Ikke kategoriseret

Temamåned: automatiseret diabetesbehandling, uge 2: ’’Fordele, ulemper og opmærksomhedspunkter’’

I sidste uge skrev jeg første indlæg i juli måneds tema-serie omhandlende LOOP (fuldt ud automatiseret blodsukkerregulerings-system). Hvor jeg i sidste uge skrev om hvad LOOP er og hvordan det fungerer, vil jeg i dag se på fordele, ulemper og opmærksomhedspunkter i anvendelsen af LOOP. For at anskueliggøre det for læsere, inddeles de tre kategorier nedenfor, og listes op enkeltvis. Disclaimeren fra sidste uge står forsat ved magt, og kan læses i bunden af sidste uges (og dette) indlæg.

Derudover, inden jeg går i gang med at remse denne uges punkter op, så er det nok på sin plads at jeg informerer om, at jeg selv har anvendt systemet i et godt stykke tid, og at jeg i denne uge har lukket mit system 95% (dermed styres min basal automatisk – herunder sænkning, pause eller hævning af basalrate midlertidigt for at justere blodsukker). Jeg fortæller om min oplevelse med dette i slutningen af temamåneden.

Fordele

Bedre regulering

Som jeg beskrev i sidste uges indlæg, så findes der er en række af ønskelige faktorer for diabetes. En af disse, er en god tid indenfor et målområde (fastsat af diabetikeren sammen med behandleren).
Det er blevet spekuleret i den seneste tid, at ens langtidsblodsukker ikke giver et billede af en diabetikers niveau af regulering. Dette gør tiden i målområdet derimod (Time In Rage = TIR). Dette er baseret på det faktum, at man sagtens kan have et langtidsblodsukker (hbA1c), som ligger relativt godt/skidt, men uden at det afspejler reguleringen af blodsukkeret. Derfor er diabetikere med en blodsukkersensor i større grad i stand til en bedre regulering automatisk, da de har mulighed for at se deres TIR frem for snapshots af deres dag gennem fysisk blodsukkerkontrol.

Når det så er sagt, så er formålet med LOOP at sikre at man har en TIR som er så tæt på de 100% som muligt. Der menes at en ikke-diabetiker har en TIR på 75%, da deres blodsukker også kan veksle mellem hhv. højt og lavt, efter måltider, motion, faste osv.
Mange der anvender LOOP (både åben og lukket) oplever en stigning i deres TIR-%.

Mere kontrol

Dette virker måske som en lille modsigelse, da LOOP egentlig er baseret på at kontrollanten (læs; den der tager beslutningerne i behandlingen) er en computer. Ser man på det som at man fraskriver sig ansvaret for beslutninger i forbindelse med sin behandling, så skal man ikke anvende LOOP. Systemet er ikke skabt til at man lever som en ikke-diabetiker, men at der er større frihed til at kontrollere ens diabetes. Normalvis, så vil man f.eks. oftere spise noget frem for at slukke sin basal, hvis man er faldende i blodsukker. Med LOOP, så slukker den basalen for en, og tænder den igen om nødvendigt. Den hæver, sænker eller pauser basal efter behov, og giver derfor diabetikeren en større kontrol over sin diabetes.

Færre beslutninger

’’Decision-fatique’’ er desværre et ret så anerkendt fænomen hos diabetikere, da vi trækker beslutninger i hele vores vågne tid, som påvirker vores diabetes. Udbrændthed er et resultat af de overvældende mængder af beslutninger der skal træffes, hvilket kan lede til at man ikke kan overskue sin egen diabetes. Det er her det er en fordel at overlade de lavprioritetsbeslutninger der kunne være til en computer (herunder midlertidige basalrateændringer). En diabetiker kan gå fra op mod hundredvis af beslutninger baseret på diabetesrelevans, til måske så meget som at halvere mængden af beslutninger ens diabetes kræver fra en hver dag.

