Ikke kategoriseret

Temamåned: automatiseret diabetesbehandling, uge 2: ’’Fordele, ulemper og opmærksomhedspunkter’’

I sidste uge skrev jeg første indlæg i juli måneds tema-serie omhandlende LOOP (fuldt ud automatiseret blodsukkerregulerings-system). Hvor jeg i sidste uge skrev om hvad LOOP er og hvordan det fungerer, vil jeg i dag se på fordele, ulemper og opmærksomhedspunkter i anvendelsen af LOOP. For at anskueliggøre det for læsere, inddeles de tre kategorier nedenfor, og listes op enkeltvis. Disclaimeren fra sidste uge står forsat ved magt, og kan læses i bunden af sidste uges (og dette) indlæg.

Derudover, inden jeg går i gang med at remse denne uges punkter op, så er det nok på sin plads at jeg informerer om, at jeg selv har anvendt systemet i et godt stykke tid, og at jeg i denne uge har lukket mit system 95% (dermed styres min basal automatisk – herunder sænkning, pause eller hævning af basalrate midlertidigt for at justere blodsukker). Jeg fortæller om min oplevelse med dette i slutningen af temamåneden.

Fordele

Bedre regulering

Som jeg beskrev i sidste uges indlæg, så findes der er en række af ønskelige faktorer for diabetes. En af disse, er en god tid indenfor et målområde (fastsat af diabetikeren sammen med behandleren).
Det er blevet spekuleret i den seneste tid, at ens langtidsblodsukker ikke giver et billede af en diabetikers niveau af regulering. Dette gør tiden i målområdet derimod (Time In Rage = TIR). Dette er baseret på det faktum, at man sagtens kan have et langtidsblodsukker (hbA1c), som ligger relativt godt/skidt, men uden at det afspejler reguleringen af blodsukkeret. Derfor er diabetikere med en blodsukkersensor i større grad i stand til en bedre regulering automatisk, da de har mulighed for at se deres TIR frem for snapshots af deres dag gennem fysisk blodsukkerkontrol.

Når det så er sagt, så er formålet med LOOP at sikre at man har en TIR som er så tæt på de 100% som muligt. Der menes at en ikke-diabetiker har en TIR på 75%, da deres blodsukker også kan veksle mellem hhv. højt og lavt, efter måltider, motion, faste osv.
Mange der anvender LOOP (både åben og lukket) oplever en stigning i deres TIR-%.

Mere kontrol

Dette virker måske som en lille modsigelse, da LOOP egentlig er baseret på at kontrollanten (læs; den der tager beslutningerne i behandlingen) er en computer. Ser man på det som at man fraskriver sig ansvaret for beslutninger i forbindelse med sin behandling, så skal man ikke anvende LOOP. Systemet er ikke skabt til at man lever som en ikke-diabetiker, men at der er større frihed til at kontrollere ens diabetes. Normalvis, så vil man f.eks. oftere spise noget frem for at slukke sin basal, hvis man er faldende i blodsukker. Med LOOP, så slukker den basalen for en, og tænder den igen om nødvendigt. Den hæver, sænker eller pauser basal efter behov, og giver derfor diabetikeren en større kontrol over sin diabetes.

Færre beslutninger

’’Decision-fatique’’ er desværre et ret så anerkendt fænomen hos diabetikere, da vi trækker beslutninger i hele vores vågne tid, som påvirker vores diabetes. Udbrændthed er et resultat af de overvældende mængder af beslutninger der skal træffes, hvilket kan lede til at man ikke kan overskue sin egen diabetes. Det er her det er en fordel at overlade de lavprioritetsbeslutninger der kunne være til en computer (herunder midlertidige basalrateændringer). En diabetiker kan gå fra op mod hundredvis af beslutninger baseret på diabetesrelevans, til måske så meget som at halvere mængden af beslutninger ens diabetes kræver fra en hver dag.

Færre enheder i brug

For de fleste der anvender LOOP rundt omkring i verden, er dette måske ikke korrekt. Der findes en god del insulinpumper som understøtter LOOP, men ikke i Danmark. I Danmark har vi kun én til rådighed, som tillader LOOP, da man ikke ændre på pumpen men derimod på en del af udstyret som skal kasseres efter brug; insulinpodden. OmniPod Eros (også bedre kendt som OmniPod i sig selv), er den eneste insulinpumpe der både understøttes af LOOP, og som ikke mister sin garanti ved anvendelse, da man ikke ændre på den fjernbetjening (din PDM) som hører med systemet, men derimod de pods som kasseres efter brug.

