billede kan beregne ernæringsindholdet i ens måltid. Efter at have brugt Foodvisor i knap en uge, har jeg følgende observationer der gør mig en smule skeptisk omkring anvendelsen af Foodvisor i forbindelse med kulhydratberegning:

Den genkender ikke 9 ud af 10 stregkoder.
Normalvis ville dette ikke være et problem, for stregkoder genkender Lifesum uden problemer, men hvad nu hvis man gerne vil samle det hele i én app? Det er dog ikke app’ens skyld, eftersom det er en fælles database, hvor alle der anvender Foodvisor kan uploade informationer til den pågældende stregkode. På stregkodeområdet kan Foodvisor i skrivende stund ikke måle sig med Lifesum, som har så udvidet en stregkodedatabase.

Den kan oftest ikke genkende maden man tager billede af.
Første gang jeg anvendte Foodvisor, stod jeg med en portion hjemmebagte småkager. Jo, jeg ved godt hvor mange kulhydrater der er i hver småkage – det er let nok at regne ud – men jeg ville se om Foodvisor levede op til sit motto. En småkage er rundt regnet 7-10 g. kulhydrat i vores hjemmebag, men Foodvisor vurderede én småkage til værende omkring 15 g. kulhydrat. Forskellen er måske ikke stor for dem der ikke tager insulin, men hvis man har en standard insulinfølsomhed på 2 mmol/l pr. unit, og en kulhydratratio på 10 g. pr. unit, så kan det meget hurtigt gå galt, eftersom man vil få en halv unit for meget og dermed falde med 1 mmol/l. Måske virker 1 mmol/l ikke voldsomt heller, men hvis man lige ligger på kanten mellem normalt og lavt blodsukker, så har man ikke brug for at mangle den ene mmol/l.

Du skal ofte selv angive hvad det er app’en ser på.
Okay, okay, det er måske ikke ligefrem verdens undergang at man skal genkende hvad man spiser, men i situationen, hvem har så tid, lyst og overskud til at kigge en tilnærmelsesvis uendelig liste igennem for hvad man sidder med, når præmissen for app’ens anvendelse var at tage et billede og straks få ernæringsinformationerne? Til tider er forslagene app’en kommer med heller ikke ligefrem logiske, men det er for det meste bare anledning til latter hos mig. En vingummibamse er væsentligt anderledes fra en kop kaffe, men pyt nu med det.

Bevares, der er sikkert fordele med app’en – måske er den bare helt igennem fantastisk, og jeg har misforstået anvendelsen af den totalt? Ud fra en diabetes-veterans synspunkt, så er Foodvisor et sjovt værktøj for dem der kan lide at lege med forskellige teknologiske sammenhænge, men jeg vil ikke anbefale at man anvender Foodvisor til kulhydratberegning uden en sund fornuft i kufferten, for Foodvisor lover godt nok at vi skal spise klogere og leve bedre – men det er ikke hvad Foodviser giver os værktøjerne til. Derimod, så har jeg ikke anvendt så meget kildekritik siden min DHO i 3.g!

Skulle du være interesseret i at afprøve Foodvisor, så kan du finde den her; https://www.foodvisor.io/ – lad mig endelig høre din mening om app’en!

Det var alt for i dag! Og tak for at du/I læste med!

Ikke kategoriseret

Tandem T:Slim X2 mobil app – hvad ved vi?

d. 26. februar i år var jeg med en gruppe inde på Aalborg Universitetshospital og fik påsat vores Tandem T:Slim X2-insulinpumper. Siden da har der ikke været meget at læse om dem, udover hvad der allerede har ligget og luret på internettet – men for nylig har der floreret små bidder af information omhandlende Tandems kommende mobilapplikation som skulle fungerer som en monitor for pumpen. Følgende er frigivet af information omkring appen indtil videre:

  • Appen vil forbinde pumpen til telefonen via Bluetooth
  • Appen vil vise alarmer og pumpestatus på telefonen, samtidig med at den vil uploade informationerne til Tandems T:Connnect-software
  • Appen tillader fjernkontrol (følgere) på andre telefoner, således at man kan dele sin pumpestatus med andre
  • Der lader muligvis til at være tale om en fremtidig integration af mad, søvn og motion i appen
  • Appen lader til at blive frigivet til Apple-produkter først, og derefter senere hen til Android

Det lyder jo i og for sig meget godt – og som et glimrende udgangspunkt til at kunne skabe en form for LOOP – men er det i virkeligheden tilfældet?

Nej, ikke i min optik. Kigger vi på hvad Tandem allerede nu har i lommen (Basal-IQ) så er LOOP ikke i kortene for Tandem. Deres egen version af LOOP, deres Basal IQ, er uden tvivl en mere sikker tilgang til hele det kunstige bugspytkirtelsystem, da det kører internt i pumpens egen software fremfor via en tredjepart. Det er måske frustrerende for os der ikke kan få lov til at anvende en Dexcom G6-sensor, men så kunne man måske håbe at Tandem en dag lukkede op for at man kunne integrere sine egne blodsukkerdata fra f.eks. en Libre eller en Medtronic-sensor via telefonforbindelsen og T:Connect-appen, hvilket ville give andre end Dexcom-brugere mulighed for at bruge Basal-IQ-funktionen. Men det er bare mit bud.

Appen er et godt initiativ, som allerede er kendt fra YpsoMeds YpsoPump. Jeg kan især godt lide tanken om at hvis man nu har en Dexcom-sensor, at man har samlet pumpedata og sensordata i samme app og dermed ikke skal se forskellige steder efter informationen. Desværre kan man ikke styre pumpen fra T:Connect-appen, grundet sikkerhedsmæssige årsager. Måske, når sikkerheden er i orden, vil det blive muligt.

Det var alt for denne gang! I næste uge kan I læse med, når jeg fortæller hvordan det var at være frivillig på dette års BørneFestiBAL i Aalborgs Karolinelunden – og jeg kan med sikkerhed sige at det helt klart var noget af en oplevelse!

Tak for denne gang – og jeg ønsker jer alle sammen en god Pinseferie!