Behandling

Tværprofessionel, holistisk og individualiseret behandling – tak!

Når man taler om tværprofessionel behandling, så er det ikke mange der kan prale af at deres model er optimal; i hvert fald ikke inden for sundhedssektoren. Det nærmeste jeg nogensinde er kommet på det, var min diabetessygeplejeske der sendte mig videre til en diætist lige efter min diagnose blev stillet. Det er 11 år siden nu, og jeg synes stadig at mange aspekter af den diabetesbehandling der foregår i vores kære lille velfærdssamfund kunne trænge til en ordentlig omvæltning.

Inden jeg forsætter, så er det måske på sin plads at jeg understreger følgende; det er på ingen måde intentionen at pege fingre ad sundhedssektoren. Jeg stiller mig blot undrende over for den mangel jeg ser på forskellige områder. Alt hvad der står i dette blogindlæg er derfor mine egne meninger og holdninger, og bør ikke tages som en direkte kritik af den behandling vi diabetikere får på givet tidspunkt.

Men, hvad jeg ved jeg egentlig om tværprofessionalitet?

Da jeg i sensommeren 2018 skulle vælge hvad jeg ville skrive om til mit forestående bachelorprojekt, så var tværprofessionalitet helt klart et af de nøgleord jeg ville have med i overvejelserne. Hvorfor? Fordi jeg på ingen måde kan se et samfund hvor enhver form for brugerkontakt ikke indeholder denne form for samarbejde mellem professionsidentiteter. Jeg endte med at skrive et projekt der havde fokus på en specifik kommunes nyeste tiltag inden for uddannelseshjælpen – en tværprofessionel og tværfaglig indsats – som samtidig havde givet anledning til et paradigmeskifte inden for den offentlige sektor uddannelseshjælpen som enhed befandt sig i. Resultatet af indsatsen var at der var sket en positiv ændring på forskellige parametre, baseret på en såkaldt New Public Governance-tilgang til borgerne, hvori der var sammensat et tværfagligt og tværprofessionelt team for at fange dem der ellers ville ryge gennem sikkerhedsnettet og lande på overførselsindkomst på ubestemt tid.

For dem af jer der nu engang skulle være forsat med at læse efter ovenstående vandfald af begreber, så vil jeg gerne uddybe hvad New Public Governance egentlig er. Inden for den offentlige sektor har man i mange år arbejdet med tilgangen der hed ’pisk og gulerod’. Færdiggjorde man sit arbejde før tid, fik man en belønning, mens man blev straffet hvis man ikke levede op til forventningerne. Den tilgang blev kaldt New Public Management; man blev som ansat administreret af ledelsen. New Public Governance derimod, er hvor man som ansat bliver lyttet tid og kommer på samråd for at skabe en arbejdsplads der giver grobund for vækst. I dagens Danmark er der et såkaldt paradigmeskifte undervejs, hvor Management er ved at træde tilbage for Governance.

Hvad har NPM og NPG overhovedet med diabetesbehandling at gøre?

Ikke en døjt, sådan set. Eller, jo, det har det. Hvis man nu ser på det sådan her; patienten og behandleren har et forhold der minder om en ansat og en leder. Kan du ikke se det? Når man som diabetiker kommer til kontrol, så bliver vi målt og vejet på forskellige parametre, og bliver mødt med enten ris eller ros. Måske er dit langtidstal steget, eller du har taget på i vægt. Mulighederne er mange, og risikoen for at det er noget behandleren er utilfreds med er desværre ikke lille. I min optik, så er den form for forhold mellem patient og behandler altså baseret på management. Behandleren administrerer patienten ved at udstikke retningslinjer som er forudbestemt, og så er det patientens opgave at følge dem uden at stille spørgsmålstegn.

Er det bare mig, eller lyder det forældet?

En personlig opfattelse af hvordan et forhold burde være mellem en patient og behandleren er, at der ikke skal være den frygt for sanktioner ved ikke at leve op til forventningerne. Vi lever allerede med DD (diabetes distress) som en fast del af vores hverdag, og at skulle frygte reprimander og sanktioner fra behandleren når vi ikke lever op til forventninger er urimeligt. Jeg skal ikke behandles med pisk og gulerod!

