Først og fremmest! Velkommen til. Om du er
diabetiker, pårørende eller bare nysgerrig, så tøv endelig ikke med at skrive
til mig med spørgsmål. Den letteste måde at komme i kontakt med mig er på
Facebook, eller på e-mail: glimmerglykose@outlook.dk.
😊
Jeg svarer så hurtigt som muligt, og jeg garanterer at jeg hverken bider eller
stikker 😉
Introduktion til indlægget
Normalvis ser jeg ikke mig selv som typen til en decideret
introduktion, men jeg synes at det er på sin plads i dette tilfælde. Hvis du
ikke har læst det forrige indlæg, som er en form for relevansafklaring af
temaet for juli måned, så synes jeg at du burde give indlægget en hurtig
skimning efter du har læst dette 😊
Der er masser af information, når det kommer til LOOP.
Googler du det, ender du dog nok med at se på et fitnesscenter, hvilket nok
ikke er det mest relevante i dette tilfælde 😉 For et par uger siden udgav en virkelig
fantastisk kvinde ved navn Dana sin bog om det automatiserede
diabetesbehandlingssystem, som jeg anvender til primær kilde til dette indlæg.
Hvis der ikke er angivet kilder på information, så kan det med fordel antages
at komme fra hendes bog. Jeg gør naturligvis opmærksom på når mine egne
erfaringer eller tanker kommer i spil, så det ikke bliver en stor pærevælling
af information, viden og holdninger 😊
Danas bog ligger på hendes blog, fri til at downloade ganske
gratis – men den kan også købes, hvor overskuddet vil gå til Danas valgte
velgørenhedsorganisation. Det kan læse mere om det på Danas blog: https://diyps.org 😊
Kært barn har mange navne
Når man navigerer internettet for at finde information, så
er det rart at kende betegnelserne for hvad man leder efter. LOOP er en af de
mest almene betegnelser, og samtidig også navnet på den app som der tilgængelig
(med lidt teknisk snilde) for dem med iPhone. For os med android-telefoner
kræver det ligeledes en smule teknisk forståelse, men hvis jeg kan, så kan de
fleste 😉
Andre navne for LOOP er bl.a. artificial pancreas system,
hybrid loop systems, closed loop systems, automated insulin delivery systems.
Jeg foretrækker dog at kalde det LOOP, og for lethedens skyld så forsætter jeg
med det igennem hele indlægget.
De forskellige trin i det automatiserede blodsukkerreguleringssystem
Det er vigtigt at forstå, at der findes forskellige typer af
disse systemer allerede nu. Kommercielle systemer fungerer allerede ved at
stoppe insulintilførslen når der er tale om et faldende eller lavt blodsukker,
mens helt nye systemer også genoptager insulintilførslen og modregulerer hvis
man bliver for høj grundet overbehandling af et lavt blodsukker (her refereres
til Tandems pumpe med det nyeste software). JDRF udgav dog i 2009 en oversigt
over det automatiserede blodsukkerreguleringssystem, som en ’’hjemmelavet’’
figur viser nedenfor:
Hvad ville du droppe hvis du fik muligheden?
Når du tænker på din diabetes, hvad er det du tænker
allermest på så? For mig, personligt, har det altid været kulhydrattællingen. Jeg
har en naturfaglig og matematisk studentergrad, og en bachelor i Offentlig
Administration, og jeg synes stadig at kulhydrattælling – som jo i og for
sig burde være let som en leg med over ti år som diabetiker – er en plage
at arbejde med! Så hvad ville du droppe? Kulhydrattællingen? Manuel bolus?
’’spikes’’? måltidsrelaterede lave blodsukre?
Hvad ville du gerne opnå, med din diabetesbehandling?
Hvis jeg nu starter
med at spørge dig, hvor mange af disse punkter er opnåelige for dig med din
nuværende diabetesbehandling (f.eks. pumpe og blodsukkersensor)?