Når man skifter over til LOOP, så bliver ens PDM overflødiggjort. Dermed er den ikke længere en del af ligningen, og skal ikke anvendes.  

Nightscout rapporter og deling af målinger

Til dem af jer der ikke kender Nightscout; I går bestemt glip af noget!

Nightscout-hjemmesiden er en platform der kan anvendes til at dele blodsukkersensor-resultater med andre. Den kan formatteres til at vise informationer om ens pumpe, insulin, sensor og LOOP-status ligeså, og rapporterne man kan få ud af systemet er utroligt detaljerede og overskuelige hvis man ved hvordan man skal anvende dem. Ønskes det, kan man endda dele ens Nightscout-hjemmeside med sin behandler, så de har live adgang til ens tal.

Fjernstyring

Anvender man AndroidAPS (Læs; Android Artificial Pancreas System), så er der mulighed for at fjernstyre insulintilførslen via sms-kommandoer. Jeg anvender ikke dette selv, men kender personer der anvender dette i forbindelse med deres børn når de f.eks. er i skole eller hos venner.

Personificering af behandling

Ens diabetesbehandling er i og for sig i forvejen langt mere personificeret end hvad man egentlig skulle tro. Enhver diabetikere har adgang til informationer, som f.eks. hvad ens insulinfølsomhed, kulhydratratio og insulin-virketid er. Kender man til disse ting, så er man godt på vej – dog er der langt mere man kan undersøge og tilpasse via LOOP. Man kan auto-tune ens basalrater, insulinfølsomhed, kulhydratratio og insulin-virketid, man kan sætte midlertidige basalrater med ét tryk på en knap, eller man kan sætte midlertidige mål for blodsukkeret.

Ulemper

Manglende Diasend

LOOP er ikke integreret i Diasend, hvilket betyder at hvis ens behandler anvender Diasend til at aflæse ens udstyr, så kan man blive nødsaget til anmode dem om at anvende Nightscout i stedet for at give dem mulighed for at se rapporterne.

Afhængighed af mobilen og RileyLink

LOOP kører over telefonen, hvilket vil sige at din telefon skal være tændt og koblet til bluetooth konstant. Det samme gælder din RileyLink, som er enheden der forbinder din OmniPod-pod til telefonen.

Flere pumpesystemer understøttes ikke

Der er som tidligere nævnt ikke mange systemer i Danmark som understøttes af LOOP, og det er kun OmniPod Eros der kan anvendes til LOOP, da det ikke er ens PDM men ens tre-dage-pod der anvendes og modificeres.

Kræver programmering

I skrivende stund er der ikke mulighed for bare at downloade en app til at gøre alle disse ting. Man skal selv ind og hente de open-source-koder som anvendes, og derfra bygge de app’s der anvendes. Der findes guides til dette, og kan gøres ganske hurtigt når først man forstår hvad der skal gøres.

Kræver research

Ingenting i livet kan gøres uden forforståelse af funktionerne i handlingen. Det samme gælder her, hvor det stærkt frarådes at man er totalt nybegynder og ikke forstår systemerne ved opstart. Læsning, research og øvelse er essentielt for anvendelsen og forståelsen af LOOP.

Opmærksomhedspunkter

Udstyr

Det kræver specifikt udstyr at lave LOOP, alt efter om man anvender AndroidAPS eller LOOP til iPhone (jeg kalder det generelt LOOP, da det er et kredsløb og dermed en cyklus).

Bruger

Man skal forstå systemet og funktionerne i det, når man bruger det. Det bør ikke anvendes til børn, hvis de ikke er selvhjulpne med deres diabetes.

Elektronik

Man skal være komfortable med elektronik, og vide hvad man skal gøre hvis elektronikken fejler.

Programmering

Man skal kunne sætte sig og programmere ud fra open-source-koder. Der er guides til dette, og kan gøres uden de store problemer.

Ikke et ’’quick fix-all’’-system

Jeg kan ikke understrege dette nok!
LOOP – eller enhver anden form for lukket diabetesbehandlingssystem – er ikke et quick-fix, og det er bestemt ikke en simpel løsning på altid diabetesrelateret. Det kræver forståelse, tålmodighed og interesse at få tingene til at fungere. Elektronik kan slå fejl, og hvis man som bruger ikke forstår sig på at fikse disse fejl – eller gå tilbage til at anvende udstyret uden LOOP – så skal man sætte sig ind i disse ting inden anvendelse.

Disclaimer: når jeg nu skriver om LOOP, og med al sandsynlighed frister et par sjæle hist og her til at undersøge mere om systemet – så vil jeg gerne tage to sekunder til lige at understrege noget ret så essentielt.