Jeg har et krav til min behandling, og det er at jeg ikke bare er en patient. Jeg er en bruger – jeg har rettigheder, meninger og holdninger der skal høres, og jeg har muligheden for at sige nej til ting jeg ikke vil være en del af. Jeg skal være på medhør når jeg bliver drøftet, og jeg skal have mulighed for at spille ind på beslutninger der omhandler mig og min krop. Jeg er ikke kun en diagnose eller et tal på en skærm; jeg er ikke bare et langtidsblodsukker. Jeg er et individ, og jeg vil behandles sådan!

En sidebemærkning til alle jer med en kontinuerlig glukose-sensor

Nu bruger jeg rigtig meget langtidsblodsukkeret som eksempel for en enhed vi diabetikere bliver målt på. Jeg er ikke enig i den metode, udelukkende baseret på at jeg har oplevet på egen krop at et ekstremt ustabilt blodsukker faktisk sagtens kan lede til et pænt langtidsblodsukker. Personligt, så måler jeg ikke ’’succes’’ i langtidsblodsukkeret mere, men i TiR (Time in Range). Har jeg et langtidsblodsukker der ligger fint, men svinger så voldsomt at jeg bliver mere syg af det, så er det ikke succes for mig. Derimod, så er det ved at blive undersøgt, som TiR har en større indvirkning på risikoen for senfølgekomplikationer end et pænt langtidsblodsukker. Generelt, så siger jeg at en dag med 75% af mine målinger inden for mit målområde (4.0-10.0 mmol/L eller 72-180 mg/dL) er en succesfuld dag i forhold til min diabetes. Efter jeg begyndte på LOOP (fuldt ud automatiseret insulinbehandling), så har jeg sat procentdelen til gerne at ligge omkring de 80% i stedet. Succes måles af individet som der ønsker at opnå succes. Din behandler kan derfor ikke stille sig op og sige at du ikke gør det godt nok, hvis du mener noget andet. Dog er der faste retningslinjer for hvornår man er i risikozonen for forskellige komplikationer, og for hvornår man kan blive tilbudt forskellige hjælpemidler og behandlingsredskaber fra kommune og region. Forhør dig med din behandler inden du fastsætter hvad din ’’succes’’ er baseret på!

Nu nævnte jeg tidligere DD (diabetes distress). Hvad er det?

DD er generelt kendt som Diabetes Distress, og har på den seneste konference om sameksistens mellem diabetes og psykiske lidelser været meget i rampelyset. Hvorfor? Fordi personer med diabetes lever med mange faktorer af deres liv hvor diabetes spiller ind på deres psykiske velvære såvel som det fysiske. DD måles på PAID-skalaen (The Problem Areas in Diabetes), og kan findes nederst i indlægget. PAID-skalaen anvendes til at identificerer områder hvor diabetikeren kunne få brug for en mere fokuseret indsats for at kunne have et bedre psykisk helbred når det kommer til deres diabetes. Jo højere et identificeret problem vejer på skalaen (1-5 hvoraf 5 er det højeste), jo vigtigere er det at der bliver fokuseret på problemet fremfor at det bliver afskrevet som stress eller depression.

Hvad har Diabetes Distress overhovedet med alt det her at gøre?

Kan du huske overskriften på dette indlæg? En tværprofessionel, holistisk og individualiseret behandling. Holisme er ofte blevet anvendt til at beskrive f.eks. akupunkturbehandlinger, fordi man ikke er sikker på om tingene virker. Derfor har ordet holisme fået en decideret negativ klang hos mange – så når jeg står og beder en holistisk behandling, så tænker du sikkert at jeg snakker om at bruge urter fremfor insulin. Ej, så tosset er jeg heller ikke! Holisme er basalt set et udtryk der anvendes fremfor ’’helheden’’. Jeg ser ikke min diabetes som en separat del af mig, der kun påvirker blodsukker osv. Som jeg beskrev med DD, så er der tale om at diabetes påvirker vores psyke også. Vores mentale helbred påvirkes i stor grad af vores regulering – og ikke bare kemisk. Nederlaget ved en dårlig dag med ens diabetes, eller den der frygtede diabeteskontrol hvor man bliver målt og vejet, det er meget end rigeligt til at give en stress-lignende symptomer; deraf ordet Diabetes Distress.