Færre enheder i brug

For de fleste der anvender LOOP rundt omkring i verden, er dette måske ikke korrekt. Der findes en god del insulinpumper som understøtter LOOP, men ikke i Danmark. I Danmark har vi kun én til rådighed, som tillader LOOP, da man ikke ændre på pumpen men derimod på en del af udstyret som skal kasseres efter brug; insulinpodden. OmniPod Eros (også bedre kendt som OmniPod i sig selv), er den eneste insulinpumpe der både understøttes af LOOP, og som ikke mister sin garanti ved anvendelse, da man ikke ændre på den fjernbetjening (din PDM) som hører med systemet, men derimod de pods som kasseres efter brug.

Når man skifter over til LOOP, så bliver ens PDM overflødiggjort. Dermed er den ikke længere en del af ligningen, og skal ikke anvendes.  

Nightscout rapporter og deling af målinger

Til dem af jer der ikke kender Nightscout; I går bestemt glip af noget!

Nightscout-hjemmesiden er en platform der kan anvendes til at dele blodsukkersensor-resultater med andre. Den kan formatteres til at vise informationer om ens pumpe, insulin, sensor og LOOP-status ligeså, og rapporterne man kan få ud af systemet er utroligt detaljerede og overskuelige hvis man ved hvordan man skal anvende dem. Ønskes det, kan man endda dele ens Nightscout-hjemmeside med sin behandler, så de har live adgang til ens tal.

Fjernstyring

Anvender man AndroidAPS (Læs; Android Artificial Pancreas System), så er der mulighed for at fjernstyre insulintilførslen via sms-kommandoer. Jeg anvender ikke dette selv, men kender personer der anvender dette i forbindelse med deres børn når de f.eks. er i skole eller hos venner.

Personificering af behandling

Ens diabetesbehandling er i og for sig i forvejen langt mere personificeret end hvad man egentlig skulle tro. Enhver diabetikere har adgang til informationer, som f.eks. hvad ens insulinfølsomhed, kulhydratratio og insulin-virketid er. Kender man til disse ting, så er man godt på vej – dog er der langt mere man kan undersøge og tilpasse via LOOP. Man kan auto-tune ens basalrater, insulinfølsomhed, kulhydratratio og insulin-virketid, man kan sætte midlertidige basalrater med ét tryk på en knap, eller man kan sætte midlertidige mål for blodsukkeret.

Ulemper

Manglende Diasend

LOOP er ikke integreret i Diasend, hvilket betyder at hvis ens behandler anvender Diasend til at aflæse ens udstyr, så kan man blive nødsaget til anmode dem om at anvende Nightscout i stedet for at give dem mulighed for at se rapporterne.

Afhængighed af mobilen og RileyLink

LOOP kører over telefonen, hvilket vil sige at din telefon skal være tændt og koblet til bluetooth konstant. Det samme gælder din RileyLink, som er enheden der forbinder din OmniPod-pod til telefonen.

Flere pumpesystemer understøttes ikke

Der er som tidligere nævnt ikke mange systemer i Danmark som understøttes af LOOP, og det er kun OmniPod Eros der kan anvendes til LOOP, da det ikke er ens PDM men ens tre-dage-pod der anvendes og modificeres.

Kræver programmering

I skrivende stund er der ikke mulighed for bare at downloade en app til at gøre alle disse ting. Man skal selv ind og hente de open-source-koder som anvendes, og derfra bygge de app’s der anvendes. Der findes guides til dette, og kan gøres ganske hurtigt når først man forstår hvad der skal gøres.

Kræver research

Ingenting i livet kan gøres uden forforståelse af funktionerne i handlingen. Det samme gælder her, hvor det stærkt frarådes at man er totalt nybegynder og ikke forstår systemerne ved opstart. Læsning, research og øvelse er essentielt for anvendelsen og forståelsen af LOOP.

Opmærksomhedspunkter

Udstyr

Det kræver specifikt udstyr at lave LOOP, alt efter om man anvender AndroidAPS eller LOOP til iPhone (jeg kalder det generelt LOOP, da det er et kredsløb og dermed en cyklus).

