Tag: Loop

Ikke kategoriseret

Jeg tager en pause fra Loop…

glimmerglykoseLeave a comment

Pause fra Loop – hvorfor dog det?!

Officielt har jeg brugt (semi)automatiseret insulinbehandling i flere år. Allerede før det havde jeg anvendt digitalisering af min behandling i form af forskellige metoder der kunne automatisere processen bare en smule (f.eks. kulhydratberegnere, bolusberegnere mv.). Det hele har længe været meget cyborg-agtigt for mig.

Jeg har altid ærgret mig over at jeg ikke kunne bygge Loop til iPhone. Jeg har en android-telefon, så det har ikke været nødvendigt, men jeg savner at bruge min iPhone rigtig meget. Derfor har jeg over en længere periode arbejdet med at bygge en virtuel maskine på min bærbar der kunne agere som en Mac så jeg kunne få lov til at bygge LoopIOS. Desværre har dette aldrig lykkedes mig. Jeg har muligvis en oldnordisk bærbar der hellere vil agere middelalderlevn end samarbejde, så det er nok der roden til problemerne ligger.

I sidste uge besluttede jeg mig for at jeg ville gøre alt jeg kunne for at få det til at virke. Da det ikke fungerede, anerkendte jeg nederlaget, men indså samtidig også at jeg nu stod med en seriøs omgang diabetes-træthed.

Til dem af jer der ikke er bekendt med min definition af diabetes-træthed (diabetes distress), så er det basalt set at min diabetes, og behandlingen af den, fylder så meget i mit hoved at jeg bliver træt, ked af det, frustreret og/eller sur på alt og alle når det ikke går som jeg vil have det til. Jeg har brug for kontrollen, men jeg vil også have at det skal være så let som muligt. Jeg gider ikke slås i flere dage med noget jeg kan betale mig fra (så hvorfor ikke bare købe en MacBook? – fordi de koster det hvide ud af øjnene…).

Min diabetes-træthed skyldes ikke kun at jeg ikke kan bygge en Mac på min bærbar og få det hele til at virke den vej igennem. Nej, det er i høj grad også fordi jeg er blevet doven med min behandling. Jeg tog faktisk mig selv i det her i går, hvor jeg lå på 10,2mmol/l i en times tid. Jeg så tallet, men gjorde intet ved det. Hvorfor ikke? – fordi jeg var blevet så vant til at min Loop bare regulerer min basalrate således at mit blodsukker falder. Resultatet? Jeg ignorerede tallet og var helt uforstående over for hvorfor jeg ikke faldt igen. Det er lige præcis det her jeg prædiker om når jeg holder oplæg omkring looping – du må ikke falde af på den!

Når jeg siger at jeg tager en pause fra Loop, så mener jeg det helt bogstaveligt. Jeg slukkede for Loop og min RileyLink, fjernede den gamle OmniPod-pod og fandt min fjernbetjening frem igen. Jeg indstillede en basalrate ud fra mine nyeste indstillinger i Loop, sammen med min kulhydratratio og insulinfølsomhed, og bum, så var der ellers gang i den gode gamle fjernbetjening igen. Min sensor-kombo går jeg jo ikke på kompromis med!

Sagens kerne er at vi sagtens kan stole på vores elektronik. Vi kan sagtens slå benene op, lade skægget stå og slappe af. Men det kan også blive en sovepude. Vi kan også blive for dovne, falde i søvn bag rettet og glemme at det er vores liv der er på spil. Jeg holder ikke en pause der varer uger eller måneder, men jeg er nødt til at erkende at jeg var blevet så doven og ligeglad med min egen diabetes at jeg faktisk ofte ignorerede den. Det er ikke i orden, specielt ikke når jeg prædiker over for andre hvor vigtigt det er netop at undgå den faldgrube. Så her er jeg, tilbage på min kære fjernbetjening og med 24+ timer inden for mit ønskede målområde, fordi jeg tog mig sammen og faktisk gør noget ved min diabetes.

Pas på jer selv, ikke blot i denne sære tid vi lever i, men også generelt. Følg retningslinjerne fra regeringen, også selvom I ikke er helt enige. Lad være med at tro, at bare fordi vi må tage på arbejde, og toiletpapir ikke længere er guld værd, så er det hele som det plejer. Gå med maske i tætbefolkede områder og hold en god hånd-hygiejne.

Det var alt for denne gang! Næste indlæg, hvis nogen er interesserede, er om den nye og mere miljøvenlig sensor GlucoMen Day, som ikke blot er nålefri og sender målinger hvert minut, men som også kan købes som privatperson.

Glimmerglykose

Ikke kategoriseret

Temamåned: automatiseret diabetesbehandling, uge 2: ’’Fordele, ulemper og opmærksomhedspunkter’’

glimmerglykoseLeave a comment

I sidste uge skrev jeg første indlæg i juli måneds tema-serie omhandlende LOOP (fuldt ud automatiseret blodsukkerregulerings-system). Hvor jeg i sidste uge skrev om hvad LOOP er og hvordan det fungerer, vil jeg i dag se på fordele, ulemper og opmærksomhedspunkter i anvendelsen af LOOP. For at anskueliggøre det for læsere, inddeles de tre kategorier nedenfor, og listes op enkeltvis. Disclaimeren fra sidste uge står forsat ved magt, og kan læses i bunden af sidste uges (og dette) indlæg.