Mit forslag – nej, mit krav – er, at der ikke bare ses på en fysisk sammenhæng mellem blodsukker og reaktioner i kroppen, men også en psykisk. Mange steder er dette allerede implementeret – men det burde være almen praksis generelt (med alle diagnoser!). At være kronisk syg – eller generelt i et sygdomsforløb – er hårdt for både det fysiske og mentale helbred. Vi burde ikke dele de to ting op; vi har kun én krop, et sind og en sjæl. Det er først når vi ikke deler de ting op, at der er mulighed for at samarbejde hvor patienten bliver holistisk behandlet.

Men… Du nævner også ’individualiseret’… Det har man da ikke tid til som behandler!?

Måske ikke. Det er heller ikke behandlerens opgave alene, er det vel? Når du kommer ind til en kontrol, så har du masser af muligheder for at påvirke retningen af kontrollen. For mig kan det være så simpelt som at åbne op og fortælle om en dårlig oplevelse med min diabetes. Min sygeplejerske er primært interesseret i mit helbred – både fysisk og psykisk. Hun har flere gange givet udtryk for at der vil være gange for intet går som det skal, og hvor jeg vil møde modstand – og hun respekterer de gange. Kan du huske at jeg nævnte mit bachelorprojekt tidligere? Mit blodsukker var ikke en disse værd under projektet! Jeg stressede så voldsomt at jeg steg med knap 25 point i langtidsprøven! Jeg var så ked af det og modløs omkring hele min diabetesbehandling, for intet lod til at virke! Til kontrollen lige efter jeg havde afleveret mit projekt, forklarede jeg min angst for langtidsprøven. Den kom i anden række, fortalte hun mig. Hun vidste at jeg arbejdede i højeste gear for at få det under kontrol, og hun støttede mig i det. Hun stod ikke med en løftet pegefinger og dommedagsjargon – hun forstod at mit mentale helbred spillede ind på det fysiske. Allerede dér havde jeg oplevet en holistisk og individualiseret tilgang til min behandling – og det er dét jeg vil se hos hele sundhedssektoren!

Hvis du kun tager én ting med fra alt jeg lige har plapret løs om, så lad det være dette…

Hvad end du føler omkring dit liv og din diabetes, så er det validt. Det er din krop, dit sind og din sjæl. Du kan ikke måles og vejes; du skal ses, høres og forstås! Du sætter dine egne mål, og kun du kan vurdere hvornår du opnår succes. Du har krav på, som menneske, at du kan ytre dig – brug den. Fortæl hvad du er uenig i, og hvor du ikke er tryg. Der er ingen skam i at føle sig overvældet, fortabt og alene. Der er altid nogen til at lytte – og give råd med på vejen hvis det ønskes. I flæng kan jeg nævne Diabetesforeningens mentorordninger, Diabetestelefonen hos Steno Diabetes Center Aalborg, Lærke fra www.mindiabetes.dk og til slut; undertegnede.

Nedenfor findes, som tidligere nævnt, PAID-skalaen. Hvis du er interesseret, så kan du eventuelt anvende den ved næste diabeteskontrol for at afdække eventuelle psykiske fokuspunkter. Tak fordi du gad at læse med, og vi ses forhåbentlig næste gang!