Bruger

Man skal forstå systemet og funktionerne i det, når man bruger det. Det bør ikke anvendes til børn, hvis de ikke er selvhjulpne med deres diabetes.

Elektronik

Man skal være komfortable med elektronik, og vide hvad man skal gøre hvis elektronikken fejler.

Programmering

Man skal kunne sætte sig og programmere ud fra open-source-koder. Der er guides til dette, og kan gøres uden de store problemer.

Ikke et ’’quick fix-all’’-system

Jeg kan ikke understrege dette nok!
LOOP – eller enhver anden form for lukket diabetesbehandlingssystem – er ikke et quick-fix, og det er bestemt ikke en simpel løsning på altid diabetesrelateret. Det kræver forståelse, tålmodighed og interesse at få tingene til at fungere. Elektronik kan slå fejl, og hvis man som bruger ikke forstår sig på at fikse disse fejl – eller gå tilbage til at anvende udstyret uden LOOP – så skal man sætte sig ind i disse ting inden anvendelse.

Disclaimer: når jeg nu skriver om LOOP, og med al sandsynlighed frister et par sjæle hist og her til at undersøge mere om systemet – så vil jeg gerne tage to sekunder til lige at understrege noget ret så essentielt.

Hvis du vil prøve LOOP, så skal du kende en del faktorer i din behandling. Her er der tale om bl.a. insulinfølsomhed, kulhydratratio, kulhydratsarbsobtionsfaktor, insulins virketid i kroppen mm. Derudover, så skal du være fortrolig med anvendelsen af både en blodsukkersensor og en insulinpumpe. Jeg har gentagende gange over det sidste halve år læst om mennesker der har været på MDI (multiple daglige injektioner), og som skaffer sig pumpe og sensor for at starte på lukket LOOP. Hvor jeg normalvis står og hepper med på sidelinjen, så er jeg nødt til at påpege at insulin kan i værste fald slå et menneske ihjel. Anvender man udstyr man ikke er fortrolig med, og der sker en fejl, kan det gå virkelig galt. Derfor råder jeg alle der overvejer LOOP at gøre to ting:

1. start med at anvende en insulinpumpe og en blodsukkersensor som din behandler anviser, så du kan blive fortrolig med dit udstyr

2. byg din app – om det er LOOP til iOS, AAPS til android eller NsClient til android er ikke relevant. Men igennem app’en vil det blive muligt at øve sig, så det ikke bliver uoverskueligt.

Afslutningsvis – og jeg kan ikke understrege dette nok – så må du IKKE anvende LOOP på dit barn, hvis dit barn ikke er selvhjulpent i sin diabetes, og kan agere som sin egen kontrollant. På trods af at LOOP er et sikret system, som er designet til at gå tilbage til en standard basalrate skulle der ske den mindste smule uventet, men hvis kontrollanten ikke selv er i stand til at navigere sin behandling er det ikke forsvarligt.

LOOP er på eget ansvar, og hverken designerne af LOOP, eller dem der videredistribuerer information om LOOP (herunder denne blog) kan ikke holdes ansvarlig for skader på hverken brugere af softwaren eller udstyret der anvendes.

Ikke kategoriseret

”Feedback man kan bruge til noget!” – Freestyle Libre og LibreView-software

LibreLink kan hentes til iPhone 7 og nyere samt til Android-telefoner med NFC og Google Play. LibreLink forventes frigivet i dansk play- og app store i løbet af 2019.