Derudover, inden jeg går i gang med at remse denne uges punkter op, så er det nok på sin plads at jeg informerer om, at jeg selv har anvendt systemet i et godt stykke tid, og at jeg i denne uge har lukket mit system 95% (dermed styres min basal automatisk – herunder sænkning, pause eller hævning af basalrate midlertidigt for at justere blodsukker). Jeg fortæller om min oplevelse med dette i slutningen af temamåneden.

Fordele

Bedre regulering

Som jeg beskrev i sidste uges indlæg, så findes der er en række af ønskelige faktorer for diabetes. En af disse, er en god tid indenfor et målområde (fastsat af diabetikeren sammen med behandleren).
Det er blevet spekuleret i den seneste tid, at ens langtidsblodsukker ikke giver et billede af en diabetikers niveau af regulering. Dette gør tiden i målområdet derimod (Time In Rage = TIR). Dette er baseret på det faktum, at man sagtens kan have et langtidsblodsukker (hbA1c), som ligger relativt godt/skidt, men uden at det afspejler reguleringen af blodsukkeret. Derfor er diabetikere med en blodsukkersensor i større grad i stand til en bedre regulering automatisk, da de har mulighed for at se deres TIR frem for snapshots af deres dag gennem fysisk blodsukkerkontrol.

Når det så er sagt, så er formålet med LOOP at sikre at man har en TIR som er så tæt på de 100% som muligt. Der menes at en ikke-diabetiker har en TIR på 75%, da deres blodsukker også kan veksle mellem hhv. højt og lavt, efter måltider, motion, faste osv.
Mange der anvender LOOP (både åben og lukket) oplever en stigning i deres TIR-%.

Mere kontrol

Dette virker måske som en lille modsigelse, da LOOP egentlig er baseret på at kontrollanten (læs; den der tager beslutningerne i behandlingen) er en computer. Ser man på det som at man fraskriver sig ansvaret for beslutninger i forbindelse med sin behandling, så skal man ikke anvende LOOP. Systemet er ikke skabt til at man lever som en ikke-diabetiker, men at der er større frihed til at kontrollere ens diabetes. Normalvis, så vil man f.eks. oftere spise noget frem for at slukke sin basal, hvis man er faldende i blodsukker. Med LOOP, så slukker den basalen for en, og tænder den igen om nødvendigt. Den hæver, sænker eller pauser basal efter behov, og giver derfor diabetikeren en større kontrol over sin diabetes.

Færre beslutninger

’’Decision-fatique’’ er desværre et ret så anerkendt fænomen hos diabetikere, da vi trækker beslutninger i hele vores vågne tid, som påvirker vores diabetes. Udbrændthed er et resultat af de overvældende mængder af beslutninger der skal træffes, hvilket kan lede til at man ikke kan overskue sin egen diabetes. Det er her det er en fordel at overlade de lavprioritetsbeslutninger der kunne være til en computer (herunder midlertidige basalrateændringer). En diabetiker kan gå fra op mod hundredvis af beslutninger baseret på diabetesrelevans, til måske så meget som at halvere mængden af beslutninger ens diabetes kræver fra en hver dag.

Færre enheder i brug

For de fleste der anvender LOOP rundt omkring i verden, er dette måske ikke korrekt. Der findes en god del insulinpumper som understøtter LOOP, men ikke i Danmark. I Danmark har vi kun én til rådighed, som tillader LOOP, da man ikke ændre på pumpen men derimod på en del af udstyret som skal kasseres efter brug; insulinpodden. OmniPod Eros (også bedre kendt som OmniPod i sig selv), er den eneste insulinpumpe der både understøttes af LOOP, og som ikke mister sin garanti ved anvendelse, da man ikke ændre på den fjernbetjening (din PDM) som hører med systemet, men derimod de pods som kasseres efter brug.

Når man skifter over til LOOP, så bliver ens PDM overflødiggjort. Dermed er den ikke længere en del af ligningen, og skal ikke anvendes.  

Nightscout rapporter og deling af målinger

Til dem af jer der ikke kender Nightscout; I går bestemt glip af noget!

Nightscout-hjemmesiden er en platform der kan anvendes til at dele blodsukkersensor-resultater med andre. Den kan formatteres til at vise informationer om ens pumpe, insulin, sensor og LOOP-status ligeså, og rapporterne man kan få ud af systemet er utroligt detaljerede og overskuelige hvis man ved hvordan man skal anvende dem. Ønskes det, kan man endda dele ens Nightscout-hjemmeside med sin behandler, så de har live adgang til ens tal.

Fjernstyring

Anvender man AndroidAPS (Læs; Android Artificial Pancreas System), så er der mulighed for at fjernstyre insulintilførslen via sms-kommandoer. Jeg anvender ikke dette selv, men kender personer der anvender dette i forbindelse med deres børn når de f.eks. er i skole eller hos venner.