Det er muligt at være inden for 80% af målområdet, med
ekstrem nøje og præcis behandling, konstant overvågning og minimal mængde
kulhydrat i hvert måltid. Der er det dog selvsagt at du ikke kan undgå at tælle
kulhydrater, eller give bolus manuelt. Du kan dog minimere dine lave blodsukre,
så lad os sige at det er to ud af fem punkter du kan opnå. Naturligvis
kan du opgive de 80% inden for målområdet, og så har du mulighed for at slippe
for kulhydrattællingen (frarådes kraftigt!), eller du kan nyde medium og
høje mængder at kulhydrat, og slippe for lave blodsukre. Måden du kombinerer de
to ud af fem punkter på er i og for sig irrelevant; uanset
kombinationen, så er det forsat to ud af fem.
Hvor mange af de ovenstående ønskelige elementer i din
diabetesbehandling tror du så er muligt med den oprindelige algoritme (fra
2015), som kørte lukket LOOP? Ifølge Dana, i hendes bog om systemet, var deres
første generation af systemet i stand til at hæve tallet fra to ud af fem, til tre
ud af fem. Hvordan? Allerede på det tidspunkt var der tale om 80%+ inden
for målområdet, ingen lave blodsukre og en mulighed for medium og høj mængde
kulhydrat i måltiderne.
Med den anden generation af systemet steg tallet nu fra tre
ud af fem til fire ud af fem! Der er frit valg mellem hvilke fire der er
tale om, fordi systemet er muligt at personificere – men det frarådes både af
Dana og jeg selv at man vælger at have lave blodsukre fremfor f.eks. at droppe
den manuelle bolusindgivelse.
Nu når det er afklaret, at man kan have en
tilnærmelsesvis ubesværet diabetesbehandling, med fire ud af fem af de
ønskelige elementer i diabetesbehandlingen, så er det måske på sin plads at jeg
forklarer hvordan LOOP virker.
Uanset om der er tale om en åben loop, lukket loop, en
do-it-yourself loop eller en kommerciel version, så fungerer det på samme måde
når det kommer til det helt grundlæggende: en justering af
insulintilførslen fra insulinpumpen ud fra et bestemt interval (5 minutter er
standarden) for at holde blodsukkeret inden for målområdet. Systemet kræver
en kontinuerlig blodsukkermåler, en insulinpumpe om en kontrollant.
I det kommercielle
system – det som bl.a. Medtronic og Tandem anvender, er der tale om at
kontrollanten er dig selv. Det omtales som manuel-mode, hvor du får
informationer fra sensoren, og på baggrund af disse informationer handler du
via en insulinpumpe.
I automatiseret-mode
agerer en computer kontrollant for dig, og kontrollerer din diabetesbehandling,
foretager udregninger og anvender dine data til at holde dig inden for
målområdet. Dette gør den ved at lave en forudsigelse af dine blodsukre, og ud
fra forudsigelserne handler computeren ved enten at sænke eller hæve
insulintilførslen.
En computer er langt mere egnet til at være kontrollant end vi
mennesker er. Vi har et liv at leve, et arbejde at passe, behov for at sove
osv. Alt dette resulterer i at selv det mest opmærksomme menneske vil få brug
for en pause og lave noget andet, og derfor kan vi ikke bare overvåge vores blodsukre
hele tiden.
En computer kan blive programmeret til at overvåge
blodsukkeret konstant, og for hvert nyt datapunkt tilpasse insulintilførslen.
Derudover, så er en computer velegnet til formålet da diabetes ikke er en
simpel tilstand. Der er masser af faktorer som vi mennesker ikke kan beregne
men som vi er nødt til at reagere på – f.eks. stress, motion og aktiviteter.
Nogle gange falder eller stiger blodsukkeret på baggrund af dette, og det kan
være svært at forudsige. Generelt, så har vi mennesker ikke overskuddet og
tålmodigheden til den slags overvågning.