Hvis du vil prøve LOOP, så skal du kende en del faktorer i din behandling. Her er der tale om bl.a. insulinfølsomhed, kulhydratratio, kulhydratsarbsobtionsfaktor, insulins virketid i kroppen mm. Derudover, så skal du være fortrolig med anvendelsen af både en blodsukkersensor og en insulinpumpe. Jeg har gentagende gange over det sidste halve år læst om mennesker der har været på MDI (multiple daglige injektioner), og som skaffer sig pumpe og sensor for at starte på lukket LOOP. Hvor jeg normalvis står og hepper med på sidelinjen, så er jeg nødt til at påpege at insulin kan i værste fald slå et menneske ihjel. Anvender man udstyr man ikke er fortrolig med, og der sker en fejl, kan det gå virkelig galt. Derfor råder jeg alle der overvejer LOOP at gøre to ting:

1. start med at anvende en insulinpumpe og en blodsukkersensor som din behandler anviser, så du kan blive fortrolig med dit udstyr

2. byg din app – om det er LOOP til iOS, AAPS til android eller NsClient til android er ikke relevant. Men igennem app’en vil det blive muligt at øve sig, så det ikke bliver uoverskueligt.

Afslutningsvis – og jeg kan ikke understrege dette nok – så må du IKKE anvende LOOP på dit barn, hvis dit barn ikke er selvhjulpent i sin diabetes, og kan agere som sin egen kontrollant. På trods af at LOOP er et sikret system, som er designet til at gå tilbage til en standard basalrate skulle der ske den mindste smule uventet, men hvis kontrollanten ikke selv er i stand til at navigere sin behandling er det ikke forsvarligt.

LOOP er på eget ansvar, og hverken designerne af LOOP, eller dem der videredistribuerer information om LOOP (herunder denne blog) kan ikke holdes ansvarlig for skader på hverken brugere af softwaren eller udstyret der anvendes.

Ikke kategoriseret

Temamåned: automatiseret diabetesbehandling, uge 1: ’’Hvad er LOOP?’’

Først og fremmest! Velkommen til. Om du er diabetiker, pårørende eller bare nysgerrig, så tøv endelig ikke med at skrive til mig med spørgsmål. Den letteste måde at komme i kontakt med mig er på Facebook, eller på e-mail: glimmerglykose@outlook.dk. 😊 Jeg svarer så hurtigt som muligt, og jeg garanterer at jeg hverken bider eller stikker 😉

Introduktion til indlægget

Normalvis ser jeg ikke mig selv som typen til en decideret introduktion, men jeg synes at det er på sin plads i dette tilfælde. Hvis du ikke har læst det forrige indlæg, som er en form for relevansafklaring af temaet for juli måned, så synes jeg at du burde give indlægget en hurtig skimning efter du har læst dette 😊

Der er masser af information, når det kommer til LOOP. Googler du det, ender du dog nok med at se på et fitnesscenter, hvilket nok ikke er det mest relevante i dette tilfælde 😉 For et par uger siden udgav en virkelig fantastisk kvinde ved navn Dana sin bog om det automatiserede diabetesbehandlingssystem, som jeg anvender til primær kilde til dette indlæg. Hvis der ikke er angivet kilder på information, så kan det med fordel antages at komme fra hendes bog. Jeg gør naturligvis opmærksom på når mine egne erfaringer eller tanker kommer i spil, så det ikke bliver en stor pærevælling af information, viden og holdninger 😊

Danas bog ligger på hendes blog, fri til at downloade ganske gratis – men den kan også købes, hvor overskuddet vil gå til Danas valgte velgørenhedsorganisation. Det kan læse mere om det på Danas blog: https://diyps.org 😊

Kært barn har mange navne

Når man navigerer internettet for at finde information, så er det rart at kende betegnelserne for hvad man leder efter. LOOP er en af de mest almene betegnelser, og samtidig også navnet på den app som der tilgængelig (med lidt teknisk snilde) for dem med iPhone. For os med android-telefoner kræver det ligeledes en smule teknisk forståelse, men hvis jeg kan, så kan de fleste 😉

Andre navne for LOOP er bl.a. artificial pancreas system, hybrid loop systems, closed loop systems, automated insulin delivery systems.
Jeg foretrækker dog at kalde det LOOP, og for lethedens skyld så forsætter jeg med det igennem hele indlægget.