Personificering af behandling

Ens diabetesbehandling er i og for sig i forvejen langt mere personificeret end hvad man egentlig skulle tro. Enhver diabetikere har adgang til informationer, som f.eks. hvad ens insulinfølsomhed, kulhydratratio og insulin-virketid er. Kender man til disse ting, så er man godt på vej – dog er der langt mere man kan undersøge og tilpasse via LOOP. Man kan auto-tune ens basalrater, insulinfølsomhed, kulhydratratio og insulin-virketid, man kan sætte midlertidige basalrater med ét tryk på en knap, eller man kan sætte midlertidige mål for blodsukkeret.

Ulemper

Manglende Diasend

LOOP er ikke integreret i Diasend, hvilket betyder at hvis ens behandler anvender Diasend til at aflæse ens udstyr, så kan man blive nødsaget til anmode dem om at anvende Nightscout i stedet for at give dem mulighed for at se rapporterne.

Afhængighed af mobilen og RileyLink

LOOP kører over telefonen, hvilket vil sige at din telefon skal være tændt og koblet til bluetooth konstant. Det samme gælder din RileyLink, som er enheden der forbinder din OmniPod-pod til telefonen.

Flere pumpesystemer understøttes ikke

Der er som tidligere nævnt ikke mange systemer i Danmark som understøttes af LOOP, og det er kun OmniPod Eros der kan anvendes til LOOP, da det ikke er ens PDM men ens tre-dage-pod der anvendes og modificeres.

Kræver programmering

I skrivende stund er der ikke mulighed for bare at downloade en app til at gøre alle disse ting. Man skal selv ind og hente de open-source-koder som anvendes, og derfra bygge de app’s der anvendes. Der findes guides til dette, og kan gøres ganske hurtigt når først man forstår hvad der skal gøres.

Kræver research

Ingenting i livet kan gøres uden forforståelse af funktionerne i handlingen. Det samme gælder her, hvor det stærkt frarådes at man er totalt nybegynder og ikke forstår systemerne ved opstart. Læsning, research og øvelse er essentielt for anvendelsen og forståelsen af LOOP.

Opmærksomhedspunkter

Udstyr

Det kræver specifikt udstyr at lave LOOP, alt efter om man anvender AndroidAPS eller LOOP til iPhone (jeg kalder det generelt LOOP, da det er et kredsløb og dermed en cyklus).

Bruger

Man skal forstå systemet og funktionerne i det, når man bruger det. Det bør ikke anvendes til børn, hvis de ikke er selvhjulpne med deres diabetes.

Elektronik

Man skal være komfortable med elektronik, og vide hvad man skal gøre hvis elektronikken fejler.

Programmering

Man skal kunne sætte sig og programmere ud fra open-source-koder. Der er guides til dette, og kan gøres uden de store problemer.

Ikke et ’’quick fix-all’’-system

Jeg kan ikke understrege dette nok!
LOOP – eller enhver anden form for lukket diabetesbehandlingssystem – er ikke et quick-fix, og det er bestemt ikke en simpel løsning på altid diabetesrelateret. Det kræver forståelse, tålmodighed og interesse at få tingene til at fungere. Elektronik kan slå fejl, og hvis man som bruger ikke forstår sig på at fikse disse fejl – eller gå tilbage til at anvende udstyret uden LOOP – så skal man sætte sig ind i disse ting inden anvendelse.

Disclaimer: når jeg nu skriver om LOOP, og med al sandsynlighed frister et par sjæle hist og her til at undersøge mere om systemet – så vil jeg gerne tage to sekunder til lige at understrege noget ret så essentielt.

Hvis du vil prøve LOOP, så skal du kende en del faktorer i din behandling. Her er der tale om bl.a. insulinfølsomhed, kulhydratratio, kulhydratsarbsobtionsfaktor, insulins virketid i kroppen mm. Derudover, så skal du være fortrolig med anvendelsen af både en blodsukkersensor og en insulinpumpe. Jeg har gentagende gange over det sidste halve år læst om mennesker der har været på MDI (multiple daglige injektioner), og som skaffer sig pumpe og sensor for at starte på lukket LOOP. Hvor jeg normalvis står og hepper med på sidelinjen, så er jeg nødt til at påpege at insulin kan i værste fald slå et menneske ihjel. Anvender man udstyr man ikke er fortrolig med, og der sker en fejl, kan det gå virkelig galt. Derfor råder jeg alle der overvejer LOOP at gøre to ting:

1. start med at anvende en insulinpumpe og en blodsukkersensor som din behandler anviser, så du kan blive fortrolig med dit udstyr

2. byg din app – om det er LOOP til iOS, AAPS til android eller NsClient til android er ikke relevant. Men igennem app’en vil det blive muligt at øve sig, så det ikke bliver uoverskueligt.

Afslutningsvis – og jeg kan ikke understrege dette nok – så må du IKKE anvende LOOP på dit barn, hvis dit barn ikke er selvhjulpent i sin diabetes, og kan agere som sin egen kontrollant. På trods af at LOOP er et sikret system, som er designet til at gå tilbage til en standard basalrate skulle der ske den mindste smule uventet, men hvis kontrollanten ikke selv er i stand til at navigere sin behandling er det ikke forsvarligt.