# Spørgsmål 1 (intet problem) 2 (mindre problem) 3 (moderat problem) 4 (delvist seriøst problem) 5 (meget seriøst problem)
1 Manglende klare og konkrete mål for din diabetes?          
2 Føles afskrækket af behandlingsplanen?          
3 Føler du dig bange for at leve med din diabetes?          
4 Føles ukomfortable med situationer hvor diabetes spiller en rolle? (f.eks. hvor folk fortæller dig hvad du burde spise)          
5 Føler afsavn over for mad og måltider?          
6 Føles deprimeret omkring tanken at leve med diabetes?          
7 Uvidende om dine følelser og dit humør er forbundet til din diabetes?          
8 Føles overvældet af diabetes?          
9 Bekymret for lave blodsukre?          
10 Bliver du gal når du tænker på at leve med diabetes?          
11 Er konstant bekymret når det kommer til at spise?          
12 Bekymret for senkomplikationer og fremtiden?          
13 Bliver angst eller skyldig når behandlingsplanen ikke overholdes?          
14 Manglende ’’accept’’ af din diabetes?          
15 Utilfreds med din diabetesbehandler?          
16 Føler du at din diabetes tager for meget af dit psykiske og fysiske overskud hver dag?          
17 Føler du dig alene med din diabetes?          
18 Føler at dine venner og familie ikke støtter dig i dine anstrengelser forbundet med din diabetesbehandling?          
19 Lever du med komplikationer fra din diabetes?          
20 Føler du dig udbrændt i forbindelse med den konstante behandling af din diabetes?          

https://www.huskyhealthct.org/providers/provider_postings/diabetes/PAID_problem_areas_in_diabetes_questionnaire.pdf – den engelske version af PAID-skalaen

Ikke kategoriseret

Det er vigtigt at tage patientens mål, præferencer og hverdag – individualiseret insulinbehandling er vejen frem (artikel)

Overbehandling af mennesker med diabetes leder til flere tilfælde af hypoglykæmi som ville kunne være forhindret, siger amerikanske forskere. Et team fra The Mayo Clinic i Minnesota har foretaget en undersøgelse, hvori de fastslår at en intensiv glukosesænkende behandling  kan lede til at patienten får mere medicin end nødvendigt, hvilket leder til tusindvis af diabetes-relaterede indlæggelser i USA. Hovedforfatteren på undersøgelsen, Dr. Rozalina McCoy (endokrinolog m.m.), siger at der er fundet bevis der antyder at overbehandlingen af høje blodsukkerværdiger har direkte forårsaget over 4.000 indlæggelser fordelt på 2 år, samt knap 5.000 besøg hos akutenheden i samme periode (i USA).

Dr. McCoy nævner følgende i sin udtalelse; ’’Det er vigtigt at forstå at disse tal er en grundig undervurdering af den reelle mængde af hypoglykæmiske tilfælde forårsaget af overmedicinering.’’.

Samtidig siger hun at der er mange årsager til disse hypoglykæmiske tilfælde, hvor en stor faktor er det fastslåede behov for insulinbehandling. Derfor er nogle tilfælde af hypoglykæmi mulige at undgå.

Dr. McCoy opfordrer derfor nu behandlere til at skifte deres fokus fra at være primært fokuserede på at anvende en blodsukker-faldende behandling, til at fokusere mere på den enkelte patient og deres individuelle behov. Hun mener samtidig at det er en individualisering af behandlingen som kan lede til en bedre regulering for patienterne, og at dette vil lede til færre behandlinger af f.eks. hypoglykæmi i længden.

’’Vi er nødt til at forene behandlingen og mål af denne med hvert individs kliniske situation, helbred, mentale sundhed og realiteten som er deres daglige liv, for at sikre at behandlingen stemmer overens med patientens mål, præferencer og værdier,’’ siger Dr. McCoy. ’’Det er vigtigt at der ikke kun er fokus på underbehandling af patienter med diabetes, men også at vi ikke overbehandler dem da begge dele kan gøre skade på patienten.’’.

Høje blodsukkerniveauer kan over en længere periode lede til øget risiko for diabetes-relaterede komplikationer som f.eks. diabetisk retinopati, nyrer-problemer og neuropati, mens alvorlige hypoglykæmiske tilfælde er blevet vurderet til at være forbundet med en større risiko for hjerteproblemer, fald og knoglebrud samt en forringet livskvalitet. Derfor mener Dr. McCoy at nøglen ligger i en balanceret og individuel behandling og medicineringsplan for diabetikere.

Resultatet af undersøgelsen kan læses her: https://www.mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(19)30349-0/fulltext