Vi mennesker lever jo også i en konstant risiko for at støde på
beslutnings-udmattelse. Mennesker der lever et ganske ’’normalt’’ liv, med
familie, arbejde, venner mm. Måske træffer hundredvis af beslutninger hver eneste
dag. Diabetikere, derimod, når de agerer kontrollant i deres egen
diabetesbehandling (manuel-mode) risikerer på én dag at skulle tage op mod dobbelt
så mange beslutninger – og dermed opstår risikoen for diabetes-udbrændthed.
Ydermere, så er insulin ikke øjeblikkelig i sin virkning
(novorapid har et peak på 60-90 minutter), og effekten af insulin er først helt
ude af systemet op mod 6-8 timer senere. Alt dette kan være ret besværligt at
holde øje med, og selvom moderne insulinpumper gør et bravt forsøg på dette, så
er det ikke altid at de rammer plet. De tager f.eks. ikke højde for
midlertidige basalrater eller tid insulintilførslen har været slukket – det er
derfor det er smart at holde øje med net-insulinen (både hvad der er og ikke er
af insulin i kroppen), og at træne kontrollanten (computeren) til at holde øje
med aktivitetskurver på insulinen sammenlignet med din krops normale reaktion
er en del nemmere end at vi mennesker skal gøre det hele selv.
Selvom vi tænker at vi har styr på det hele, så er det
vigtigt at huske, at diabetes er hårdt. Derfor er det ofte en rimelig stor
byrde der bliver lettet, ved at man træner en computer til at overtage rollen
som kontrollant. Computeren vil reagere hurtigere end os, og hvis den ikke er i
stand til at reagere tilstrækkeligt i en given situation så kan den blive
designet til at alarmere dig med enten behovet for mere insulin eller kulhydrat.
Mængden af interaktion der kræves af diabetikeren i forbindelse med
automatiseret-mode af forskelligt fra system til system, samtidig med at det
også reguleres af hvilke mål, præferencer, indstillinger og ønsker du som diabetiker
har i forbindelse med din behandling.
Disclaimer: når jeg nu skriver om LOOP, og med al sandsynlighed frister et par sjæle hist og her til at undersøge mere om systemet – så vil jeg gerne tage to sekunder til lige at understrege noget ret så essentielt.
Hvis du vil prøve LOOP, så skal du kende en del faktorer
i din behandling. Her er der tale om bl.a. insulinfølsomhed, kulhydratratio, kulhydratsarbsobtionsfaktor,
insulins virketid i kroppen mm. Derudover, så skal du være fortrolig med
anvendelsen af både en blodsukkersensor og en insulinpumpe. Jeg har gentagende
gange over det sidste halve år læst om mennesker der har været på MDI (multiple
daglige injektioner), og som skaffer sig pumpe og sensor for at starte på
lukket LOOP. Hvor jeg normalvis står og hepper med på sidelinjen, så er jeg
nødt til at påpege at insulin kan i værste fald slå et menneske ihjel. Anvender
man udstyr man ikke er fortrolig med, og der sker en fejl, kan det gå virkelig
galt. Derfor råder jeg alle der overvejer LOOP at gøre to ting:
1. start med at anvende en insulinpumpe og en
blodsukkersensor som din behandler anviser, så du kan blive fortrolig med dit
udstyr
2. byg din app – om det er LOOP til iOS, AAPS til android
eller NsClient til android er ikke relevant. Men igennem app’en vil det blive
muligt at øve sig, så det ikke bliver uoverskueligt.
Afslutningsvis – og jeg kan ikke understrege dette nok –
så må du IKKE anvende LOOP på dit barn, hvis dit barn ikke er selvhjulpent i
sin diabetes, og kan agere som sin egen kontrollant. På trods af at LOOP er et
sikret system, som er designet til at gå tilbage til en standard basalrate
skulle der ske den mindste smule uventet, men hvis kontrollanten ikke selv er i
stand til at navigere sin behandling er det ikke forsvarligt.
LOOP er på eget ansvar, og hverken designerne af LOOP,
eller dem der videredistribuerer information om LOOP (herunder denne blog) kan
ikke holdes ansvarlig for skader på hverken brugere af softwaren eller udstyret
der anvendes.