LOOP er på eget ansvar, og hverken designerne af LOOP, eller dem der videredistribuerer information om LOOP (herunder denne blog) kan ikke holdes ansvarlig for skader på hverken brugere af softwaren eller udstyret der anvendes.

Ikke kategoriseret

Temamåned: automatiseret diabetesbehandling, uge 1: ’’Hvad er LOOP?’’

glimmerglykoseLeave a comment

Først og fremmest! Velkommen til. Om du er diabetiker, pårørende eller bare nysgerrig, så tøv endelig ikke med at skrive til mig med spørgsmål. Den letteste måde at komme i kontakt med mig er på Facebook, eller på e-mail: glimmerglykose@outlook.dk. 😊 Jeg svarer så hurtigt som muligt, og jeg garanterer at jeg hverken bider eller stikker 😉

Introduktion til indlægget

Normalvis ser jeg ikke mig selv som typen til en decideret introduktion, men jeg synes at det er på sin plads i dette tilfælde. Hvis du ikke har læst det forrige indlæg, som er en form for relevansafklaring af temaet for juli måned, så synes jeg at du burde give indlægget en hurtig skimning efter du har læst dette 😊

Der er masser af information, når det kommer til LOOP. Googler du det, ender du dog nok med at se på et fitnesscenter, hvilket nok ikke er det mest relevante i dette tilfælde 😉 For et par uger siden udgav en virkelig fantastisk kvinde ved navn Dana sin bog om det automatiserede diabetesbehandlingssystem, som jeg anvender til primær kilde til dette indlæg. Hvis der ikke er angivet kilder på information, så kan det med fordel antages at komme fra hendes bog. Jeg gør naturligvis opmærksom på når mine egne erfaringer eller tanker kommer i spil, så det ikke bliver en stor pærevælling af information, viden og holdninger 😊

Danas bog ligger på hendes blog, fri til at downloade ganske gratis – men den kan også købes, hvor overskuddet vil gå til Danas valgte velgørenhedsorganisation. Det kan læse mere om det på Danas blog: https://diyps.org 😊

Kært barn har mange navne

Når man navigerer internettet for at finde information, så er det rart at kende betegnelserne for hvad man leder efter. LOOP er en af de mest almene betegnelser, og samtidig også navnet på den app som der tilgængelig (med lidt teknisk snilde) for dem med iPhone. For os med android-telefoner kræver det ligeledes en smule teknisk forståelse, men hvis jeg kan, så kan de fleste 😉

Andre navne for LOOP er bl.a. artificial pancreas system, hybrid loop systems, closed loop systems, automated insulin delivery systems.
Jeg foretrækker dog at kalde det LOOP, og for lethedens skyld så forsætter jeg med det igennem hele indlægget.

De forskellige trin i det automatiserede blodsukkerreguleringssystem

Det er vigtigt at forstå, at der findes forskellige typer af disse systemer allerede nu. Kommercielle systemer fungerer allerede ved at stoppe insulintilførslen når der er tale om et faldende eller lavt blodsukker, mens helt nye systemer også genoptager insulintilførslen og modregulerer hvis man bliver for høj grundet overbehandling af et lavt blodsukker (her refereres til Tandems pumpe med det nyeste software). JDRF udgav dog i 2009 en oversigt over det automatiserede blodsukkerreguleringssystem, som en ’’hjemmelavet’’ figur viser nedenfor:

Hvad ville du droppe hvis du fik muligheden?

Når du tænker på din diabetes, hvad er det du tænker allermest på så? For mig, personligt, har det altid været kulhydrattællingen. Jeg har en naturfaglig og matematisk studentergrad, og en bachelor i Offentlig Administration, og jeg synes stadig at kulhydrattælling – som jo i og for sig burde være let som en leg med over ti år som diabetiker – er en plage at arbejde med! Så hvad ville du droppe? Kulhydrattællingen? Manuel bolus? ’’spikes’’? måltidsrelaterede lave blodsukre?

Hvad ville du gerne opnå, med din diabetesbehandling?

Hvis jeg nu starter med at spørge dig, hvor mange af disse punkter er opnåelige for dig med din nuværende diabetesbehandling (f.eks. pumpe og blodsukkersensor)?

Det er muligt at være inden for 80% af målområdet, med ekstrem nøje og præcis behandling, konstant overvågning og minimal mængde kulhydrat i hvert måltid. Der er det dog selvsagt at du ikke kan undgå at tælle kulhydrater, eller give bolus manuelt. Du kan dog minimere dine lave blodsukre, så lad os sige at det er to ud af fem punkter du kan opnå. Naturligvis kan du opgive de 80% inden for målområdet, og så har du mulighed for at slippe for kulhydrattællingen (frarådes kraftigt!), eller du kan nyde medium og høje mængder at kulhydrat, og slippe for lave blodsukre. Måden du kombinerer de to ud af fem punkter på er i og for sig irrelevant; uanset kombinationen, så er det forsat to ud af fem.