Mit forløb med Freestyle Libre

Tilbage i 2017 kom den nu meget populære Freestyle Libre-sensor til Danmark. På trods af at ingen rigtig kendte til den endnu, så var jeg – som så mange andre – meget ivrig efter at få en tildelt fra enten regionen eller kommunen. Da jeg dengang læste Offentlig Administration og derfor lige havde haft om kommunal sagsbehandling, så vidste jeg hvad jeg skulle gøre og sige, når det kom til at bede om et hjælpemiddel hos kommunen. Ved min første ansøgning fik jeg afslag, på baggrund af hele situationen med at man ikke anede hvem der skulle betale, og kommunerne anede simpelthen ikke hvad dette nye vidunder var. Afslaget blev anket uden tøven, og et halvt år senere modtog jeg endnu et afslag. Hele vejen igennem havde jeg talt med min behandler, og under ansøgningsforløbet havde jeg endda fået lov til at afprøve en sensor fra Medtronic. Prøveperioden blev afsluttet over en uge tidligere end aftalt, da den simpelthen ikke virkede for mig – og det var alt hvad kommunen havde behov for at vide, så de kunne give mig endnu et afslag. Jeg måtte se mig slået af det offentlige system som jeg havde brugt over et år på at forsvare, når andre havde skrevet at et var kassetænkning og urimeligt. Jeg følte mig svigtet og uretfærdigt behandlet, for på trods af anbefalinger fra min behandler, så havde kommunen kørt sin egen agenda. Jeg var bare endnu en i mængden, og hvor var det bare en grim smag i munden.
Min behandler var, og er stadig den dag i dag, et vidunderligt menneske. Hun gjorde alt i sin magt for at lade mig få en Freestyle Libre, og et par måneder efter afslag nummer 2 fik jeg så endelig lov til at prøve Freestyle Libre-sensoren. Der gik ikke mange dage før jeg købte en android-telefon og fandt en genvej til at hente LibreLink til telefonen som erstatning for scanneren, og få måneder senere fik jeg endda anskaffet mig en MiaoMiao, så min Freestyle Libre Flash-glykosemåler (FGM) nu blev en realtime kontinuerlig glykosemåler (CGM).

Hvad er en Freestyle Libre Flash Glykosemåler (FGM)?
Libre-sensoren i sig selv er en lille rund og flad sender på størrelse med en femkrone. Senderen er bygget op om en NFC-sender, som har et 14-dages batteri. Batteriet aktiveres når man skanner sin sensor første gang med enten sin Freestyle Libre-skanner, eller med sin LibreLink-app.
Selve sensoren kan holde op til 8 timers blodsukkerværdier i sin interne hukommelse, og efter de 8 timer er gået vil den miste 1 måling pr. 5 minutter. Dette betyder at hvis du glemmer at skanne sin sensor i 8 timer og 5 minutter, så vil den tidligste måling fra de 8 timer og 5 minutter gå tabt. Sensoren modtager en ny måling hver 5. minut fra aktivering og indtil præcis 14 dage efter aktivering. Alt i alt vil en optimalt fungerende sensor altså levere 4.032 blodsukkermålinger i sin levetid.

Blodsukkermålingerne kommer fra vævsvæske, og ikke blod. Derfor er der en 15-20 minutters forsinkelse på hvad du ser i din blodsukkermåling med et fingerprik, til hvad du ser på din skanner/LibreLink-app. Udover forsinkelsen, så er der en risiko for at sensoren ikke kan følge med i hurtigt stigende eller faldende blodsukker. Det er min erfaring at der er tale om fald eller stigninger med over 0.2 mmol/L pr. 5 minutter, som kan give problemer med præcisionen i sensorens målinger. Derfor anbefaler jeg at hvis man anvender en Freestyle Libre, at man tjekker sit blodsukker på traditionel vis inden man tager korrektionsinsulin.

Skanneren der kommer med ens Freestyle Libre er relativt lille, og har udover funktionen til at skanne ens sensor også indbygget blodsukker- og ketonmåler. Skanneren er genopladelig, hvilket fjerner behovet for batterier i tasken – og den er touch, med en mulighed for at lave forudindstillede noter til hver skanning. Anvender man sin telefon og LibreLink-appen, så kan man udover de forudindstillede noter også lave personificerede noter.