De forskellige trin i det automatiserede blodsukkerreguleringssystem

Det er vigtigt at forstå, at der findes forskellige typer af disse systemer allerede nu. Kommercielle systemer fungerer allerede ved at stoppe insulintilførslen når der er tale om et faldende eller lavt blodsukker, mens helt nye systemer også genoptager insulintilførslen og modregulerer hvis man bliver for høj grundet overbehandling af et lavt blodsukker (her refereres til Tandems pumpe med det nyeste software). JDRF udgav dog i 2009 en oversigt over det automatiserede blodsukkerreguleringssystem, som en ’’hjemmelavet’’ figur viser nedenfor:

Hvad ville du droppe hvis du fik muligheden?

Når du tænker på din diabetes, hvad er det du tænker allermest på så? For mig, personligt, har det altid været kulhydrattællingen. Jeg har en naturfaglig og matematisk studentergrad, og en bachelor i Offentlig Administration, og jeg synes stadig at kulhydrattælling – som jo i og for sig burde være let som en leg med over ti år som diabetiker – er en plage at arbejde med! Så hvad ville du droppe? Kulhydrattællingen? Manuel bolus? ’’spikes’’? måltidsrelaterede lave blodsukre?

Hvad ville du gerne opnå, med din diabetesbehandling?

Hvis jeg nu starter med at spørge dig, hvor mange af disse punkter er opnåelige for dig med din nuværende diabetesbehandling (f.eks. pumpe og blodsukkersensor)?

Det er muligt at være inden for 80% af målområdet, med ekstrem nøje og præcis behandling, konstant overvågning og minimal mængde kulhydrat i hvert måltid. Der er det dog selvsagt at du ikke kan undgå at tælle kulhydrater, eller give bolus manuelt. Du kan dog minimere dine lave blodsukre, så lad os sige at det er to ud af fem punkter du kan opnå. Naturligvis kan du opgive de 80% inden for målområdet, og så har du mulighed for at slippe for kulhydrattællingen (frarådes kraftigt!), eller du kan nyde medium og høje mængder at kulhydrat, og slippe for lave blodsukre. Måden du kombinerer de to ud af fem punkter på er i og for sig irrelevant; uanset kombinationen, så er det forsat to ud af fem.

Hvor mange af de ovenstående ønskelige elementer i din diabetesbehandling tror du så er muligt med den oprindelige algoritme (fra 2015), som kørte lukket LOOP? Ifølge Dana, i hendes bog om systemet, var deres første generation af systemet i stand til at hæve tallet fra to ud af fem, til tre ud af fem. Hvordan? Allerede på det tidspunkt var der tale om 80%+ inden for målområdet, ingen lave blodsukre og en mulighed for medium og høj mængde kulhydrat i måltiderne.

Med den anden generation af systemet steg tallet nu fra tre ud af fem til fire ud af fem! Der er frit valg mellem hvilke fire der er tale om, fordi systemet er muligt at personificere – men det frarådes både af Dana og jeg selv at man vælger at have lave blodsukre fremfor f.eks. at droppe den manuelle bolusindgivelse.

Nu når det er afklaret, at man kan have en tilnærmelsesvis ubesværet diabetesbehandling, med fire ud af fem af de ønskelige elementer i diabetesbehandlingen, så er det måske på sin plads at jeg forklarer hvordan LOOP virker.

Uanset om der er tale om en åben loop, lukket loop, en do-it-yourself loop eller en kommerciel version, så fungerer det på samme måde når det kommer til det helt grundlæggende: en justering af insulintilførslen fra insulinpumpen ud fra et bestemt interval (5 minutter er standarden) for at holde blodsukkeret inden for målområdet. Systemet kræver en kontinuerlig blodsukkermåler, en insulinpumpe om en kontrollant.

I det kommercielle system – det som bl.a. Medtronic og Tandem anvender, er der tale om at kontrollanten er dig selv. Det omtales som manuel-mode, hvor du får informationer fra sensoren, og på baggrund af disse informationer handler du via en insulinpumpe.

I automatiseret-mode agerer en computer kontrollant for dig, og kontrollerer din diabetesbehandling, foretager udregninger og anvender dine data til at holde dig inden for målområdet. Dette gør den ved at lave en forudsigelse af dine blodsukre, og ud fra forudsigelserne handler computeren ved enten at sænke eller hæve insulintilførslen.

En computer er langt mere egnet til at være kontrollant end vi mennesker er. Vi har et liv at leve, et arbejde at passe, behov for at sove osv. Alt dette resulterer i at selv det mest opmærksomme menneske vil få brug for en pause og lave noget andet, og derfor kan vi ikke bare overvåge vores blodsukre hele tiden.