Hvor mange af de ovenstående ønskelige elementer i din diabetesbehandling tror du så er muligt med den oprindelige algoritme (fra 2015), som kørte lukket LOOP? Ifølge Dana, i hendes bog om systemet, var deres første generation af systemet i stand til at hæve tallet fra to ud af fem, til tre ud af fem. Hvordan? Allerede på det tidspunkt var der tale om 80%+ inden for målområdet, ingen lave blodsukre og en mulighed for medium og høj mængde kulhydrat i måltiderne.

Med den anden generation af systemet steg tallet nu fra tre ud af fem til fire ud af fem! Der er frit valg mellem hvilke fire der er tale om, fordi systemet er muligt at personificere – men det frarådes både af Dana og jeg selv at man vælger at have lave blodsukre fremfor f.eks. at droppe den manuelle bolusindgivelse.

Nu når det er afklaret, at man kan have en tilnærmelsesvis ubesværet diabetesbehandling, med fire ud af fem af de ønskelige elementer i diabetesbehandlingen, så er det måske på sin plads at jeg forklarer hvordan LOOP virker.

Uanset om der er tale om en åben loop, lukket loop, en do-it-yourself loop eller en kommerciel version, så fungerer det på samme måde når det kommer til det helt grundlæggende: en justering af insulintilførslen fra insulinpumpen ud fra et bestemt interval (5 minutter er standarden) for at holde blodsukkeret inden for målområdet. Systemet kræver en kontinuerlig blodsukkermåler, en insulinpumpe om en kontrollant.

I det kommercielle system – det som bl.a. Medtronic og Tandem anvender, er der tale om at kontrollanten er dig selv. Det omtales som manuel-mode, hvor du får informationer fra sensoren, og på baggrund af disse informationer handler du via en insulinpumpe.

I automatiseret-mode agerer en computer kontrollant for dig, og kontrollerer din diabetesbehandling, foretager udregninger og anvender dine data til at holde dig inden for målområdet. Dette gør den ved at lave en forudsigelse af dine blodsukre, og ud fra forudsigelserne handler computeren ved enten at sænke eller hæve insulintilførslen.

En computer er langt mere egnet til at være kontrollant end vi mennesker er. Vi har et liv at leve, et arbejde at passe, behov for at sove osv. Alt dette resulterer i at selv det mest opmærksomme menneske vil få brug for en pause og lave noget andet, og derfor kan vi ikke bare overvåge vores blodsukre hele tiden.

En computer kan blive programmeret til at overvåge blodsukkeret konstant, og for hvert nyt datapunkt tilpasse insulintilførslen. Derudover, så er en computer velegnet til formålet da diabetes ikke er en simpel tilstand. Der er masser af faktorer som vi mennesker ikke kan beregne men som vi er nødt til at reagere på – f.eks. stress, motion og aktiviteter. Nogle gange falder eller stiger blodsukkeret på baggrund af dette, og det kan være svært at forudsige. Generelt, så har vi mennesker ikke overskuddet og tålmodigheden til den slags overvågning.
Vi mennesker lever jo også i en konstant risiko for at støde på beslutnings-udmattelse. Mennesker der lever et ganske ’’normalt’’ liv, med familie, arbejde, venner mm. Måske træffer hundredvis af beslutninger hver eneste dag. Diabetikere, derimod, når de agerer kontrollant i deres egen diabetesbehandling (manuel-mode) risikerer på én dag at skulle tage op mod dobbelt så mange beslutninger – og dermed opstår risikoen for diabetes-udbrændthed.

Ydermere, så er insulin ikke øjeblikkelig i sin virkning (novorapid har et peak på 60-90 minutter), og effekten af insulin er først helt ude af systemet op mod 6-8 timer senere. Alt dette kan være ret besværligt at holde øje med, og selvom moderne insulinpumper gør et bravt forsøg på dette, så er det ikke altid at de rammer plet. De tager f.eks. ikke højde for midlertidige basalrater eller tid insulintilførslen har været slukket – det er derfor det er smart at holde øje med net-insulinen (både hvad der er og ikke er af insulin i kroppen), og at træne kontrollanten (computeren) til at holde øje med aktivitetskurver på insulinen sammenlignet med din krops normale reaktion er en del nemmere end at vi mennesker skal gøre det hele selv.

Selvom vi tænker at vi har styr på det hele, så er det vigtigt at huske, at diabetes er hårdt. Derfor er det ofte en rimelig stor byrde der bliver lettet, ved at man træner en computer til at overtage rollen som kontrollant. Computeren vil reagere hurtigere end os, og hvis den ikke er i stand til at reagere tilstrækkeligt i en given situation så kan den blive designet til at alarmere dig med enten behovet for mere insulin eller kulhydrat.
Mængden af interaktion der kræves af diabetikeren i forbindelse med automatiseret-mode af forskelligt fra system til system, samtidig med at det også reguleres af hvilke mål, præferencer, indstillinger og ønsker du som diabetiker har i forbindelse med din behandling.

Disclaimer: når jeg nu skriver om LOOP, og med al sandsynlighed frister et par sjæle hist og her til at undersøge mere om systemet – så vil jeg gerne tage to sekunder til lige at understrege noget ret så essentielt.