Hvad kan jeg få af indblik når det kommer til mine blodsukkermønstre med hhv. skanneren og LibreLink-appen?
Med Freestyle Libre-skanneren kan man få adgang til logbog, en daglig kurve, gennemsnitligt blodsukker fordelt på timer i døgnet, daglige mønstre, tid i målområdet, hændelser med lavt blodsukker og brugen af din sensor.

  • Logbogen er den samme som der havde været i de fleste blodsukkermålere gennem de sidste ti år, mindst. Du får målingens værdi samt enten en pil hvis det er en skanning, eller en bloddråbe hvis det er en blodsukkertest med fingerprik. Derudover ligger dine noter derinde også, hvis du vælger at anvende dem.
  • Den daglige kurve viser dig dit blodsukker på en graf for den aktuelle dag (dvs. fra kl. 00.00 til 23.59).
  • Dit gennemsnitsblodsukker fordelt på timer i døgnet angiver lige præcis dét. Du kan selv vælge om det skal være på hhv. en dag, en uge, to uger, en måned eller tre måneder.
  • Dit daglige mønster angiver med tre forskellige funktioner hvordan dit blodsukker ligger, og hvor stabilt det ligger. Den sorte linje er gennemsnitsblodsukkeret, den mørkeblå er den gennemsnitlige udsvingsrate og den lyseblå er den knap så gennemsnitlige udsvingsrate.
  • Tiden i målområdet fortæller dig om din fordeling af hhv. over, under og i målområdet som er blevet fastlagt af enten dig alene eller i samarbejde med din behandler.
  • Hændelserne med lavt blodsukker er en funktion der giver dig mulighed for at undersøge hvornår du har lave blodsukre på regulær basis, og derigennem fastslå om der skal ske ændringer i behandlingen.
  • Afslutningsvis er der brugen af sin sensor. Her registreres i procenter hvor meget af den data din sensor modtager som du faktisk når at få tilsendt. Glemmer du at skanne din sensor inden for de 8 timer vil procenten af modtaget data/brugen af sensoren falde tilsvarende.

Foruden de ovenstående funktioner fra skanneren, så har LibreLink-appen følgende funktioner oveni:

  • Estimeret A1c: her anslår appen hvad dit langtidsblodsukker er, både på ny og ældre skala, ud fra dine blodsukkerværdier
  • Påmindelser: her kan du sætte en timer til at minde dig om at skanne hver 8. time (den nulstiller selv hver gang du skanner), og almindelige påmindelser/alarmer som du selv bestemmer og kontrollere.
  • Forbundne apps: LibreLink har funktionen at kunne kobles til både LibreLinkUp (en app som gør at andre kan se dine blodsukkerværdier på samme måde som du kan), og DiaSend. Anvender du LibreLink-appen og kobler den til din DiaSend behøver du ikke anvende din skanner mere, da LibreLink-appen nu selv kontinuerligt sender dine målinger til din DiaSend-konto og dermed din behandler (såfremt din behandler anvender DiaSend! Hvis ikke, så skal du forsætte med at anvende din skanner sammen med din app, medmindre din behandler siger andet!).

Hvad skal jeg være opmærksom på, når jeg bruger en Freestyle Libre?

Først og fremmest, så er der jo at den ’’kun’’ gemmer data i 8 timer. Derfor skal du være opmærksom på at huske at skanne din sensor mindst hver 8. time for at få al din data!

Din sensor/Skanner har ikke altid ret! – hvis du føler at din sensors værdi ikke stemmer overens med hvordan du har det, så tjek dit blodsukker på normal vis (fingerpriktest). Det er bedre at være sikker!

Din sensor kan være defekt. De første 12 timer vil din sensor måle lavere end hvad dit blodsukker egentlig er, som oftest. Nogle gange er det dog ikke tilfældet. Din sensor kan enten være klar langt hurtigere, eller være defekt. Som nævnt lige før, test dit blodsukker manuelt hvis du ikke føler at det stemmer overens.