En computer kan blive programmeret til at overvåge blodsukkeret konstant, og for hvert nyt datapunkt tilpasse insulintilførslen. Derudover, så er en computer velegnet til formålet da diabetes ikke er en simpel tilstand. Der er masser af faktorer som vi mennesker ikke kan beregne men som vi er nødt til at reagere på – f.eks. stress, motion og aktiviteter. Nogle gange falder eller stiger blodsukkeret på baggrund af dette, og det kan være svært at forudsige. Generelt, så har vi mennesker ikke overskuddet og tålmodigheden til den slags overvågning.
Vi mennesker lever jo også i en konstant risiko for at støde på beslutnings-udmattelse. Mennesker der lever et ganske ’’normalt’’ liv, med familie, arbejde, venner mm. Måske træffer hundredvis af beslutninger hver eneste dag. Diabetikere, derimod, når de agerer kontrollant i deres egen diabetesbehandling (manuel-mode) risikerer på én dag at skulle tage op mod dobbelt så mange beslutninger – og dermed opstår risikoen for diabetes-udbrændthed.

Ydermere, så er insulin ikke øjeblikkelig i sin virkning (novorapid har et peak på 60-90 minutter), og effekten af insulin er først helt ude af systemet op mod 6-8 timer senere. Alt dette kan være ret besværligt at holde øje med, og selvom moderne insulinpumper gør et bravt forsøg på dette, så er det ikke altid at de rammer plet. De tager f.eks. ikke højde for midlertidige basalrater eller tid insulintilførslen har været slukket – det er derfor det er smart at holde øje med net-insulinen (både hvad der er og ikke er af insulin i kroppen), og at træne kontrollanten (computeren) til at holde øje med aktivitetskurver på insulinen sammenlignet med din krops normale reaktion er en del nemmere end at vi mennesker skal gøre det hele selv.

Selvom vi tænker at vi har styr på det hele, så er det vigtigt at huske, at diabetes er hårdt. Derfor er det ofte en rimelig stor byrde der bliver lettet, ved at man træner en computer til at overtage rollen som kontrollant. Computeren vil reagere hurtigere end os, og hvis den ikke er i stand til at reagere tilstrækkeligt i en given situation så kan den blive designet til at alarmere dig med enten behovet for mere insulin eller kulhydrat.
Mængden af interaktion der kræves af diabetikeren i forbindelse med automatiseret-mode af forskelligt fra system til system, samtidig med at det også reguleres af hvilke mål, præferencer, indstillinger og ønsker du som diabetiker har i forbindelse med din behandling.

Disclaimer: når jeg nu skriver om LOOP, og med al sandsynlighed frister et par sjæle hist og her til at undersøge mere om systemet – så vil jeg gerne tage to sekunder til lige at understrege noget ret så essentielt.

Hvis du vil prøve LOOP, så skal du kende en del faktorer i din behandling. Her er der tale om bl.a. insulinfølsomhed, kulhydratratio, kulhydratsarbsobtionsfaktor, insulins virketid i kroppen mm. Derudover, så skal du være fortrolig med anvendelsen af både en blodsukkersensor og en insulinpumpe. Jeg har gentagende gange over det sidste halve år læst om mennesker der har været på MDI (multiple daglige injektioner), og som skaffer sig pumpe og sensor for at starte på lukket LOOP. Hvor jeg normalvis står og hepper med på sidelinjen, så er jeg nødt til at påpege at insulin kan i værste fald slå et menneske ihjel. Anvender man udstyr man ikke er fortrolig med, og der sker en fejl, kan det gå virkelig galt. Derfor råder jeg alle der overvejer LOOP at gøre to ting:

1. start med at anvende en insulinpumpe og en blodsukkersensor som din behandler anviser, så du kan blive fortrolig med dit udstyr

2. byg din app – om det er LOOP til iOS, AAPS til android eller NsClient til android er ikke relevant. Men igennem app’en vil det blive muligt at øve sig, så det ikke bliver uoverskueligt.

Afslutningsvis – og jeg kan ikke understrege dette nok – så må du IKKE anvende LOOP på dit barn, hvis dit barn ikke er selvhjulpent i sin diabetes, og kan agere som sin egen kontrollant. På trods af at LOOP er et sikret system, som er designet til at gå tilbage til en standard basalrate skulle der ske den mindste smule uventet, men hvis kontrollanten ikke selv er i stand til at navigere sin behandling er det ikke forsvarligt.

LOOP er på eget ansvar, og hverken designerne af LOOP, eller dem der videredistribuerer information om LOOP (herunder denne blog) kan ikke holdes ansvarlig for skader på hverken brugere af softwaren eller udstyret der anvendes.