Hvis du vil prøve LOOP, så skal du kende en del faktorer i din behandling. Her er der tale om bl.a. insulinfølsomhed, kulhydratratio, kulhydratsarbsobtionsfaktor, insulins virketid i kroppen mm. Derudover, så skal du være fortrolig med anvendelsen af både en blodsukkersensor og en insulinpumpe. Jeg har gentagende gange over det sidste halve år læst om mennesker der har været på MDI (multiple daglige injektioner), og som skaffer sig pumpe og sensor for at starte på lukket LOOP. Hvor jeg normalvis står og hepper med på sidelinjen, så er jeg nødt til at påpege at insulin kan i værste fald slå et menneske ihjel. Anvender man udstyr man ikke er fortrolig med, og der sker en fejl, kan det gå virkelig galt. Derfor råder jeg alle der overvejer LOOP at gøre to ting:

1. start med at anvende en insulinpumpe og en blodsukkersensor som din behandler anviser, så du kan blive fortrolig med dit udstyr

2. byg din app – om det er LOOP til iOS, AAPS til android eller NsClient til android er ikke relevant. Men igennem app’en vil det blive muligt at øve sig, så det ikke bliver uoverskueligt.

Afslutningsvis – og jeg kan ikke understrege dette nok – så må du IKKE anvende LOOP på dit barn, hvis dit barn ikke er selvhjulpent i sin diabetes, og kan agere som sin egen kontrollant. På trods af at LOOP er et sikret system, som er designet til at gå tilbage til en standard basalrate skulle der ske den mindste smule uventet, men hvis kontrollanten ikke selv er i stand til at navigere sin behandling er det ikke forsvarligt.

LOOP er på eget ansvar, og hverken designerne af LOOP, eller dem der videredistribuerer information om LOOP (herunder denne blog) kan ikke holdes ansvarlig for skader på hverken brugere af softwaren eller udstyret der anvendes.

Ikke kategoriseret

Fuldt ud automatiseret diabetesbehandling – en funktionel bugspytkirtel på din telefon?!

glimmerglykoseLeave a comment
Dana M. Lewis egen beskrivelse af den fuldt ud automatiserede diabetesbehandling, fra hendes bog Automated Insulin Delivery

Tilbage i de tidlige måneder af 2018 ændrede mit liv sig markant. Jeg havde haft diabetes i lige knap 10 år, og jeg studerede Offentlig Administration på universitetet. Jeg havde i knap et år kæmpet med min kommune, for at få bevilliget en Freestyle Libre-sensor, som skulle hjælpe mig med den kontrolmani jeg havde over min diabetes (læs: ordet kontrolmani lyder måske negativt ladet, men i virkeligheden er det blot en beskrivelse af den påtvungne følelse af at man skal have styr på sin diabetes konstant).

Abbott Freestyle Libre Flash Glukosemåler

Kommunen havde givet et afslag på min første ansøgning, og som den stædige rad jeg er, så ankede jeg afgørelsen. Ankestyrelsen – som jeg selv – mente at der ikke var et sagligt belæg for afgørelsen, og gav kommunen besked på at gennemgå min ansøgning igen. Anden gang havde kommunen et meget større fokus på smuthuller, følte jeg, som jeg blev ringet op af hende der sad med min ansøgning. Samtalen var ladet med negativitet, da hun bad mig droppe at søge om mit hjælpemiddel, da jeg ikke ville få det.

Jeg prøvede at bede om hendes begrundelse – og den var klar; jeg havde et par måneder forinden prøvet en Medtronic Enlite-sensor, og da jeg ikke kunne bruge den, så ville jeg heller ikke kunne bruge det hjælpemiddel jeg havde søgt om.
Jeg har knust, da jeg skrev en mail til min diabetesbehandler. Hun havde været med på sidelinjen ganske længe, og vidste at jeg havde kæmpet en brav kamp med kommunen for at få en Freestyle Libre-sensor.

Medtronic Enlite kontinuerlig glykosemåler

Min behandler hjalp mig med at få en bevilling på en Freestyle Libre-sensor gennem regionen, da jeg levede op til kravene. Jeg underskrev en kontrakt på, at hvis mine langtidsblodsukre nåede op over 71, så ville de tage min Freestyle Libre-sensor fra mig, og derfra fik jeg den første sensor påsat.

Jeg var i ekstase… Det var mit utopia – jeg skulle ikke prikke mig selv flere gange på et døgn, for at få et billede af hvordan mine blodsukre lå. Alt skulle testes for at se hvordan det påvirkede mit blodsukker, og mit langtidsblodsukker blev stille og roligt pænere og pænere. Det er stadig den dag i dag ikke perfekt, men jeg er godt tilfreds.

Som månederne gik stødte jeg på en anden lille sag – en MiaoMiao-sender. Nogen af jer kender den måske allerede, men for en god ordens skyld uddyber jeg lige dens funktion:

En Freestyle Libre-sensor (fremover benævnt FLS) sender via et NFC-signal en målt værdi i det subkutane vævsvæske til en NFC-modtager (oftest FLS-skanneren). En MiaoMiao-sender (fremover benævnt MM) læser det NFC-signal som en FLS udsender, og sender det via en Bluetooth-forbindelse til ens telefon, hvorfra en app tolker værdien og viser den som en blodsukkermåling.
Med modtager-app’en kan man så indstille alarmer ved højt og lavt blodsukker samt kalibrere værdien så den bliver mere præcis.