Defekte sensorer skal retur. Du skal kontakte Abbott og informerer dem om din defekte sensor, hvorefter de oftest sender en erstatning. Dog skal du sende den defekte sensor retur sammen  med indpakningen den kom i, så de kan undersøge om der er noget galt med den forsendelse og om der f.eks. skal tilbagekaldes andre sensorer fra samme forsendelse.

Der findes ekstraudstyr! Som jeg nævnte i min oplevelse med Freestyle Libre, så har jeg en MiaoMiao-sender. I kan læse mere om den på deres hjemmeside www.miaomiao.cool, og hvis i ønsker at købe en så kan i eventuelt anvende min rabatkode (glimmerglykose), og spare 10 USD (jeg modtager intet ved at i anvender koden), eller i kan anvende dette link hvor i også sparer 10 USD, men jeg modtager 6% af jeres samlede køb som belønning: http://miaomiao.refr.cc/glimmerglykose
Foruden MiaoMiao, så findes der også BluCon-sendere. Disse har jeg dog ingen erfaring med, og det lader til at der er konsensus om at MiaoMiao-senderen er den overlegen.  

Afslutningsvis, så vil jeg nævne Abbotts eget software: LibreView

LibreView er et software som jeg faktisk selv anvender mere end f.eks. DiaSend. Hvorfor? Fordi jeg får feedback direkte!

Når jeg endelig kigger på mine data i dybden, og leder efter ting at forbedre, så kigger jeg først og fremmest på min estimerede langtidsprøve. Er den for høj, så logger jeg ind på LibreView, hvor jeg bliver mødt af en startside. Her bliver jeg bedt om enten at uploade data fra min skanner, eller at gå ind i mine data. Går jeg ind i mine data kan jeg derfra vælge at få lavet en rapport – hvilket jeg altid gør!

Hvad jeg kigger på først, er siden der kaldes indblik i glykosemønstre. Her er der nogle parametre, som fortæller mig ud fra rød, gul og grøn skala om jeg har noget forbedre mig på (og det har jeg nærmest altid 😉). Den grønne er naturligvis at der er lavt niveau for forbedring, mens gul er middel og rød er højt niveau af forbedring krævet. Samtidig bliver jeg bedt om at reflektere over hvad der gør at jeg er rød i diverse felter, og hvad jeg kan gøre for at ændre det. Det er denne type feedback som jeg anvender til at styre min behandling. Mit langtidsblodsukker ligger fint, og har gjort det i nærmest al den tid jeg har haft en Freestyle Libre, med undtagelse af min bachelorskrivning (Stress, hvad kan man gøre ved det?).

Udover min feedback, så får jeg også anskueliggjort dagenes hændelser. Noter jeg har indskrevet bliver vist ved de korrekte dage, og i en månedsoversigt kan jeg se hvor mine lave blodsukre har været og hvor mange der har været. Samtidig kan jeg også se antallet af skanninger på dagen, og gennemsnitsblodsukkeret for dagen – så det er et glimrende overbliksværktøj.

Siden der kaldes snapshot er rigtig god for dem af os der lider af mange lave blodsukre. Her vises gennemsnitsvarigheden af et lavt blodsukker, og hvornår de ligger i døgnet. Derudover vises der også sensordataindsamlingen, og hvornår man gennemsnitligt glemmer at skanne.

Du kan finde LibreView på følgende hjemmeside: https://www2.libreview.com/Accounts/Login?lang=da-DK, hvor du logger ind med din LibreView konto (den du bruger til at logge ind på LibreLink app’en. Har du ikke en kan du oprette den på samme side og derfra begynde at bruge LibreView-software).

Disclaimers

Jeg har intet samarbejde med Abbott Diabetescare, og enhver information der udledes af dette blogindlæg er min egen erfaring og kan derfor ikke anvendes som decideret grundlag for behandling. Enhver form for ændring i din diabetesbehandling skal foretages i samarbejde med din behandler og er på eget ansvar.