MiaoMiao Smart Reader til Freestyle Libre Flash Glykosemåler

Jeg købte min MM, og jeg har ikke set mig tilbage siden. Men min MM åbnede for en såkaldt Pandoras Æske for mig; LOOP.

LOOP til iPhone

 Loop – eller, rettere sagt et kunstigt bugspytkirtel-system virkede totalt uoverskueligt, og helt umuligt. Ved første øjekast handlede det om at bygge sin egen app, hacke sin insulinpumpe og stole fuldt og fast på at den app man havde bygget ikke sendte en i ketoacidose eller insulinchok. Men alligevel, så var der en del af mig der vidste, at hvis det var en mulighed jeg lod gå fra mig, så ville jeg aldrig tilgive mig selv.

Siden da har jeg arbejdet med en android-baseret version af LOOP, kaldet Android Artificial Pancreas System (AAPS).

Android Artificial Pancreas System-logoet

Hvad kan man med f.eks. AAPS, som ens normale diabetesudstyr ikke kan?
AAPS er designet til at vise langt mere en bare dit blodsukker på en graf. Nogle insulinpumper – som f.eks. en Tandem T:Slim X2-pumpe – kan vise brugeren sit blodsukker, hvis man anvender en bestemt type CGM. AAPS er dog lidt mere alsidig, da man kan anvende forskellige typer CGM – herunder kombinationen af en FLS og en MM.

Med AAPS er brugeren – såfremt man har kodet sin basalrate ind, og sine vitale diabetesinformationer (f.eks. insulinfølsomhed, kulhydratration, insulins virketid, målområde og målblodsukker), så vil man se alt fra net-insulin (både + og – i mængden af insulin i kroppen på det givne tidspunkt), mængden af kulhydrater aktive i kroppen og en forudsigelse af det kommende blodsukker.

Ja, det er mange informationer at rende rundt med, og skulle tolke på. Ikke nok med det, så kommer brugerens app også med midlertidige basalrateændringer for at forhindre et højt eller lavt blodsukker. Dette er hvad man kalder en åben LOOP – at brugeren selv aktivt skal ind og acceptere og udfører den midlertidige basalrateændringen. Personligt har jeg i snart et år anvendt åben LOOP, og jeg stoler meget på det system. Men hvis der er noget der hedder åben LOOP, så må der jo også være noget der hedder lukket LOOP.

Lukket LOOP – hvad er det og hvordan virker det?
Som beskrevet ved åben LOOP, så er der tale om et system der tolker samtlige diabetesrelaterede informationer hos brugeren og beregner ud fra en testet algoritme hvad næste handling burde være hos brugeren. Hvor det bliver virkelig spændende, er dog ved lukket LOOP. Lukket LOOP er hvor brugeren ikke selv skal ind og godkende eller udføre handlingen som f.eks. AAPS foreslår. Det hele sker fuldautomatisk – og har derfor ’’lukket’’ kredsløbet for udefrakommende faktorer (f.eks. brugeren).

Nogen af jer læser måske det her og tænker ting som f.eks. at Tandems pumpe kan gøre det ud fra deres Basal IQ. Jo, det kan den til dels. Og det er virkelig fantastisk at en konventionel pumpe faktisk har den software! Havde jeg haft muligheden for at beholde min Tandem-pumpe samtidig med at jeg fik den sensor der låste op for Basal IQ-anvendelsen så havde jeg også gjort det. Desværre kunne jeg ikke tåle de infusionssæt der hørte med pumpen, og jeg kunne ikke få adgang til at anvende den sensor der hørte med. Derfor sad jeg med en meget moderne og lækker insulinpumpe – dog uden funktionen til at køre en lukket LOOP.

Tandem T:Slim x2-insulinpumpe

Men hvorfor kunne jeg ikke køre lukket LOOP med Tandems pumpe? – fordi for at lave et lukket kredsløb så skal man ind og modtage/sende kommandoer til og fra insulinpumpen, hvilket kræver at man ændre på insulinpumpens funktioner. En ændring af en insulinpumpes funktioner er ikke godkendt under garantien på insulinpumpen og betegnes i daglig tale som hacking af systemet. Hacker du din insulinpumpe er der ingen garanti for dens funktioner – og derfor har selskabet ingen forpligtelse til at erstatte din insulin eller yde service til hverken dig eller pumpen, skulle den gå i stykker.

Lukket LOOP – hvornår er det hacking?
I Danmark er vores insulinpumper bevilliget gennem regionerne vi bor i. Derfor er de teknisk set ikke vores, og når de udskiftes så er det retur til regionerne med den ’’afskediget’’ insulinpumpe. Det vil sige, at vi ikke ejer vores insulinpumper og kan derfor ikke gøre lige præcis hvad vi har lyst til med dem. At gå ind og ændre på fundamentale funktioner (som f.eks. en Bluetooth-forbindelse eller funktionen til at modtage kommandoer udefra) i insulinpumpen vil bryde garantien og teknisk set vil det være at hacke regionens udstyr, hvilket jeg på ingen måde anbefaler!

Når det så er sagt, så er lukket kredsløb (lukket LOOP) et meget velkendt system i diabetessamfundet. I lande hvor insulinpumperne er eget af diabetikeren selv, rent juridisk, står der intet i vejen for at man ændrer i funktionerne på sin insulinpumpe.

Er det slet ikke muligt at lave lukket kredsløb i Danmark så?
Måske sidder du med mulen hængende nu og tænker ’’fedt, har jeg lige læst alt det her bare for at få besked på at jeg ikke kan lave lukket kredsløb fordi jeg ikke ejer min insulinpumpe rent juridisk?’’ – og svaret er nej. Det er muligt at lave lukket kredsløb i Danmark, men du skal have en bestemt type insulinpumpe: en OmniPod.

OmniPod-insulinpumpe

Ganske hurtigt, til dem af jer der ikke kender OmniPod-insulinpumpen, så er det en såkaldt patch-pumpe der styres med en fjernbetjening. Selve insulinpumpen skifter du hver tredje dag og den kaldes for en pod. Det er teknologien i podden som gør det muligt at lave lukket kredsløb i Danmark. Forsikringen fra regionens side ligger nemlig i fjernbetjeningen, og ikke i de pods som anvendes til insulinbehandlingen.

Med en radiosender til at sende/modtage kommandoer fra ens software og sende det videre til den pod man har på kroppen, så har man ingen brug for fjernbetjeningen og samtlige af de tidligere nævnte funktioner fra den lukkede LOOP vil virke. Fuldt ud automatiseret diabetesbehandling.

Vil du vide mere om den fuldt ud automatiserede diabetesbehandling?
Så kan du læse med i løbet af juli måned, hvor jeg vil gennemgå blandt andet hvad LOOP er, hvordan det virker, fordele og ulemper ved LOOP, hvem der kan anvende det, hvad man skal være opmærksom på ved anvendelse af LOOP samt hvordan du som diabetiker eller pårørende kan komme i gang med at anvende LOOP!  

Ikke kategoriseret

Tandem T:Slim X2 mobil app – hvad ved vi?

glimmerglykoseLeave a comment

d. 26. februar i år var jeg med en gruppe inde på Aalborg Universitetshospital og fik påsat vores Tandem T:Slim X2-insulinpumper. Siden da har der ikke været meget at læse om dem, udover hvad der allerede har ligget og luret på internettet – men for nylig har der floreret små bidder af information omhandlende Tandems kommende mobilapplikation som skulle fungerer som en monitor for pumpen. Følgende er frigivet af information omkring appen indtil videre:

  • Appen vil forbinde pumpen til telefonen via Bluetooth
  • Appen vil vise alarmer og pumpestatus på telefonen, samtidig med at den vil uploade informationerne til Tandems T:Connnect-software
  • Appen tillader fjernkontrol (følgere) på andre telefoner, således at man kan dele sin pumpestatus med andre
  • Der lader muligvis til at være tale om en fremtidig integration af mad, søvn og motion i appen
  • Appen lader til at blive frigivet til Apple-produkter først, og derefter senere hen til Android

Det lyder jo i og for sig meget godt – og som et glimrende udgangspunkt til at kunne skabe en form for LOOP – men er det i virkeligheden tilfældet?

Nej, ikke i min optik. Kigger vi på hvad Tandem allerede nu har i lommen (Basal-IQ) så er LOOP ikke i kortene for Tandem. Deres egen version af LOOP, deres Basal IQ, er uden tvivl en mere sikker tilgang til hele det kunstige bugspytkirtelsystem, da det kører internt i pumpens egen software fremfor via en tredjepart. Det er måske frustrerende for os der ikke kan få lov til at anvende en Dexcom G6-sensor, men så kunne man måske håbe at Tandem en dag lukkede op for at man kunne integrere sine egne blodsukkerdata fra f.eks. en Libre eller en Medtronic-sensor via telefonforbindelsen og T:Connect-appen, hvilket ville give andre end Dexcom-brugere mulighed for at bruge Basal-IQ-funktionen. Men det er bare mit bud.

Appen er et godt initiativ, som allerede er kendt fra YpsoMeds YpsoPump. Jeg kan især godt lide tanken om at hvis man nu har en Dexcom-sensor, at man har samlet pumpedata og sensordata i samme app og dermed ikke skal se forskellige steder efter informationen. Desværre kan man ikke styre pumpen fra T:Connect-appen, grundet sikkerhedsmæssige årsager. Måske, når sikkerheden er i orden, vil det blive muligt.

Det var alt for denne gang! I næste uge kan I læse med, når jeg fortæller hvordan det var at være frivillig på dette års BørneFestiBAL i Aalborgs Karolinelunden – og jeg kan med sikkerhed sige at det helt klart var noget af en oplevelse!

Tak for denne gang – og jeg ønsker jer alle sammen en god Pinseferie!